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【#難病 を焦らず治しましょうと言われても…】ニャンちゅうの声でおなじみ声優の津久井教生さん連載「#ALSと生きる」。今回は津久井さんが受けた質問の中で、苦しくなってしまったことについて。「質問をする」ときの思いやりについて考えさせられます。#ALS @koubouya gendai.ismedia.jp/articles/-/813…
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#ALS #舩後靖彦 氏「死ぬ権利よりも、生きる権利守る社会に」 #東京新聞
私も宣告当初は「死にたい」と２年思ってた。しかし、患者が支えあうピアサポートを通じ、自分の経験が他の患者の役に立つのを知った。死に直面し自分の使命知り、人工呼吸器をつけて生きることを決心 tokyo-np.co.jp/article/44458
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ALS患者さんで、視線入力で時間がかかっても必ず「ありがとうございます」と入力する人がいた。「あり」の時点で家族が「ありがとう？」と聞くと「先読みしないで」と言った
そのうち相手を待たせず先読みされない方法として「３ ９」と入力する方法を生み出した
そこには人に対する愛があった
#ALS
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昔、ALS患者さんで時間がかかっても必ず「ありがとうございます」と視線入力する人がいた。「あり」の時点で家族が「ありがとう？」と聞くと「先読みしないで」と言った
そのうち相手を待たせず先読みされない方法として「３ ９」と発話する方法を生み出した
そこには人に対する愛があった
#ALS
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【すでに頑張っている人になんといえばいい？】2月25日の「#あさイチ」に出演、改めて #ALS の現状を伝えた声優の津久井教生さん。「すでに頑張っている方に頑張れと言えないのですが…」というコメントが多かったそうですが、どんな声をかければいいのでしょうか。@koubouya gendai.ismedia.jp/articles/-/808…
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note書いた
ALSになってしまった教頭先生と、OriHimeで卒業式に出席し、その後も先生として生きる選択をして欲しいと願った生徒会の行動の話。
ALSを、いつまでも社会に参加し続けられる病気に。｜吉藤オリィ note.com/ory/n/n0ec3575…
#ALS
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お世話になった先輩がALSという病気になっていた
何かできる事あるかなと考えてもわからないので
せめて
本人にも連絡を取って許可をもらいニュースを拡散させてもらいます
まだできること考えるけどね
#ALS youtu.be/01-QwE27Gr8
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ALS同志の女性をきっかけに、今日ミュージシャンの清春さんと出会えた。サプライズで僕らの洋服まで着てくれてて、ALSの未来のために出来ることを沢山語り合った。こんなにも本気で僕らの事を考えてくれてることが何よりも嬉しかった。心からの感謝とリスペクトを #ALS #清春 #WITHALS #KIMIKOALSFUND
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Support the cause. Support the fight to end #ALS. Be there for Barça vs Manchester City.
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こういうチャレンジはふざけていると揶揄されがちですが、その影で病気を発症される方が毎年１２万人います。ALSは治療方法も見つかっておらず、看病されているご家族も苦しいかと思います。こういうチャリティが流行ることで寄付に繋がり、一刻もはやく治療方法がみつかることを願います。#ALS
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ALS患者さんで、視線入力で時間がかかっても必ず「ありがとうございます」と入力する人がいた。「あり」の時点で家族が「ありがとう？」と聞くと「先読みしないで」と言った
そのうち相手を待たせず先読みされない方法として「３ ９」と入力する方法を生み出した
そこには人に対する愛があった
#ALS
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2013年からALSに関わってきたが、ALSの患者さんの中には目さえも動かなくなってしまう、TLS（Totally locked in state：完全閉じ込め状態）がある。
それをどうにかしたいとWITHALSでは脳波での意思疎通の研究を続けてきたが、その中間報告として武藤が脳波で接客するプロジェクトを始動します！
#ALS twitter.com/Masatane_Muto/…
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明日、ALS理解促進チャリティーキャンペーンの応援で記者会見に参加予定だったところ、乙武さん@h_ototake と熊谷さん@m_kumagai からIce Bucket Challengeのご指名いただきました。そこで氷水かぶります。#ALS
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私の周りのALSやSMAなどの患者さんの中には麻雀や将棋、マインクラフトなどのゲームをやっている人もいる
世間にあまり知られてないだけで、”オンライン世界の強いプレイヤーが現実では寝たきりの人”というのはとっくにSFの世界ではないんだ。
#ALS #SMA #OriHimeeye twitter.com/origamicat/sta…
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ALSになったら何もできないと思っている人へ
寝たきりで天井を見るしかできなかった時代から、少しずつ皆でできる事を増やしてきた。今ではDJや、カフェの接客もできるようになってきた。
これは一見写真と思われてスルーされた視線入力だけで描かかれたペイントの絵
note.com/ory/n/n0e5f92f…
#ALS
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分身ロボットカフェでは、元バリスタだったALS患者の藤田さんが、ロボットを遠隔操作してもう一度お客さんに珈琲を淹れています。
ALS患者さん達の挑戦をぜひご覧ください。
【2021】あした笑顔で ～難病“ＡＬＳ”生きる挑戦～ youtu.be/q12Hu_X3VDw
#ALS
#分身ロボットカフェ
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6月21日は #世界ALSデー です。
まだ治療法がみつかっていない難病、#ALS。『宇宙兄弟』には宇宙での治療薬開発を目指す宇宙飛行士、せりかが登場します。
#せりか基金 は少しずつ進んでいる治療研究の資金を集める活動です。
「宇宙兄弟はALSを決して、忘れません」(1/5)
landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
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我々の周りのALSやSMA、筋ジストロフィーなどの患者さんの中には視線入力で麻雀や将棋、マインクラフトなどゲームをやっている人もいる
あまり知られてないだけで、”オンラインゲームの強いプレイヤーが現実では寝たきり状態の人”というのは最早SFの世界ではない。
#ALS #SMA #筋ジストロフィー twitter.com/origamicat/sta…
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ワクチン後遺症とALSの関連論文
S蛋白RDB領域がTDP-43と結合親和性
凝集を開始させ神経変性疾患を起こす
ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
↓
TDP-43の核における機能喪失と
細胞質における凝集体形成による毒性により
運動ニューロンの細胞死を起こす
dx.doi.org/10.7875/leadin…
#ワクチン後遺症 #ALS
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僕も父親を難しい病気で亡くしました。治療方法を探したり看病したので、患者さんやご家族の気持ちが少しわかります。なので、これが、一瞬の流行だけで終わらないように、寄り添う気持ちで参加させて頂きたいと思います。#ALS