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明日、ALS理解促進チャリティーキャンペーンの応援で記者会見に参加予定だったところ、乙武さん@h_ototake と熊谷さん@m_kumagai からIce Bucket Challengeのご指名いただきました。そこで氷水かぶります。#ALS
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こういうチャレンジはふざけていると揶揄されがちですが、その影で病気を発症される方が毎年１２万人います。ALSは治療方法も見つかっておらず、看病されているご家族も苦しいかと思います。こういうチャリティが流行ることで寄付に繋がり、一刻もはやく治療方法がみつかることを願います。#ALS
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僕も父親を難しい病気で亡くしました。治療方法を探したり看病したので、患者さんやご家族の気持ちが少しわかります。なので、これが、一瞬の流行だけで終わらないように、寄り添う気持ちで参加させて頂きたいと思います。#ALS
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「ALSアイスバケットチャレンジ」
ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者と患者団体を支援するチャリティー活動に賛同します。氷水かぶりました。募金もします。
#ALS #IceBucketChallenge
#rakuteneagles
youtu.be/u88zV5OZc4U
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「ALSアイスバケットチャレンジ」
次はABCクッキング創業者の横井さん、アサヒビール小路社長、サンドウィッチマン伊達さんを指名させていただきます！よろしくお願いいたします！
日本ALS協会
alsjapan.org/-article-705.h…
#ALS
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7/4 (土)18時よりチャリティコラボアイテムの販売を開始致します。
オンラインでの販売記念イベントも予定しておりますので是非ご覧下さいませ。
皆様のご支援、ご協力をよろしくお願い致します。
#清春
#KIMIKOFUND
#ALS
fascinate.jp/japanese/kiyoh…
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#ALS #舩後靖彦 氏「死ぬ権利よりも、生きる権利守る社会に」 #東京新聞
私も宣告当初は「死にたい」と２年思ってた。しかし、患者が支えあうピアサポートを通じ、自分の経験が他の患者の役に立つのを知った。死に直面し自分の使命知り、人工呼吸器をつけて生きることを決心 tokyo-np.co.jp/article/44458
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ALS同志の女性をきっかけに、今日ミュージシャンの清春さんと出会えた。サプライズで僕らの洋服まで着てくれてて、ALSの未来のために出来ることを沢山語り合った。こんなにも本気で僕らの事を考えてくれてることが何よりも嬉しかった。心からの感謝とリスペクトを #ALS #清春 #WITHALS #KIMIKOALSFUND
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僕らのファッションブランドは2017年ALSデーに始動した。立ち上げの想いをnoteにまとめたので見てほしい。これからもボーダレスな社会をめざして、ジャンルを越えて様々なコラボレーションを仕掛けていきます！BORDERLESS WEAR「01」#01BORDERLESSWEAR #WITHALS #ALS note.com/withals/n/n55e…
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僕が乗っている立てる車椅子はどこの！？と聞かれることがよくあるので、僕らのwebsiteにも、ご紹介を載せました！スウェーデン生まれのメーカーで、TECH好きの僕としてはたまらいトランスフォーマー感です！#Permobil #WITHALS #ALS #wheelchair withals.com/post/?id=439
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ALS SAVE VOICEプロジェクトを共に実現させたコエステーションの新サービスがローンチ！僕自身声を失う前にスタジオで収録したおかげで、今でも鮮明な声で意志を伝え続けられている。この技術が誰かの希望となるようにシェアお願いします！ #コエステーション #ALS #withals
coestation.jp/consumer/digit…
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WITH ALSが運営する若年ALS患者向けの、電動車椅子のカーシェアリングサービス、始めて約3年半が経ちました。これからも持続して仲間達の行動の自由を実現していきたいと思いますので、どうか月額500円～の継続寄付に、ストアよりご協力よろしくお願いします！ #withals #ALS
note.com/withals/n/na46…
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年間1000人が発症し、全身が動かなくなる #ALS は全体の3割の人しか呼吸器を装着して生きる選択をしない。年間700人は亡くなっていく難病だ
しかし生きる事がマイノリティな世界で生きる事を選択した人達の挑戦は、次の世代が生きやすい時代へ確実に繋いでいる
note.com/ory/n/nf5e072e…
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ALS患者さんで、視線入力で時間がかかっても必ず「ありがとうございます」と入力する人がいた。「あり」の時点で家族が「ありがとう？」と聞くと「先読みしないで」と言った
そのうち相手を待たせず先読みされない方法として「３ ９」と入力する方法を生み出した
そこには人に対する愛があった
#ALS
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学習する予測変換も搭載させたし、登録できるショートカット機能もある。それでも、大切な言葉は自分で入力する方は多い
まだ私の個人研究だった頃、時間がかかった合成音声ではあるが10年近くぶりに夫に名前を呼ばれて涙ぐんだ奥さんの姿を忘れられない
#ALS
twitter.com/origamicat/sta…
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【すでに頑張っている人になんといえばいい？】2月25日の「#あさイチ」に出演、改めて #ALS の現状を伝えた声優の津久井教生さん。「すでに頑張っている方に頑張れと言えないのですが…」というコメントが多かったそうですが、どんな声をかければいいのでしょうか。@koubouya gendai.ismedia.jp/articles/-/808…
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【#難病 を焦らず治しましょうと言われても…】ニャンちゅうの声でおなじみ声優の津久井教生さん連載「#ALSと生きる」。今回は津久井さんが受けた質問の中で、苦しくなってしまったことについて。「質問をする」ときの思いやりについて考えさせられます。#ALS @koubouya gendai.ismedia.jp/articles/-/813…
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6月21日は #世界ALSデー です。
まだ治療法がみつかっていない難病、#ALS。『宇宙兄弟』には宇宙での治療薬開発を目指す宇宙飛行士、せりかが登場します。
#せりか基金 は少しずつ進んでいる治療研究の資金を集める活動です。
「宇宙兄弟はALSを決して、忘れません」(1/5)
landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
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分身ロボットカフェでは、元バリスタだったALS患者の藤田さんが、ロボットを遠隔操作してもう一度お客さんに珈琲を淹れています。
ALS患者さん達の挑戦をぜひご覧ください。
【2021】あした笑顔で ～難病“ＡＬＳ”生きる挑戦～ youtu.be/q12Hu_X3VDw
#ALS
#分身ロボットカフェ
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そんな武藤が視線入力だけで企画書を書き、仲間を巻き込み、新たなプロジェクトを始動している。
クラファンの支援が無理でも是非フォローしてほしい。武藤は日本発のサイボーグALSとして国際的に有名になり、世界を変える男だ。
#ALS
#パラリンピック
twitter.com/Masatane_Muto/…
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8/29(日)深夜1時～
ドキュメント広島『「オリヒメ」の向こう側 ～ALS元教頭が目指すもの～』
#ALS と診断された長岡先生は退職した今も、コロナ禍で対面の講演会実施が難しい状況が続く中、発信を続けています。
声を失っても、病気について語ろうとするのは一体なぜなのでしょうか？
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note書いた
ALSになってしまった教頭先生と、OriHimeで卒業式に出席し、その後も先生として生きる選択をして欲しいと願った生徒会の行動の話。
ALSを、いつまでも社会に参加し続けられる病気に。｜吉藤オリィ note.com/ory/n/n0ec3575…
#ALS