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もうすぐ発症から10ヶ月。 2月3月の検査難民です。 今ではほぼ寝たきり、家事も出来ず、いつまで経っても治りません。まさかこんな形でクリスマスや、年越しが来るなんて、信じられません。この日本で! #コロナ後遺症 #検査難民 #慢性疲労症候群
#コロナ後遺症 でも #筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群 でも共通する問題ですが、本人はとんでもない倦怠感で、本当に苦しんでいます。動けば動くほど動けなくなっていくのに、よく知りもしない人が「リハビリで治るはず、本人は怠けているだけ」などと言うと、追い込むことになり本当に危険です。
今日は看護の母でお馴染みのナイチンゲールの誕生日です🎂 ナイチンゲールは看護師としての臨床経験はたったの2年ほど。 その後は、生涯寝たきり生活なの知ってました? 彼女を苦しめた恐ろしい病気が #慢性疲労症候群 。 今日はナイチンゲールの誕生日にちなんで #慢性疲労症候群世界啓発デー です。
私が #コロナ後遺症 について「一生続く可能性もある」ということがあるのは、#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群#ME/#CFS)に移行することが決して少なくないからです。「エビデンスもないのに!」と非難される方もおられますが、SARS、MARSの時にも多くの方がME/CFSに移行したことが知られています。
#コロナ後遺症#心因性 と決めつけるのは大変に危険です。その発想は無計画なリハビリにつながりやすく、仮に患者さんが #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群(#ME/#CFS)の傾向をお持ちだった場合、容易に寝たきりの状態に陥ります。寝たきりになれば外来に来られなくなりますから、担当医としては
いやー、話には聞いていましたが、#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群#ME/#CFS)だというだけで、救急断られたりするんですね。「いやいや○○の検査だけしてもらって、危ない状態じゃないか診てもらうだけでいいんですが」と言っても断られまくるという。#応召義務違反 の疑い強くないですか。
#コロナ後遺症 #ワクチン長期副反応 #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #体位性頻脈症候群 #化学物質過敏症 の患者さんたちに対する、一部(でもない)医師たちの暴言・ハラスメントは、人を殺しかねないので、一刻も早く社会的に許されないようにしないといけないですね。
おそらく同じことが、#ワクチン長期副反応 でも、#筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群#ME/#CFS)でも、#線維筋痛症 でも、#化学物質過敏症 でも言えます。
healthrising.org/blog/2022/04/2… 日本のアステラス製薬が #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群#ME/#CFS)の新薬に10億円かけて治験を進めているようです。うまくいけば、#コロナ後遺症 にも使える薬になりそう。これは期待ですね。
他の疾患でも言えることだと思いますが、特に #コロナ後遺症 のような新しい疾患、#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 (ME/CFS)などの重大な症状がありながら無視され続けてきたような疾患においては、「患者さんに教えていただく」という姿勢が本当に大切と思っています。 症状について
【衝撃】発達障害の「疲労」の問題、ガチで闇が深かった…『ただの疲れではない可能性』 凹凸ちゃんねる hattatu-matome.ldblog.jp/archives/56034… >ADHDの人の疲労度は慢性症候群の診断基準を満たすレベル 健常者が感じないような疲れを日常的に感じながら生きているのですね(ToT) #ADHD #疲労 #慢性疲労症候群
#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 は、こんな病気です。(図) ありとあらゆる症状に苦しみ、患者の3割が寝たきりと言われています。 #慢性疲労症候群世界啓発デー twitter.com/hoshinonozomim…
症状の重い #コロナ後遺症 とか #筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群#ME/#CFS)って、本人の「こうありたい」を邪魔する病気なんですよね。何とかマシにするのが医師や研究者の仕事。余計な負荷をかけずに支えるのが周りの仕事。仕組みを作るのが社会の仕事。だるくなることをしないのが本人の仕事。
longcovid.jp/ps.html #筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群#PerformanceStatus#PS)についてのページを作りました。うつらうつらしながら作ったので、とんでもない間違いがあるかもしれませんが、その場合は教えてください。まだ暫定版ですが、皆さんが他院を受診される際、医師に見せれば
東京都の #コロナ後遺症 リーフレットが公開されました。#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 もちゃんと入れていただけて、なんとか責任の一端を果たせて良かったなと思っています。多くの自治体で、同様のリーフレットを作成・配布していただけたらと思っています。 fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/kansen/lo…
考えてみれば、#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 の患者さんたちはそんな状況を数十年耐えてこられておられていたりするわけで、文字通り「想像を絶する」ものがあります。なんとかしないといけません。まずは医療従事者が疾患について知らないといけないと思います。
信じて待っていてください。 短期で結果が出るものもあれば、中長期かかるものもありますが、全体として、変わってきています。 #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群#化学物質過敏症 も、その延長線上にあります。
#コロナ後遺症 の類縁疾患は、#筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群 だけでなく、#起立不耐症#化学物質過敏症#マスト細胞活性化症候群(MCAS)、さらに #電磁波過敏症 などがあります。最後のは統合失調症との鑑別が問題になることがありますが、統合失調症ではなく、電磁波に反応してしまう方も
#コロナ後遺症 を適切に診療できる医療機関が増えると、#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群#ME/#CFS)や、コロナ後遺症様の症状を呈する #ワクチン長期副反応 を診てくれる医療機関が増えることに直結します。私がたくさん持っているのはコロナ後遺症のデータなので、それでまずは頑張る。
[新型コロナ]コロナ後遺症 記憶障害も・・・脳内で何が?【news23】 youtu.be/CoID8Yt1SMQ 地上波できっちり #コロナ後遺症#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群(ME/CFS)との関連を放送してくれたのはものすごく大きいと思います。ようやく私も責任の一端を果たせたと思いました。
#後遺症外来」を名乗る以上は、そして恨みを買いたくなければ、#筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 について必ず勉強をして、安易な運動療法は禁忌であると知っていなければいけません。 遠方の先生から、当院の後遺症外来の見学のご希望がありました。
#ワクチン長期副反応 の話もぶっこもうと思ってたら1時間経ってて「残り30秒」とか言われてもう無理でした。ほんとすみませんでした・・・。 かろうじて #筋痛性脳脊髄炎/#慢性疲労症候群 の単語は出せたけど…。
接種10分後からまともに歩けずアナフィラキシーで入院、退院しても歩けないまま13ヶ月が過ぎ未だに歩行困難。就労一人暮らしも諦め実家で休むも毎日頭痛吐き気目眩座るのも辛い程の倦怠感に苦しんでいます #ワクチン後遺症 #コロナワクチン後遺症 #副反応 #ワクチン #ワクチン副反応 #慢性疲労症候群
当院でもコロナ以前からの #筋痛性脳脊髄炎#慢性疲労症候群#ME/#CFS) の患者さんを診察しているように、#コロナ後遺症 の診療に習熟すれば、ME/CFSの診療は普通にできるようになると考えています。(まともな)後遺症外来が増えることは、そのままME/CFS外来が増えることでもあると思っています。