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病気で寝たきりの私にとって、
命があるから『やりたいこと』ができるんじゃなくて、
『やりたいこと』があるから生きていけるなんだよね。
今の重い病状では生きてていいことなど無いから、
少しでも『生きていたいと思える何か』を創って
そうやって今日も生きている。生き抜いてゆく。
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難病寝たきりの私は「私があなたの状態だったら生きていけない」などの言葉をよくいただく。
私が健康な時も同じ様に思っただろう。実際自分がこうなった今、それでも生きていくには生きたいと思える理由を作って生きてる。
理由を作ることはいつだってその気になればできることを病気が教えてくれた。
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生きる意味を“自分”のために託すのはしんどいけど、
生きる意味を“誰か”のために託すと、
不思議と生きる力が湧いてくることってあるよね。
誰かの喜びに心を寄せたい。
誰かの悲しみに心を寄せたい。
そして誰かのありがとうに心を救われ、
また生きようと立ち上がる時に、決まって優しい風が吹く。
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『事故で寝たきりになるとは怖いね。』と言われることがあるけど、
私は手術が成功して元の生活に戻れることを何よりも望んでいた、かつては。
度重なる手術に身を捧げたが叶わなかった。
本当は悔しい。戻りたかった。
元に戻れないなら、自分を奮い立たせて『叶う夢』を叶えていくことにした。
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難病寝たきりの私
寝たきり初期は『病気が治ってから〇〇しよう』と沢山の夢を描いた。
結局治らなかった。ある時、何かを始めるのにベストな条件が揃うのを待っていたら何もできないことに気付いた。
『条件が揃うのを待ってから叶えれる夢』より
『条件が揃う前に叶えれる夢の方がはるかに多い。
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事故で寝たきりになって
私には『イス』が必要無くなった。
座れなくなったから。
『ピアノ』が必要になった。
ピアニストになったから。
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難病寝たきりの私が看護師をしていたとき、先の長くない患者さんは口を揃えてこういった。
「好物を食べておけばよかった。もう受け付けない。」「〇〇と行きたかった場所に行っておけばよかった」「会っておけばよかった」この時、皆求めていたのは夢のような世界でなく
『当たり前の日常』だった。
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私は事故で寝たきりなる前に『明日できていたはず』のことを
実にたくさん置いてきた。
明日が来ないことを知った。
人間が人間の形でこの世に存在できる時間は限られている。
だから、人間でいられる間は出来るだけ後悔が少なくなるように
『この瞬間を生きる』
自分にとっても人にとっても。
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4年前の日記を見た。
「寝たきりになったので暇つぶしに作曲を始めた」と書かれていた。
当時は病気が治ると信じてやまなかった
4年たっても寝たきりの事実に悲しくて泣いた。
もう一つの涙は、暇つぶしに始めた作曲が私の職業になった事に嬉しくなって泣いた。
今確実に2つ目の人生を歩んでいる。
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もしも、健康だった頃の自分と今の自分が対面したら...。
悩みの基準や価値観が合わず、大喧嘩していると思う。
それぐらい病気は人生を変える。
良い意味でも悪い意味でも。
体は健康だった頃の自分が好きだ。
なんでも出来るから。
心は今の自分が好きだ。
同じく『なんでも出来るから。』
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病気で寝たきりの私は
毎日が生き地獄。
地獄から抜け出すための選択が
『命を絶つ』の一択だった。
その前にやりたかったことをやり潰してからにしようと思って、未練を潰していったら、意外にもやる事が多くて生きている。
そこまでして生きる必要はないかもしれないけど、
それでも生きている。
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難病寝たきりの私には夢がある。
たどり着くための方法は何度でも『諦めて』変えていく。
一見『夢のために諦めないでしがみついてる』ように見えて
実は『上手くいかないことは諦め手放しまくってる』
諦めないことの大切さは教えてくれるけど、諦めることの大切さは誰も教えてくれない。日々決断
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私が病気になってから、元気な人が突然死した。「いつ死ぬか分からないから後悔のない様に生きよう」と思った。
大切な人が幸せになった。「私も自分で自分を幸せにしてあげよう」と思った。哀しいことも喜ばしいことも、常に私の背中を前向きに押している。だから今日もこうやって生きてる。
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『生きていたらいいことがある』は逆で、
『いいことがあるから生きていける』
待っていても少ししかおとずれない『いいこと』がたくさん訪れるように、自分から『いいこと』に向かっていくことが、
人が『生きていける理由』なんじゃないかな。
『いいこと』たくさん創って歩もう。
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難病寝たきりなのにそんな化粧して衣装着れないだろう！と怒ってくる人いるんだけど、
『病気だからおしゃれしちゃいけない。病人らしく…』みたいな思い込みがいけないのであって、
おしゃれと病気は全く関係ないってこともっと広がってほしい。
『おしゃれな病人最高～！』が普通になりますように。
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難病寝たきりの私、あまりに現状が苦しいから、
『今この瞬間を生きる』スタイルで気力振り絞って生きてきた。
たまに現実を感じて絶望するけれど、また夢の世界を創りだすことで前に進める。
夢は無くてもいいけどあるといざというときの心の支えになるから
私は夢をどんな時も心の片隅に置いている。
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本当は病気が治ってから色々なことがしたかったし、治療で治せるものなら心の底から治って欲しかった。寝たきりピアニストで活動を始めようと決めた当初「この複雑な心境を抱えながら前に進めるのか?」…そんな思いもあったけど、続けてこれたのは聴いてくださる皆さんがいたからです。ありがとう☺️
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寝たきりの私、『病気だったら何もせず寝とけば？』ってよく言われる。
何年治療や手術しても治らず、同じように時間が過ぎていくならば、
全力で好きなことや楽しいことだけを見つめて生きていこうと決めた。
苦しみや哀しみが入る余地がない様に。
そして寝たきりのままピアニストになる夢を叶えた。
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死んでもいいと思えるほどの苦しみや悲しみはいくらでも転がっているのに、
生きる意味は誰も教えてくれない。
それを捜し求める旅に出かけること。
…それが人生だと私は思う。
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健康な時には気がつかなかったのに
難病で寝たきりになった今、
普通に生活できることがどれほど幸せだったのかと気付く。
幸せは本当はすぐ隣にある。
失って初めてあれが幸せだったのだと気付く。
この世には、手に入れる幸せと、失って気づく幸せがある。
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生き方が大きく変わる時って、
『生きること』を意識した時ではなく、
『死』を意識した時だと思う。
永遠と続くと錯覚しがちな人生の中で、
『死（終わり）』を定期的に意識することで、『今』が輝き出す。
そして、生き方を考え直す機会が与えられる。
作曲家•ピアニスト•書道家(#脳脊髄液減少症 (事故で発症)のため寝たきり演奏) 💉看護師:保健師:精神保健福祉士:養護教諭 🌱日常@17nozo 書道作品SHOP🖌 suzuri.jp/hoshinonozomi/…