126
味が認識できなくなった事に気づいた
味というより風味が全然ない。これがコロナの嗅覚障害か
「視覚情報で脳が味を補間しているが食べた事のないものは本当わからない」と気切し呼吸器をつけた友人が言っていたが確かにそんな感じだ
これは困った、、が、なってしまったものは仕方ない。色々実験する
127
車椅子でもなんでも、先人がいるのは安心になる。「この先にはバリアフリーな店やトイレがあるよ」という情報も
自分が車椅子で走行した道をシェアし、みんなで大きくできる「#WheeLog！」リリース３周年！
完全無料だし便利なのでコロナが落ち着いたら是非使ってくださいね
wheelog.com/hp/app
128
昔、ALS患者さんで時間がかかっても必ず「ありがとうございます」と視線入力する人がいた。「あり」の時点で家族が「ありがとう？」と聞くと「先読みしないで」と言った
そのうち相手を待たせず先読みされない方法として「３ ９」と発話する方法を生み出した
そこには人に対する愛があった
#ALS
129
国際的な賞を受賞しオーストリアまで招かれるも、授賞式直前にコロナ陽性になってすぐ近くのホテルからロボットに代行してもらった話｜吉藤オリィ @origamicat #note note.com/ory/n/n5bd196a…
この悔しさはもはや笑い話にしよう
130
ALS等は進行すると呼吸器を装着して生きるかどうか判断を迫られる。日本に1万人いるALS患者のうち装着率は３割。私も付けた知人、付けなかった知人を沢山見てきた。
人間だれも死にたくはない。だがその上で、家族や社会の荷物になって迷惑をかけるのはもっと辛いと、他人を想って選択する人は実際多い
131
3年以上、関わらせていただいた視線入力で自分の姿勢を自在に変えられる車椅子がついに納品！
これまで人にお願いしないといけなかった体位変換。
#自分で自分を介護 できる社会へ、また一歩だ。 twitter.com/RINasami/statu…
132
人生でひとつだけ諦めて欲しくない事がある。嫌いな奴から離れる事だ
人の性格は気づかず伝染する
欠点を見つけるのが上手い人と一緒にいると欠点ばかり目につくようになり、愚痴を言い続ける人といると自分まで愚痴っぽくなる
嫌な奴と思ったら染まる前に距離をとれ。染まりたいと思える人を探せ
133
OriHimeで働いている人が「病院や家では”患者””障害者”なんだけど、職場では”店員””仲間”扱いしてもらえる。床ばかり見ていたのが、少し胸を張って空を見れるようになった。」と教えてくれた。
扱われ方が変わることで自分が変わり、世界が変わる。
#分身ロボットカフェ
134
1000以上のポジティブなリプ、引用コメント、体験談が凄い励まされる！
普段は「できる事を増やす」研究をしているのだけど、リプ欄の先輩方を見てると例えできる事が減っても人は楽しもうと思う気持ちさえあれば関係ないとさえ思えてくる。
楽しんで死ぬまで生きたいな
twitter.com/origamicat/sta…
135
「段ボール紙パック上等と言われましても」という意見があったので、今日21時からオリィ部で夏休みの工作教室やるよ
小学生から大人まで楽しめて仕組みがわかる、ペーパークラフトロボットアーム超入門
紙とか牛乳パックとかハサミとテープをご用意ください
#オリィ部
community.camp-fire.jp/projects/view/… twitter.com/origamicat/sta…
136
日本は医療制度水準も高く呼吸器を装着し、自宅で24時間介護も受けられる。
だが、肉体が生きるだけでは人の心は生きれない。痛みや不安が続く中で、辛い家族や周囲の顔を思い浮かべ、希望の無い未来を想像し、お礼も言えなくなり謝り続けて心を殺してしまう。
それは難病患者だけの話ではない。
137
障害者支援の話を聞いていると、当事者からお願いされてはいないけどよかれと思って周りが動き、当事者もありがた迷惑な顔をしながらお礼を言い、本人が望んでいると勘違いした周囲が更に進め、もう止めてほしいと言った時に「あなたの為にやってあげたのに」と衝突するケースをたまにみる
138
余命宣告されている人を誘う時や別れる時は緊張する。貴重な時間を私が使って大丈夫だろうか。これが最後の別れになってしまう事はないだろうかと。
だが、医者に宣告されなくとも本来我々は全員が限られた時間の生き物なのだ。相手の時間を大事にし、自分を大事にしてくれる人との時間を大事にしよう
139
人生100年の時代、全てが自動化しても心を生かすのは人との関係性だ
身体が動かなくとも、仲間に必要とされ、したい事が続けられ、孤独にならない人生戦略が人類に足りていない
寝たきりの先輩らの生き様は、全人類のロールモデルとなりうる。故に我々は机上ではなく当事者らと共に研究しているのだ
140
今は亡き寝たきりの親友と、
「珈琲いれてくれよ」「じゃあ、それができる身体作ってくれよ」「それもそうだな」
と冗談言って笑い合った日、そのまま発泡スチロールを買ってきて9時間削った2016年の春から7年
思いつきと、衝動のまま徹夜で作り始める癖はあの頃のままだ
#分身ロボットカフェ
141
最近またフォロワーが増えてきて、真面目で優しい福祉機器開発の人とか思われてたらとても良ろしくないから定期的にイメージ修正しておく
18歳から1日欠かさず自分でデザインした黒い白衣を着ているが趣味の時間はもっぱら最適ななびかせ方を考えるのに全振りしている twitter.com/origamicat/sta…
142
【求人！】
夏に東京日本橋にオープン予定の #分身ロボットカフェ 常設実験店、OriHimeを在宅から遠隔操作して一緒に働き、実験に協力してくれるパイロット仲間を追加募集開始！
重度障害や寝たきりの人達だけでなく、入院、育児介護、海外の方も幅広く募集！
募集は3月末まで。詳細は以下リンク twitter.com/orylaboratory/…
143
「元不登校のオリィさんもこんなに頑張ってはるよと。お前も頑張れと、ひきこもりの息子に言ってるんですよ」と言う方がいる
正直、その子が私だったら辛い。頑張りや我慢で不登校を克服できたら苦労しない。辛い事に頑張れと言うんじゃなくて、自然に頑張れる世界を見つける手助けをしてあげてほしい
144
今は亡き寝たきりの親友と、
「珈琲いれてくれよ」「じゃあ、それができる身体作ってくれよ」「それもそうだな」
と冗談言って笑い合った日、そのまま発泡スチロールを買ってきて9時間削った2016年4月から5年。
思いつきと、衝動のまま徹夜で作り始める癖はあの頃のままだ
#分身ロボットカフェ
145
武藤と作った、失声前の自分の声の合成音声を残しOriHime eyeで使い続けられるサービス
武藤もALS進行によって肉声を失ったが、ほぼ変わらない彼の声で今も会議や対談を続けている
合成音声は無料で作れ、#OriHimeeye はPC込み4.5万円で買える。ALSや必要な人に知ってほしい
twitter.com/origamicat/sta…
146
新型コロナが収束したら〇〇へ行こう、〇〇を食べようと世界中の人が考えて頑張っているが、コロナ前、また終わった後も外出困難であり続ける人達はいて、それは将来の老後の我々かもしれない
人が外へ戻るとき、ベッドに取り残されず一緒に旅や仕事ができる方法を我々は淡々と研究し続ける twitter.com/origamicat/sta…
147
私もSNSや掲示板で心ない言葉を浴びせられ、辛い気持ちになる事はある
「障害者で金儲けするな」「障害者を売名に利用するな」「ALS患者だけずるいから何もしないでくれ」
ずっと言われ続けてるのでだいぶ慣れたもんだが、今でもたまにグサっと来る事はある。人間は鋼のメンタルにはなれないもんだ
148
6月にオープンさせる我々の公開実験施設、分身ロボットカフェDAWN 常設実験店の内装イメージ！
新日本橋駅 徒歩１分、300㎡に客席70席の余裕ある作り。ストレッチャータイプの車椅子も入れるバリアフリートイレや各席に電源も完備！
美味しい珈琲を飲みに来てください
149
発売された「あったらいいなこんな車いす」に数ページ漫画で出演してます。
みんなこんな感じで紹介されてるのかと思ったら漫画になってるのうちだけだった（笑）
150
今年頭に喉頭気管分離をし、肉声を失ったWITH ALS代表の武藤（@Masatane_Muto ）
視線入力と残しておいた本人の合成音声を使って生活をしているが驚くべき事に本当に違和感がない。これまでと変わらない、むしろ呼吸が安定し回復した武藤がいる
昨年、本当にやってよかったプロジェクトだった twitter.com/origamicat/sta…
対孤独の発明家. #分身ロボット「#OriHime , #NIN_NIN」,#分身ロボットカフェ, ALS意思伝達装置「#OriHimeeye」,車椅子アプリ「#WheeLog!」,視線操作車椅子 など. #WITHALS 技術顧問. 書籍「#孤独は消せる」「#サイボーグ時代」「#ミライの武器」等