201
人が頑張っているとつい自分も頑張らないといけない気になってしまうけど、決して「~しないといけない」とかは思わない方がいいよ。私は不登校の頃にそれで精神的に悪化した
他人ではなく自分と並走し、十分頑張ってると認める事だ。自分がもっと頑張りたいと思った時、少しずつ頑張らせてやればいい
202
難病を持つ子のいる家庭は、その子を世間から隠したりSNS等ネットから遠ざける事も少なくない
だがこれまで多くの寝たきりの子達を見てきたがそれは間違いだ。外出困難だからこそ幼い頃から技術を使い世の中に参加していくサポートをしてあげて欲しい
その機会によってその子の人生は大きく変わる
203
同郷、同世代、同業種、自分と同じ様な人とは話が合いやすいのでついその人達と固まって絡みがちだ。
だが、地震があったり高齢化したり産業が縮小したり、困った事があった時にお互いに助け合いやすいのは世界が異なる友人達で、それがダイバーシティの価値だ。
自分と異質な、気の合う友人を作ろう
204
「あの瞬間あの場所であの人に会えなかったら今の俺はなかった」と誰もが言う。逆にいえば普段の毎日が「今日、ここで、会うべき人に会えなかった俺」であり続けているのかもしれない
人は人と出会う事で性格も価値観も驚くほど変質できる
多くの人と会いに行こう
205
数時間かけて書いた文章を納得いかず公開しなかったり、数日かけて開発したマシンを結局使わなかったり、月単位で準備したものがお蔵入りになったり。誰の目にも触れられない有形無形が積みあがる
世間に出さず身内に見せて供養したりする
そんなお蔵入りが自分を作っている
決して、無駄ではないのだ
206
「老後孤独になりたくないから婚活してる」と聞くが、家族がいても病気になり孤独になっている人を多く見てきた身としては家庭を持てば解決とは到底思えない
自分が寝たきりになった時、毎日側にいる1人を作ろうとする事よりも、月に1回遊びにきてくれる友人が30人いる事を考えるといいと思ってる
207
家庭があってお金があって知名度があって輝かしい元肩書があっても、病気になり誰も来てくれず孤独になっている人は沢山いる
契約や利害や一方的な尊敬ではなく、年齢も関係なく、「一緒にいて楽しいと思える友人を作れるか」が、これからの時代はより重要になってくる
note.com/ory/n/n2d8db0a…
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もし寝たきりになっても気持ちが元気なら視線入力や眉間の僅かな動きだけで操作できるPCもこの5年で作り、補装具支給制度で1割で買えるようになりました。
あと5年もあれば、寝たきりになっても友人や仲間と出会えるコミュニケーション機器も目指します。
note.com/ory/n/nf5e072e… twitter.com/he_ye4/status/…
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「同世代しか友人を作れない」というのは海外で日本人だけで固まってるようなものだ
初めは文化違いすぎて怖いけど、互いの文化に興味をもてれば何人かは友達と言えるほど仲良くなれたりする
ネットで年は分からないし、生身もある程度自由に弄れる今後、年齢など血液型程度に大したものではなくなる
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毎日のように新しいカタカナの概念が生み出され、更新され、ついていけない人を生み出し続ける昨今の社会、面白い部分もあるが新しいマナーが定義されて勉強を強要されているようで好きじゃない
ただでさえ変化の速度が増す時代、大切な事ほど分かりやすい言葉で定義したいし伝えたい
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店でコカコーラを注文したのにペプシを出されると心の中で静かにガチギレして心の食べログに×印を付ける私も、茶の種類に関しては飲めるならなんでもいいくらいに関心がない
基本的に人は自分の関心ごと以外には無頓着で、それが集まって大衆になるとあらゆる事に考察力がないように見えるものなのだ
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#WITHALS 武藤と共に作った、自分の声の合成音声を残し、#OriHimeeye で使い続けられるサービス
武藤も今年ALS進行によって肉声を失ったが、ほぼ変わらない彼の声で今もミーティングや対談仕事を続けている
合成音声は無料で作れ、OriHimeeye はPC込み4.5万円で買える。必要な人に知っていてほしい twitter.com/origamicat/sta…
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年間1000人が発症し、全身が動かなくなる #ALS は全体の3割の人しか呼吸器を装着して生きる選択をしない。年間700人は亡くなっていく難病だ
しかし生きる事がマイノリティな世界で生きる事を選択した人達の挑戦は、次の世代が生きやすい時代へ確実に繋いでいる
note.com/ory/n/nf5e072e…
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愚痴を言いたい時もあるし怒りを感じる時もある。理不尽を感じ「クソが!」と言いたくなる事に満ちている。
だからこそ、それ以上に世の中や人間のよい所、可能性を見つけられる目や感性、生きる事への興味を養っていたい。
世の中はワクワクできる事に満ちていると信じたいし、なければ我らが作るのだ
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新しい事はうまくいかない事だらけだ
未来を語れば笑われ、実行すれば馬鹿にされ、失敗したらそれ見た事かと言われる。それでいい。失敗せよ。大火傷しない程度に火傷を繰り返し、痛みと共に改善し、3歩進んでは2歩下がりながら確実に前進せよ
転べない人生より、受け身のとれる人生の方が生きやすい
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【車椅子改造記】
首から下をほぼ動かす事ができなくなったALSの親友が、視線入力だけで立ち上がり、姿勢を変え、カメラを切り替えて狭い道も安定して走り回る事ができるようになった!
将来寝たきりになっても、我々は自分の意志で立ち上がり、自分らしく活動し続けるのだ
開発は続く
※動画は倍速
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ALSで声を失う前に残しておいた自分の合成音声でやりとりしながら日々開発中
協力:
permobil 社
permobilkk.jp
WITHALS 武藤将胤
withals.com
開発:
オリィの自由研究部(サポーターになってくださる方はこちら)
community.camp-fire.jp/projects/view/…
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本日11月18日、歳をひとつ重ねる事ができた。
振り返っても予想外の事だらけで、何かと失敗を積み上げた1年だったが多くの仲間や応援者に助けられ、毎月変わる環境で新しい挑戦を続けられた1年でもあった。後悔はない
33歳は全然違う分野の関心と友人を増やす歳にしよう
今歳もよろしくお願いします twitter.com/origamicat/sta…
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偉い人に説明する時、中年が若者にメールを打つ時、久々に人間と話す時、相手にどう思われるだろうかと考えすぎた結果「なんやこいつ」な内容になる事はある。よくある。
下手でもいいじゃないか
慣れない海外で必死でカタコトで喋っているようなものだ
他人の試行錯誤と頑張りを笑う者にはなるな。
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夜のテンションで考えたもの、作ったものを朝見ると「なぜ俺はこんなものを作ったのか/思いついて盛り上がったのか」と思う事もある。基本的に夜の自分と朝の自分は別人だ。
それでも朝の自分に呆れられ続けながら作り続ける夜の自分が結果的に今を作っている。自分が我に返って冷める前に作りきるのだ
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人から必要とされる事は嬉しいし、できる事を増やす勉強は楽しいが、自分だけが何でもできて頼られて忙しく役割を独占する未来を我々はきっと望まない。
ある程度自分がやれる事が増えたら役割という承認・成長機会を後輩に分け振っていく事が健全な組織、社会には必要だ。
孤独な万能人間になるな
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大事な事なので何度でもいう
9人に褒められてても1人に悪く言われるとネガティブに感じてしまうのが人間だ
動揺する事もあるが、実際は応援者の方が多い事をしっかりと認識し、陰口を言う人にかまってる時間があったら応援者に応えよう
誰からも嫌われない、文句を言われない人生など無いのだから
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前にも言ったが、他人は色々言ってくる
当事者以外から「福祉やるなら真面目にやれ」「障害者の助けは無料で提供されるべき」「そんなの福祉ロボットじゃない」「なんだその恰好ふざけてるのか」などそれはもう10年間色々と言われてきた私が言える事
自分にとって大切な人以外に嫌われる事は痛くない twitter.com/origamicat/sta…
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そうだ。明日26日23:45から、NHK総合「逆転人生」放送
11歳から3年半ひきこもり&コミュ症だった私がロボットを作り始めるまでの変化の話
失敗と試行錯誤だらけで中々消し去りたい黒歴史もあるけど、今一歩踏み出せずにいる人の役に立てればと思います
nhk.jp/p/gyakuten-j/t…