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@wsary
居住型の管理はDMATや非指定の先生方に往診やオンライン診療のような形態でお願いするというのも有りかもしれない。
全ての医療機関で負担を分かち合う、というのが存外難しい。今は都立病院・公的医療機関等に負担が過度に集中しており、東京の医療資源のパフォーマンスは十分活用できていない状態。
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@wsary
ALSや重症脊髄損傷で意思疎通に困難を生じても、介助者によるコミュニケーション支援は原則的に入院中認められてきませんでした。入院中は話をする事も難しくなる事案の改善に動き。 | 入院中のヘルパー解禁へ 18年度から難病・重度障害者 chugoku-np.co.jp/local/news/art…
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@wsary
「１８歳以下の子どもが病気や障害のある家族のケアを担っている事例が「ある」と答えた人が３５％に上る」 ｜「１８歳以下が介護」３５％ 学業との両立困難も ryukyushimpo.jp/news/storyid-2…
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@wsary
キャロライン・ケネディ駐日大使は、日本のどの政治家よりも率先して、相模原殺傷事件の追悼活動にご協力して下さった方です。オバマ政権のスタッフらしくリベラルかつフレンドリーで、障害のある人やLGBTの方々の活動を熱心に支援してくれたのが印象に残っています。
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@wsary
今後長期化するシナリオの中で、マスメディアの方々の科学コミュニケーションのリテラシーが感染症制圧の一つの鍵になってきます。
今の日本の各社には、科学報道に関する専門家ボードや、サイエンスリテラシーを向上させる仕組みは殆どないと思います。
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@wsary
NYのエルムハースト病院ERの医師インタビュー。
24時間で1つのICUで10人以上亡くなる。感染防護具や物資も尽きる中で限られた人工呼吸器を患者が亡くなると次の患者へ挿管。疑い患者隔離しても交通事故で搬送されてきた患者をCT撮影するとCOV19所見。検査不足受けられない。 twitter.com/RawheaD/status…
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@wsary
アメリカ教育省が運営する、障害のある児童の家族支援ためのウェブサイトが削除。ベッツィ・デボス教育長官はLGBTや障害のある児童への方針を問題視されていましたが、Disability Law先進国の教育行政に何を齎すでしょう。 seattlepi.com/local/politics…
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@wsary
日本弁護士連合会│Japan Federation of Bar Associations：生活保護の利用を妨げる「生活保護法の一部を改正する法律案」の廃案を求める緊急会長声明 nichibenren.or.jp/activity/docum… @jfba_snsさんから
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@wsary
自民党（@jimin_koho）御中。拝啓、自民党の厚生労働部会の議事録資料その他が一切非公開で（ペーパー公開は記者クラブのみ）非常に困ります。政策形成過程、厚生労働部会その他の部会の資料及び議事録をすべてオープンにしてください。→jimin.jp/activity/confe…
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@wsary
↓随分前の事ですが、駒崎さんの所へ在宅の重症心身障害児・難病児と親御さんの極めて深刻な状況について「お願い」にうかがったこと、今でもよく覚えています。まさか、これほどはやく堅実に実現手前までくるとは…ひたすら頭が下がるばかりです。すぐれた社会事業家にしか出来ない事です。
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@wsary
Reading:人手不足で「施設の統合」検討 厚労省 NHKニュース nhk.jp/N4IH4CYS
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@wsary
「要支援」を介護保険サービスから外して、市町村の裁量事業に移行。ボランティア・NPOに担わせるとしているが実質的に「軽度者ぶった切り」。 ｜介護保険、軽度者向けサービス見直しへ : 社会 : YOMIURI ONLINE（読売新聞） yomiuri.co.jp/national/news/…
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@wsary
事件後、外出する事に恐怖感を感じたり、当り前に生きたい言う事すら躊躇うようになったと仰る方々がいらした。一個人として、そんな心配をさせて申し訳ない、私は皆さんの生を肯定し支える側にありますと、自分の意思で選択して自分らしく生きて下さいと、お伝えしなければならないと初めて考えた。
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@wsary
【「難病」おしらせ①】2月10日（月）11（火）、NHKハートネット（@nhk_heart）20時～20時半。明日から2夜連続で、難病の制度改革に関する特集、「シリーズ 難病と向き合う」が放送されます。40年ぶりに難病対策の抜本的な見直しが議論され、大きな転換期を迎えています。
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@wsary
この記事は、立場問わず制度形成に関わる「専門家」にどうしても読んでほしい。制度と人間の中間領域で、実際に何が起こるか。何故人は、こんな無残に敗走せねばならないのか。 ｜生活保護費不正受給 自治体が厳格化へ 返還求め訴訟広まる ／佐賀 mainichi.jp/area/saga/news…
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@wsary
ライブラリで作業中に『週刊東洋経済』の「貧困の罠」特集表紙が目に入り、車いすで座り読んだ。途上国援助についてでなく、日本の特集。同誌で随分前にまったく同じタイトルの同じような特集を見た気がして検索したら、2007年発行だった。2015年版は、より身近になり切迫している。
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@wsary
「軽度者」は市町村の独自事業に移管することがほぼ決定。介護保険は「まだ」13年間経たぬ若い制度、自治体間格差を埋める方策が見えないなかでの「実質的な軽度者切り」。 ｜「要支援」介護保険から分離 社会保障国民会議の報告案 - apital.asahi.com/article/news/2…
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@wsary
網膜色素変性症の患者さんである准教授の配置転換、最高裁で岡山短大側の敗訴が確定したにも関わらず、大学側は准教授から事務員への配置転換の姿勢を変えておらず、1月の教授会で来年度も当該准教授の担当授業無しと決定通知したらしい……さすがにこれは酷い……。
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@wsary
各医学会は、小児慢性も特定疾患も、目の前の患者さんが窮乏することをわかっているのに、何も言わないんでしょうか。ナショナルな包括研究が立ち行かなくなります。医学研究事業の継続性が担保されなくなります。臨床データを正確に取れなくなる程度には重い、負担上限額だからです。
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@wsary
なおたまに訊ねられるのですが、お陰様で完全寛解しております。健康体そのもので、ランや山歩き、水泳楽しんでます。
分子標的薬はじめ難病の世界では新しい機序の新薬が登場し、その恩恵を随分前に受けました。
今は、患者さんのお役に立てる研究を目指してます。
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@wsary
まだクラスター対策は生きてるという判断。特定業種、風営法上の接待飲食周辺で留まっててまだコミュニティ流行には達していない見込み。
しかし増加傾向は間違いない。コミュニティ流行の兆しがあれば緊急事態宣言からのロックダウンというところかな。
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@wsary
市民の行動にかかっていますが、今日明日の経営がのっぴきならない状況だというお声は沢山拝聴しています。
政府の経済対策（経済財政雇用クラの方々頼みます……）と社会経済活動制限のバランスがより一層重要になってきます。
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@wsary
↓ 国際人類遺伝学会でも少しお話しましたが、アメリカでは民間健康保険や雇用における遺伝学的情報に基づく差別的取り扱いを禁止・規制する法制が2008年以降既に実際に運用されています。先天的な遺伝学的情報の取り扱いで、人道上の倫理に著しい問題がある事項を適切に規制するにはどうするか、
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@wsary
↓「実際に末期の病気の人達に、「回復の望みがない患者」のシナリオを読ませて、その患者の安楽死・医師の手伝う自殺を望むか聞くと、60.2%は賛成します。しかし自分自身が安楽死・医師の手伝う自殺を望むか聞くと、10.6%しか賛成しません(Emanuel et al. 2000)。」
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@wsary
都内は積雪で路面を車いすが走行できないので、本日は自宅を出られそうにありません。弱りました。積雪は以前は慣れ親しんだ天候だったのですが、今ではすっかり社会生活上のハザードとなってしまいました。
@wsary
Medical Sociologist on Rare Diseases. PhD (Sociology). Research Fellow at @English_IMSUT, UTokyo. 医療社会学の研究者@Japanese_IMSUT. 難病の研究をしています. 宇宙と火山と花が趣味.