126
@wsary
↓ ALS協会からの参考人となるはずだった岡部さんは、厚労科研やAMEDの花形の研究成果であるHALの研究開発等にも患者として貢献され、難病対策委員会や厚生労働委員会で何度も参考人としてご意見を発現なさっています。私も研究計画の発表の際には、コメントと励ましを頂いて参りました。
127
@wsary
ALSや重症脊髄損傷で意思疎通に困難を生じても、介助者によるコミュニケーション支援は原則的に入院中認められてきませんでした。入院中は話をする事も難しくなる事案の改善に動き。 | 入院中のヘルパー解禁へ 18年度から難病・重度障害者 chugoku-np.co.jp/local/news/art…
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@wsary
「なんでもできる」と「なんでもやらないといけない」の間には、果てしない距離がある。
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@wsary
指定難病の患者さん向け:
受給者証の更新手続きについて、有効期限を1年延長する措置が取られています。
4月22日付け
厚生労働省健康局難病対策課
自治体宛て事務連絡通知
「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて」
mhlw.go.jp/content/000624…
130
@wsary
Lancet のEditorial (3/21).
COVID-19: protecting health-care workers
（COVID-19: 医療従事者の保護）
とてもとても重要な内容なので、以下スレッドに簡易的な訳。
(1)
thelancet.com/journals/lance…
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@wsary
被災された指定難病や小児慢性特定疾病等の対象者の方＞4月15日付けで厚生労働省が関係団体に事務連絡を通知しています。被災による遺失や帰宅困難等で、受給者証や保険証が手元になくても、申し出によって受診できます。指定医療機関以外の医療機関でも、緊急時は受診できます。
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@wsary
19法案一括改定なので、患者、医療者、みな必死こいて資料読んでます。医療法ははじまって以来の大改定、追いつかない。概要はこちら→ ｜【SYNODOS】大改革案：地域医療・介護総合確保推進法案を考える／結城康博 / 社会保障論 synodos.jp/welfare/7881
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@wsary
「要支援切り」とは、こういうことです。〈家族介護向け講座を開始〉家族が丸抱えしていた負担を社会化したのに、また家族が丸抱えする。 ｜変わる介護のあり方：テレビ東京 tv-tokyo.co.jp/mv/wbs/feature…
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@wsary
ハートネットTVが、熊本地震で被災した障害のある方々に取材した番組の再放送があるそうです。知人に「必ず見たほうがいい」と言われたので、今日19日13時からの放送を録画します。 nhk.or.jp/heart-net/tv/c…
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@wsary
↓「つまり、つらい状況におかれている患者の多くは、自分は安楽死を望まないが、自分と同じ状況になった他人の安楽死は許容するという考えをもっているのです。」(新城 2015)
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@wsary
（ちなみに）生活保護法改正案を作成するにあたって自民党PT（プロジェクトチーム）の中心であらせられた片山さつき先生の御解説はこちら。抑制感、締め付け感、専門家主義感、申請書類至上主義感がひじょうにわかりやすくまとめられています。： satsuki-katayama.livedoor.biz/archives/78686…
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@wsary
#friends4disability
Friends4Disabilityは、相模原事件で亡くなった方々を追悼し、障害のある方々と同じ社会でともに生きることを支持するキャンペーンです。ハッシュタグと写真をSNSに投稿し参加します。 friends4disability.org
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@wsary
市民の行動にかかっていますが、今日明日の経営がのっぴきならない状況だというお声は沢山拝聴しています。
政府の経済対策（経済財政雇用クラの方々頼みます……）と社会経済活動制限のバランスがより一層重要になってきます。
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@wsary
↓「実際に末期の病気の人達に、「回復の望みがない患者」のシナリオを読ませて、その患者の安楽死・医師の手伝う自殺を望むか聞くと、60.2%は賛成します。しかし自分自身が安楽死・医師の手伝う自殺を望むか聞くと、10.6%しか賛成しません(Emanuel et al. 2000)。」
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@wsary
〉合理的配慮の提供は、4月から公的機関に法的義務化されています。避難所に居辛い・居られない状況に置かれている障害のある方は、個別的な配慮の提供を行政機関に法に基づき求める事が保障されています。災害時に周囲に遠慮し生命の危機に陥る孤立をせず、必要な助けを社会にどうか求めて下さい。
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@wsary
【SYNODOS】安楽死や自殺幇助が合法化された国々で起こっていること／児玉真美 / ライター synodos.jp/society/1070
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@wsary
本国から「亡命」してきた難民に、入管が言うことと非常に酷似している。「自らの難民性を、自らで証明しろ」と。難民になったエクソダスが、どうやって本国から証明書や書類を取ってこいというのか。そもそも、これも保護してから確認できること。
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@wsary
私も、車いすから立てますよ。というか「障害」とは「車いすから立てないこと」ではないですけど…丁度ゲレメクの「憐れみと縛り首」を読んでたので中世の話かと括目してしまった。 ｜車椅子から立つ…健常者が障害者チケ購入か（日刊スポーツ） - brazil2014.headlines.yahoo.co.jp/wc2014/hl?a=20…
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@wsary
〉被災された難病や障害のある方々は、1人きりではありません。共に、同じ社会に生きています。自治体や国の施策は、今日の皆さんを支えるためにあります。今日はお辛い事が多いと存じます、一緒に乗り越えましょう。番組はwebで視聴できます。 nhk.or.jp/hearttv-blog/4…
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@wsary
現状、リアルタイムなテレビ放送の災害情報に字幕放送・手話通訳等の情報保障が殆ど付いていない。せめてNHKで放映する気象庁の会見には情報保障を確保出来ないのだろうか。 jfd.or.jp/2016/04/15/pid…
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@wsary
高額療養費の制度改革（自己負担率引き上げあるいは廃止を視野に入れている論もある）を、高齢者施策の縮小・若年層への振り放と結び付けるのは、現行の医療制度で生きている小児疾患の子どもに決定的な亀裂となる。高額療養費は若年の患者の多くに唯一の不十分な医療保障として機能している。
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@wsary
一体、長期疾病にかかる生涯の負担や費用は幾らなのか、適切に計算することは現時点においてはいまだ「不可能」。ある意味、誰にもわからないので「あなたたち、幾らなら払えるか」というまるでヤクザのような質問を、人類の一定数が必ず罹患し引き受けなければならない難病患者にしていることになる。
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@wsary
アメリカ教育省が運営する、障害のある児童の家族支援ためのウェブサイトが削除。ベッツィ・デボス教育長官はLGBTや障害のある児童への方針を問題視されていましたが、Disability Law先進国の教育行政に何を齎すでしょう。 seattlepi.com/local/politics…
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@wsary
東日本大震災の後に宮城、福島で患者さんの実態についてインタビュー調査をさせて頂いた時、特殊な医療ニーズ等の理由から集団的な避難行動に参加する事が出来ず、地域に取り残されると分かっていてもご家族と自宅に残らざるを得なかった経験を語られた方々が少なからずいらっしゃった。
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@wsary
鼻マスク型呼吸器装着者の方で、停電時にはアンビューを手押しし、自家用車のシガーソケットから電源をとり、非常用バッテリーを節約して数日を凌いだ方もいた。生命維持に複雑な服薬を要し、感染症リスクも高く病状が深刻化しかねない通常の避難所へは行けず、自宅に残られた膠原病系疾患の方もいた。
@wsary
Medical Sociologist on Rare Diseases. PhD (Sociology). Research Fellow at @English_IMSUT, UTokyo. 医療社会学の研究者@Japanese_IMSUT. 難病の研究をしています. 宇宙と火山と花が趣味.