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「我々がいつか寝たきりになって、これまで持っていた能力を失ったとしたら、そのとき周りに人が居てくれる理由は『一緒にいて楽しいから』『何年も一緒に仕事をしてきたから』みたいなことだろうと思うんです。そこで大事なのはきっとお金でも地位でも必要性でもなく、関係性
kiroku.jikken-in-progress.smarthr.jp/n/nf4a7cfae96c4
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【企画】
5月15日が1日空いたので、久々に少人数ワークショップ『吉藤オリィが教える発明＆工作入門』やって発明家を増やそうと思うんですが興味ある人いますか？
例：SMAの友人の為のジャンケン装置（右指スイッチ入力した回数で出す手を決定する装置）
こういうのをパパっと作れる仲間を増やすよ
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「患者は患者扱いされる事で患者になっていく」とは寝たきりの友人の言葉だが、周りからどう見られているかというのは自分を考える上で重要だよ。
オンライン世界では患者ではなく仲間から頼られる魔法使いであったりする時代。いくつもの世界と接続しながら、自分の在る場所を出し分けて生きて行こう twitter.com/origamicat/sta…
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世の中に凄い人、偉い人、天才などいない。そう呼ぶ人がいて初めて彼らはそうなり、環境的にそう扱われる事で彼らはそうなっていく
立場が人を作るというが周囲からどう扱われるかで人は変質する。人を褒める世界には多くの天才が生まれ、天才を育てる天才が生まれる
自惚れず、しかし図に乗せ合う事だ
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不登校ひきこもりの頃から工作だけは得意で沢山賞を獲ってそれがコミュ障な自分にとって自己肯定の根幹で「人と話は通じないけど実は俺すごいかも」という精神的成長ルートを辿ったが、いつしか自分が凄いのではなく凄いと言ってくれる周りがいただけなのだと気付いた。次は私が言える大人にならねば
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昔は自分が何かしたり褒められる事が嬉しかったが20代後半から教え子や仲間が褒めれる事が嬉しくなり、今や関わる人達が活躍する事が楽しみになってきた。
いつか、この世に人が生きているだけで豊かさを感じれるかもしれない
人は加齢等で能力を失うが感覚を拡張していけるとしたら長生きも悪くない twitter.com/origamicat/sta…
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とあるALS患者さんが「僕はもう食べれないから代わりに食べて感想を聞かせて欲しい。それが僕にとっての美味しさなんだ」といい、他の患者さんも「それは本当にそう。味がするんですよ」と言った。
喜びの感覚の拡張。人は人に託す力を持っている。前世代から託され、次世代に託していく挑戦の本です twitter.com/fudukirenbot/s…
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「オリィさん色々なプロジェクト成功させていますよね」と言われるがとんでもない。手痛い失敗と苦い失敗と未完成と方針変更と開発中止と空中分解と面白話にもならない地味な失敗の連続だ。失敗王だ。
それみたかと嗤われる事もある。それでも諦めたくないし、諦めないだけなのだ。次だ、次へいこう twitter.com/origamicat/sta…
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成功したときだけ褒めてもらえる環境にいるのは危険だ。成功しなかった時にガッカリされると思ってしまい失敗が怖くなる。
成功失敗問わず、挑戦に「ナイストライ！」って言ってくれる環境に身を置こう。人生は1度で成功する事よりも、失敗の数をこなせて成長しながら前進できる事の方が何倍も大切だ
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春なので新世代に伝えたい
嫌いな事を毎日我慢してやっていると「俺も我慢してるんだからお前らも我慢しろ」と貧しい感情が湧いてくる。逆に、得意分野で喜んで貰えると仲間に対して常に感謝が湧いてくる。
我慢や努力だけで人は幸福になれない。
好きな事に夢中になりながら、役割を見つけるんだ
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ひきこもりで無気力で天井ばかり見ていたあの頃は1時間も1分もあんなに長かったのに、夢中になっていると1年がこんなにあっという間だ。
今は亡き仲間は言っていた。
主観的に早死にしたくなければ夢中になんかなるもんじゃない。しかし夢中になれない長生きに何の意味があろうかと
#今週末は来年度
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我々の周りのALSやSMA、筋ジストロフィーなどの患者さんの中には視線入力で麻雀や将棋、マインクラフトなどゲームをやっている人もいる
あまり知られてないだけで、”オンラインゲームの強いプレイヤーが現実では寝たきり状態の人”というのは最早SFの世界ではない。
#ALS #SMA #筋ジストロフィー twitter.com/origamicat/sta…
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スタッフ「吉藤さん運動不足で早死にしますよ」
ALS「僕、長年寝たきりだけど生きてるよ」
SMA「もうすぐ運動不足歴20年です」
脊髄損傷「脊損の人と健常者の平均寿命あんまり変わらんらしいぞ」
吉藤「ってさ」
スタッフ「余計な事言うな」
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ALS患者さんで、視線入力で時間がかかっても必ず「ありがとうございます」と入力する人がいた。「あり」の時点で家族が「ありがとう？」と聞くと「先読みしないで」と言った
そのうち相手を待たせず先読みされない方法として「３ ９」と入力する方法を生み出した
そこには人に対する愛があった
#ALS
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ほぼ眼しか動かせなくなるALSは呼吸器をつけての延命をされない事も多く、遺族の方から「半年前に知っていれば・・・」と未だに言われ続けている。
必要な人に知られていないのが本当に悔しいのですが患者さんはPC込み4.5万円（購入補助制度）で購入できるようになっています
twitter.com/origamicat/sta…
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ALSの榊さんが視線入力で絵を描き始めてから5年。眼だけでここまでできるようになっているのに、まだ視線入力は精度が悪く実用的ではないと一昔前のイメージで思われている。
眼しか動かせない人の生活や人生を大きく変えるので知って貰いたい。
#orihimeeye
#視線入力
note.com/ory/n/n0e5f92f…
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常に前向きである事が正解ではない。
ただ、他人や自分を褒めるのは世の中や人の良い所を見つける訓練になり、その癖をつけるのは生き易さに繋がる。
自信や幸福は誰かに与えられるものではなく、見出すものだ。
寝たきりの親友と話していた「自信」に対する考察｜note.com/ory/n/n19258c7…
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今は亡き寝たきりの親友も始めは愚痴と恨み言ばかりだった。本人は当然の権利の主張だったが周りから”我儘な奴、面倒な奴”と煙たがられた
そんな自分を変えたいと、愚痴は私や身内にだけ言い、SNSや外には前向きな発信をするようにしてみた
その結果前向きな友達や支援者が増え、本人も変わっていった
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元不登校としての経験談だが、愚痴や陰口を言っていると愚痴好きな人が集まり、人を褒めたりポジティブな事を言っていると褒めてくれる前向きな人が集まり自分も彼らの影響を受けてきた
どちらがいいとかではなく、自分の発信する言葉で周囲の人や自分すら変えられる事は早いうちに知っておくといいよ
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人は平等に他人を扱えない。家族、恩師、親友、友人、仲間、良く会う人、気の合う人、必ずそこに優先順位が存在する。
人を優しく平等にできるのは人ではなく道具や仕組みだと思っている。だから優しくない我々は優しくあれる道具を研究するのだ。
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福祉の事をやっていると無条件に優しく平等な人だと思われがちだ。
本気で心配して相談に乗った結果、大量の相談メールが届き続け、返信できなくなると「馬鹿にしている！！」「お前は優しくない！！」と恨まれた事は少なくない。
相手の為にも、優しさを期待させない事は重要なのだ。 twitter.com/origamicat/sta…
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「昔、重度障害児童は20歳しか生きられないと言われた。だから短く太く生きようと体育でもガンガン体当たりするパワフルな車椅子が売れた。医療の発達で数十歳まで生きれるようになると安全第一と言われそんな車椅子は減った」
と車椅子職人が言っていた事が忘れられない
短長問わず自分らしく在ろう
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研究を通しALSはじめこれまで数百人以上の難病、寝たきりの人達と出会ってきたが、彼らと「生きるとはなんだろう」という話をよくしてきた
色んな意見はあるが、概して皆「人の役にたつ事だ」と回答する
ただ延命したいのではなく、命ある限り、大切な誰かに喜んで貰える存在でありたいのが人なのだ
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余命宣告された友人が「今まで嫌いな人も我慢して付き合ってきたし自分より優れた人を妬んできたが、本当に気の合う大好きな人達と過ごしたいと。人を憎むより感謝して夜眠りたいと思うようになった」
と楽しそうに言っていて本当にそうだなと思う。人生を短いと思えば、嫌いな人に割いている命はない
対孤独の発明家. #分身ロボット「#OriHime , #NIN_NIN」,#分身ロボットカフェ, ALS意思伝達装置「#OriHimeeye」,車椅子アプリ「#WheeLog!」,視線操作車椅子 など. #WITHALS 技術顧問. 書籍「#孤独は消せる」「#サイボーグ時代」「#ミライの武器」等