1501
・「パパと(仮面ライダー)ギーツのえいがにいくのに、これ(尿道カテーテル)じゃえいがいけないよ！」と泣く。夕方からことあるごとにそれでずっと泣いてた。
・両手に紅斑が複数出ているがステロイドの影響とのこと。両足は指先を除いて点滴ライン確保で包帯巻かれているので不明。痒みや痛みは無し。
1502
【3歳児経過⑦】
・意識状態正常。虚ろな感じ消失。会話も呂律も発病前と変わらない印象。なぜか声がワントーン高くなった。そこはお医者さんも「？」とのこと。
・足！自分で両足ともに少しだけ持ち上がる！
・まだ起き上がることは不可。しんどくて泣く。背もたれや補助がないと相当きついらしい。
1503
・差し入れでパパから貰った仮面ライダーギーツの箱(スーパーで売ってたらしく中身のおやつは抜いた)と、変身ベルトのアイテム、ギーツのヌイグルミに大興奮する。ギーツ箱は「おつかいもの(＝お買い物)いくときもこうえんいくときもギーツにあうときも持ってく」と宣言。
1504
「わからない。さみしくてかなしかったけど、ずっとママとパパのこえきこえてた」とのこと。そんなドラマみたいな答え と思いつつも、幻聴かもしれないしそういう夢を見ていたのかもしれないけど、昏睡していた時もぼんやり虚ろだった集中治療室の時も案外本当に聴覚だけは残っていたのかもしれない。
1505
・ごはん食べさせようとしたら「じぶんでたべれるよ」とスプーン持って自分で食べる。手が震えているが、ちゃんと食べられた
・「病院にお泊まりする前、お腹痛かったの覚えてる？」と聞いたところ3歳児「おぼえてない」と回答。「そしたら、目が覚めたらきっとビックリしたね？」と尋ねたら
1506
追記：黒猫(1730日目)と配偶者
「夜 １歳児を寝かしつけたあと、『ごはんくれなきゃ１歳児おこすぞ』という態度でグルグルニャーニャー鳴いたり、猫棚(＝黒猫のごはんやトイレグッズなどが収納されている)をバンバン叩いたりしていた。ここで負けたらそれが続くかもしれないと思い耐えた」とのこと。
1507
【3歳児経過⑧】
朝の検温で37.8℃。平熱が続いてたのでちょっと微熱だねーなんて言われていたが、体温下がらず夕方38.6℃まで上昇。そもそも元旦、いつもなら38℃代でも(症状によるが)元気いっぱいな3歳児が38.4～38.6℃でグッタリしていたのでハラハラ。
いつもより日中ぼんやりでよく寝ていた。
1508
寝るのはいいし普段ならゆっくり休んでくれと気にしないが、また目が覚めなくなったらどうしようとハラハラ。
本人はややグズり気味だったが、配偶者がiPadにダウンロードしてくれたギーツの最新話を繰り返し見ながら「ぼく このうた(オープニング)すき。げんきがでるねぇ」とニコニコしていた。
1509
【3歳児経過⑨】
・解熱。38℃以上はドキドキする。
・足に力入るようになってきたから自力で排尿できるんじゃない？と尿道カテーテル午前中抜いて貰えたものの、その後 尿出ず。元旦時の腹痛が脳脊髄炎による排尿・排便の神経異常として排尿うまく出来ずに膀胱の痛みがあったのではないか、というのが
1510
写真：カテーテル抜いて貰えて嬉し過ぎて思わずうつ伏せで喜ぶ3歳児。うつ伏せ大丈夫か？点滴大丈夫か？足は？とハラハラしたが本人は滅茶苦茶喜んでいた。「これであしたパパとえいが(おそらくギーツ)いけるよぉおお」と叫んでいたが、明日はまだ無理かなぁ…とは言えなかったので黙っていた。
1511
一方その頃の1732日目。
配偶者より：
「昨日、１歳児ちゃんを寝かしつけるときにティチャラ(＝黒猫)が一緒に入れてって来て、そのまま１歳児ちゃんと寝た」
黒猫はもともと１歳児によく添い寝したがるが、１歳児は「ｵﾓｲ！」と怒っていた印象だったが…ここにきて急速に仲を深めたか…
1512
【3歳児経過⑩】
・ステロイドパルス(＝大量投与)後も、突然量を０にすると身体がびっくりするとのことでパルスしていない時は低用量でステロイドを投与されている3歳児。その影響か普段少食な3歳児の「おなかへった」が止まらない。毎度の食事が出るたびに噛み締めながら
1513
「このびょういんのごはんはさいこう…おいしい…つくったひとにありがとうっていいたい…」と言いながら食べるのでこちらも毎回シェフを呼びたくなる。
・心電図検査と眼科診療。眼科は随分時間がかかるようでトータル２時間かかった。特に1時間弱の待ち時間があった時は車椅子といえど
1514
座っている姿勢が辛くなったらしく「くびがいたい、くるしい、ゴロンしたい」と泣いて訴えるのでベッドに寝かせてもらうことに。ようやく医師が診察に来たときちょうど3歳児がグズっていた時で「うん、これは診れないわ。次」と飛ばされてしまった時のこちらと3歳児の絶望感。
なんとかギーツで宥めて
1515
暫く後に診てもらえた
・心電正常
・「視神経に異常があるのは確実だが視力は3歳児の平均まで回復している。左右差なし。視神経異常が今後の再発含めどう影響してくるかは現時点では不明」とのこと。
・写真：検査に向かう3歳児。お出かけと思いギーツ箱とヌイグルミを持っていそいそ上機嫌に車椅子へ
1516
【3歳児経過⑪】
・両足の点滴ルートが外され、両足フリーになり大喜びする3歳児。
・それまで身体拭きだったのがシャワー解禁となり、本当はシャワー用の椅子を貸してくれる予定だったが3歳児サイズがなく足が届かないことから「もし良かったら」とたらいを渡される。大丈夫かなぁと思ったものの
1517
一方その頃の1734日目。
付き添い初日こそ、手伝いに来てくれた祖父母に対してなかなか寝付かないなど苦労はあったものの(配偶者はお葬式で不在)、思ったよりもしっかりと頑張っている配偶者と黒猫、そして１歳児改め2歳児(new!)。
黒猫も体調に変化なく、しっかり食べてしっかり寝ている模様。
1518
【3歳児経過⑫】
・MRI再検査。鎮静下で行う為６時間前から絶食、２時間前から絶飲。昼寝は不可。三度の食事と午後のおやつを入院中何よりも楽しみにしている3歳児、昼ごはん抜き(おやつも無し)と知った時の絶望感は凄まじく「おなかへったよ…」と昼過ぎからずっとスンスン泣いていた。
1519
・空前絶後の空腹だろうに「おいしいからたべてみて！」と好物のシチューを一口くれるものの、3歳児の食事は食べた量を記録されているため丁重にお断り。3歳児、きょとんとしたあと「ママ、ごはんはいっしょにたべるとおいしいよ。おいしいとげんきがでるんだよ」と謎に諭される。一口だけ頂いた。
1520
・午前中、プルプルしながら掴まり立ちする。「立った！」という感動はあったものの、点滴のラインが、とか後ろにひっくり返ったら、とかそっちにハラハラ。
しかしながら、
立った！！！！！！！！！！！！！
1521
一方その頃の、1歳児改め2歳児。
もっと色々グズるかと思いきや、ごはん食べ、風呂入り、夜は絵本１冊読んだら電気消してちゃんと寝る…と思った以上のしっかりぶり。テレビ電話では3歳児と競うようにごはんをモリモリと食べていたので、今まで声かけはしても画面に映らないようにしていたがこれは
1522
大丈夫かなと思い「2歳児ちゃん、ごはんたべてえらいねぇ」となにげなく顔を出して話しかけたところ、それまでニコニコしていた１歳児、ぐっと耐えるような顔になり、ブルブルしてその後決壊したかのように大泣き。配偶者宥めるも大泣き。
2歳児、さすがにめちゃめちゃ我慢してた。
1523
【3歳児経過⑬】
・「体調の経過によっては近日大部屋への移動あるかも」と言われてはいたが、朝9時前に突然大部屋へ移って貰うよう申し渡される。
・「3歳児くんよりも体調悪い子が入ってくるので…感染対策の為どうしても個室になるんです」と申し訳なさそうに説明される。
1524
【3歳児経過⑭】
・両親揃って病状報告に呼ばれる
・確定診断つく
・経過がいいので、もう確定されなくてもいいから何の特別な検査結果出ず、一時的で後遺症なく再発なく完治が望める脳脊髄炎であってくれとずっと願っていたが残念ながら一部抗体に陽性反応。
1525
・自己免疫性の脳脊髄炎(自分の免疫が間違えて自分自身のからだ－この場合脳や脊髄－攻撃してしまう)
・根治不可、というよりも再発率が高い(特に１年以内)為どの時点をもって完治という判定ができない
・後遺症残るか不明
・MRI検査：脳と脳幹の異常は消失。脊髄は広範囲に残っているものの軽減傾向。
ある日仔猫♂を拾ったので。
拾った日＝産まれた日＝１日目(生後0日)。
☆１日目から読む→twilog.org/konekowohirotta
★まとめ→①ur0.link/QUqm ＝PETomorrow ②bit.ly/3nnTSTE ＝ｳｫｰｶｰﾌﾟﾗｽ