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@wsary
サイエンスの仕事は提言と説明まで。国民から行動制限の社会的な合意を得るのは本来政治家の仕事ですよ。
医療も専門家サイドもこれ程踏ん張ってるのに、政治が与野党ともに頼りにならない。人々に語りかけるのは、政治の責任なのに。
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@wsary
あなたや私と同じように、この患者さんには自分の意思を自分の言葉で話す権利がある。ここには意思伝達手段もある。ないのは私たちの忍耐だ。私たちは今彼の発言を静かに待つべきです、と。
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@wsary
治らない病気を抱えながら、なお社会で人として生きるとは、いかなることであるのか 第1回 難治性疾患の患者として生きるということ keisobiblio.com/2016/06/02/ono…
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@wsary
特に東京都のグループ1（飲食店サービス業・営業職）の発熱率は、突出して高いです。
宮田先生が述べられてるように、飲食店は店内営業は即刻テイクアウトのみに切り替え。オフィスワークや対面営業は全面的にリモート化。長期的にこうした対策を取らなければ、従業員は高いリスクに晒され続けます。
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@wsary
研究班の宮田先生の解説。
飲食店の経営者の方、まだリモートを徹底していない企業の管理職の方々には、特に読んで頂きたいです。
現時点では従事者は、医療・介護職よりも高い感染リスクにさらされている可能性があります。
facebook.com/10004464005327…
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@wsary
「平和」というのは、めずらしい現象だといつも思った。
成田空港に戻ると、ゲートに子どもの物乞いがいない。子どもの細い手を、振り払わなくてすむ。新宿の伊勢丹の前に、戦闘行為で四肢を失った物乞いはいない。見ないふりをして前を通り過ぎ、奥歯を噛み締めなくてすむ。隣近所に、軍人がいない。
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@wsary
「楽な」ガンの最期や「穏やかな」難病の日々なんて、あるかな。死んでゆくとき、想像を絶する痛みや辛さ、社会的な苦しみ、生きることの格闘から、本人は抜け出すことはできない。周囲や専門職が「楽」を強調する時、ヘルスケアの提供側が「楽」になりたいのかもしれないと感じる事がある。
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@wsary
↓仮に要介護2まで生活援助カットとなると、訪問介護現場への影響は大きい。家族が退職して介護せざるを得ない状況に追い込まれたり、高齢者のみの世帯では重度化が進行して在宅介護の継続を断念するケースが増加することを懸念。
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@wsary
「避難所などでの障害がある人への基礎的な対応: あなたのまわりにこんな方がいたら」2011年4月版 dwnj.chobi.net/pdf/kihon2.pdf
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@wsary
「津久井やまゆり園」で亡くなった方たちを追悼する集会 2016年8月6日(土) 東京大学先端科学技術研究センターENEOS ホール (手話通訳あり) touken.org
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@wsary
「国の調査で、家族の介護を担っている１５歳～２９歳の“若年介護者”が、１７万人以上に上ることが明らかになった。」 ｜介護で閉ざされる未来 ～若者たちをどう支える～ nhk.or.jp/gendai/kiroku/…
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@wsary
政策や職務の実績はそれ自体として冷静に評価や批判を受けるべきでしょう。
しかし疾患それ自体を事由に能力や適格性を断罪する事は、患者さんに対する明確な差別でもあります。
リベラルで多様な価値観を尊重する立場から、差別的な言動が出てくる事は個人的に非常に残念です。
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@wsary
〉合理的配慮の提供は、4月から公的機関に法的義務化されています。避難所に居辛い・居られない状況に置かれている障害のある方は、個別的な配慮の提供を行政機関に法に基づき求める事が保障されています。災害時に周囲に遠慮し生命の危機に陥る孤立をせず、必要な助けを社会にどうか求めて下さい。
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@wsary
カナダで、医師による自殺幇助を認める法案が検討に入っています。ケベック州では既に合法化、2015年には最高裁が合法と裁定、リベラル派のトルドー政権で国会審議に。死ぬ権利は終末期に限定されず、難治性疾患や障害も範疇に入る内容です。 nyti.ms/1WtLoXD
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@wsary
私も、車いすから立てますよ。というか「障害」とは「車いすから立てないこと」ではないですけど…丁度ゲレメクの「憐れみと縛り首」を読んでたので中世の話かと括目してしまった。 ｜車椅子から立つ…健常者が障害者チケ購入か（日刊スポーツ） - brazil2014.headlines.yahoo.co.jp/wc2014/hl?a=20…
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@wsary
「障害者が住むようになると地価が下がる」…あらまあ、ご立派なお考えですこと。
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@wsary
難治性疾患の基礎研究や治療は近年飛躍的に進歩し、新しい薬剤の選択肢も増え、多くの患者さんが合理的配慮があれば治療しながら就労を継続できるようになりました。
一方、難病の治療法は確立の域にはまだ達しておらず、寛解と再燃を繰り返しながら患者さんは日々孤軍奮闘されています。
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@wsary
↓ ALS協会からの参考人となるはずだった岡部さんは、厚労科研やAMEDの花形の研究成果であるHALの研究開発等にも患者として貢献され、難病対策委員会や厚生労働委員会で何度も参考人としてご意見を発現なさっています。私も研究計画の発表の際には、コメントと励ましを頂いて参りました。
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@wsary
東大先端研、相模原事件犠牲者の方々の追悼集会に参加しています。寄せられた追悼メッセージが読み上げられています。キャロライン・ケネディ駐日アメリカ合衆国大使からは、米国民を代表して哀悼の意の表明と、障害のある方々へのヘイトクライムに抗するという趣旨の力強いメッセージでした。
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@wsary
生活保護を積極的に運用するよう、厚労省社会・援護局より自治体宛て事務連絡通知が4/7出ています。
一時的な受給も可能です。市区町村の福祉課に相談して下さい。
新型コロナウイルス感染防止等のための生活保護業務等における対応について
mhlw.go.jp/content/000619…
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@wsary
ニューヨーク、カリフォルニア州では方針を転換してPCR検査対象を医療従事者と重症者に限定。
この決定は物的人的リソースの深刻な欠乏が要因。感染者の爆発的増加が、アメリカの大都市の医療システムに破綻的で危険な負荷をかけ始めている兆候。
washingtonpost.com/health/2020/03…
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@wsary
「要支援切り」とは、こういうことです。〈家族介護向け講座を開始〉家族が丸抱えしていた負担を社会化したのに、また家族が丸抱えする。 ｜変わる介護のあり方：テレビ東京 tv-tokyo.co.jp/mv/wbs/feature…
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@wsary
COV19への確実な対抗手段は、各国で今ひとつだけです。
い え に い る
家にいながら仕事を続け、社会活動を維持し、心身を健康に保つ。
従業員や市民や学生が、在宅でどうサバイブできるかにかかっています。
責任ある立場の方々は今すぐ行動を。
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@wsary
都内はヘルパーさんや往診、配食・生活必需品配送、支援側が足止め・大幅遅れ・中止する状況。車いすは簡易型電動での路面走行は不可能。杖や松葉杖も相当大変。家から出られない方々が続出。福祉車両は都内でも台数が限られていて、フル稼働しても足りない。
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@wsary
今までの人生で初めてユリコを応援してます。
いいぞあるものをばんばん使う。今から建てても間に合わない、あるものを使うのが正解。 twitter.com/asahi/status/1…
@wsary
Medical Sociologist on Rare Diseases. PhD (Sociology). Research Fellow at @English_IMSUT, UTokyo. 医療社会学の研究者@Japanese_IMSUT. 難病の研究をしています. 宇宙と火山と花が趣味.