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全速力で障害児デイに娘②を迎えに行き帰宅する途中、絶対に寄れ、オヤツを兄弟分此処で買って帰るんやとひっくり返って暴れた娘②に負けて寄ったマクドで娘②がひと目見て
「オトモダチ！オソロイ！」
そう言った募金箱。本当だねえ娘②ちゃんとお揃いの酸素用のカニュラの子だね。
娘②、初募金。
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珍しく子どもが起きている時間に帰宅できそうな夫から「今日のゴハンなあに？」とラインがあったので「デブのお子様ランチ」と伝えておいた
アンチョビポテトに
たらこパスタを少し添え
鶏モモの竜田揚げを山盛りにして
アボカドとエビのサラダ
酷暑に死ぬほど働く38歳め、好物で存分に太るが良い。
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リハビリ、娘②の運動機能回復の為のものだとばかり思っていたら、それは娘②の『これはこの先も出来ないんだ』というものを見つける為でもありました。
親の視点と照準をちゃんと子ども本人に合わせてあげる為の訓練のような。
リハビリ考。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nf3d4a9…
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１0歳が学校でいろいろの怪談的なものを聞いてきて、ママはよく病院にお泊りする（付き添い入院で）けどそこでコワイものは見たかと聞かれたのですが、今までで見た中でライトに恐ろしいものは明け方に目を覚ますと、左手に入れてガチガチに固定していたはずの点滴の管を抜いて微笑んでいた娘②です。
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2歳9ヶ月の娘が
「自力で着替えをしたい、どうしても」
と主張し、部屋中を転げ回りながらフゥフゥ言って寝巻きを脱ぎ、別に脱がなくて良い下着一式も脱ぎ捨て、その段階で大変な達成感を得たらしく今真っ裸で
「娘②ッタンスゴイデチョー」
と言って服を着てくれません誰か助けて。
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術前検査室のドクターの装備が多分最高ランクの防護服でこちらが委縮する程物々しい。物々しいけど「大丈夫だからね～」と膝をついて優しく患児に相対する姿勢とか、ゴーグルの奥の笑顔とか、今「戦場」と称される医療の現場には人がいて人が頑張ってくれている。本当にありがとうございます。
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昨日の晩
「お母さんガンになった」
と富山の実家の母から電話がかかって来る夢を見て夜中に子どもみたいに泣きながら起きた、42なのに。
長い間会いに行けなくて同じ位会いに来れないというのはこういう事か。
今日電話をしよう「ねえ、豚まん送ろうか」とかそんなどうでもいい用事で。
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「なんでそんなことする必要があるん」
と言って子どもを叱る瞬間が毎日１人あたり１日３回、計９回はあるけれど、今日はトイレの壁にさくらクーピーで大きく色とりどりのマルを描いた3歳にぷりぷり怒ってなんでそんなんしたんと言ったら
「かきたいからデショッ！」
怒られた。まあそうかもね。
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大阪北部地震の際、当時まだ古い建物だった国立循環器病センターが水浸しになり電源が一時止まった事があって、その際重症者を分散して搬送したんですよね、対象者中８人が乳児。あの規模の地震でもそんなことが起きて、昨晩地震があった土地の子ども達は大丈夫かな無事でいて欲しいなと思っています。
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「４歳ちゃんは運動ができる方だと思いますよ、というか好きなんですよね。それは心機能の障害とはあまり関係ないことなんですよ」
訪問リハビリのＰＴさんがそう言っていたのを思い出した最高気温30度夏日の今日、４歳が赤紫の顔色の笑顔で園庭を駆けまわっていてやや慄く、止まれそこの心疾患児。
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ちょっとしたパーティーに着るドレスやお着物は一切持っていなくても、世界がもう少し平和になって、そして娘②の酸素が取れて炭火やガスの近くに寄っても危険じゃない日がいつか、いつか来たら家族でジンギスカンを食べに行く時に着るための服ならある。
ラムチョップ。
（※在宅酸素は火気厳禁）
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３歳、トランポリンが好きすぎる。でも延々と飛び続けると元々心疾患児でspo2が常人より遥かに低いのを更に80％以下まで下げるので、長時間飛び跳ねないでと伝えたら
「ワカッタ」
そう言って、飛び跳ねずにその上でレゴを広げおやつを食べ何なら昼寝をするようになって今、トランポリンで生活中。
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関東のいくつかのこども病院にはファシリティドッグ、入院中の子を励ますお仕事をする賢いワンちゃんがいて、こども病院には出産を控えた妊婦さんもまた入院しています。
戌の日の今日、ファシリティドッグは入院中の妊婦さんを張り切って見舞っているのだそう。どうか無事のお産になりますように。
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今日はからりと晴れて入道雲の白い、本当に夏休みらしい良いお天気の日でしたが、６年前の今日は19人もの人が途轍もなく理不尽な理由で亡くなった日なんだよ、忘れないで、必ず覚えておきなさいという話を子ども達にしました。
やまゆりの日に。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n7a7e87…
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娘②のお友達は皆疾患のある子なので、私は日常的に挨拶みたいに『祈ります』を使う、手術の日、検査の日、お熱が出た日。今はずっと治療が膠着状態のお友達の為に。神様何とかしろあの幼子１人救わないで何が父なる神だ、神のひとり子も仕事しろ、お願いします。まだ２つにもならない子の命の為に。
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娘②の閉胸完了。以前とは違う抜糸が必要な縫合で主治医からは
「傷は目立つかもしれません」
でもとにかく閉じられたのだからそこは。
ICUのナースが持ち込みのドキンちゃんのぬいぐるみを見て「好きなんですか？」と聞くので「性格がソックリ」と伝える。これから徐々に覚醒したら大変ですよ。
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娘②が３日で５００g増量、顔もアンパン的に膨らんでこれは浮腫みか腎臓またお前かと思っていたら主治医曰く
「尿も出てるし、それ、ただ太っただけ！」
太っただけ。
自宅で待っている家族の事、番外です
留守番乃記（Unexpected survivors番外）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nb768d9…
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幼稚園の尿検査、未だ鉄壁のオムツユーザーの娘には『トイレで採尿』が高度すぎて絶対無理だし頑張って採尿しても腎不全やからクレアチニンで引っかかるんやでクソが位やさぐれていたら息子が
「それは身代わりではアカンのか」
俺の尿を持っていけと言った。君はプロの兄だ。
そしてそれは無理だ。
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国内で災害クラスの累計死者数が出ていると報道で知った日、知人宅に赤ちゃんが産まれた。厳戒態勢の病院から送られてきた画像の小さな手足に
「アカチャンチイサイネ！」
と言うウチの3歳の手も親の目にはまだまだ小さい。
こんにちは命、世界は今結構大変だけど生まれてきてくれて本当に嬉しい。
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娘②、来年度幼稚園入園確定です。
来年の手術がうまく行けば、の話しではありますが、嬉しい。
そして、手元にはまだまだ解決するべき問題が沢山ありますが、今日一日の事を書きました。
私の娘のお受験の話。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nc8117b…
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術後42℃を最高値に38℃からほとんど熱が下がらないままの娘②は、鎮静を減量して徐々に覚醒中。挿管の為に痰が酷く30分に1回の頻度で吸引して痰を取る。それをとても苦しそうにしながら
「コノシウチ、ワスレマイゾ...」
そんな闘志の片鱗をナースに見せるのが凄くこの子らしい。強い、そして怖い。
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親目線の絶対評価では超可愛い娘も、相対評価だと眼光の鋭い痩せた３歳児なんですよね、血行不良で肌の色の悪い
でも入院中ずっと娘を担当していた病棟ナースは
「娘ちゃん元気になってる！もう超かわいい！」
外来で偶然会った今日、そう言って娘を抱きしめてくれて、そういうの、私は愛と呼びます
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娘②、予定の手術を終えたものの肺と心臓の機能悪化により人工心肺のままICUに入り心臓と肺の回復を待つ事になりました。
過去最長の手術、手術部待合のリノリウムの床の上を春の熊の如くウロウロ歩いていた変な女は私です
ご心配下さった皆様ありがとうございます。そして、これからが山です。
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それで今日うちの４歳は人生で初めての観覧車に乗ったのですが、人生でもっとも高い上空にいることも遠くの家々が豆粒みたいに見えることもすこしも怖がらないで
「ここ、どのへん？うちゅう？」
嬉しそうにピンクのゴンドラの中で聞いてきた４歳はなかなか発想が壮大でした。宇宙はまた今度な。
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４歳、眠くて機嫌の悪い夕方にオヤツが思ったのじゃなかったとかそんな事があると
「４さいはひとりでくらす！」
と言い出すもので、じゃあ夜はどうするの？ご飯は？お風呂は１人で入れる？など聞くと、じゃあママも来ていいよパパもみんな来ていいよと言って結局家族全員で家出することになる。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。