401
今日の娘②、ベッド上洗髪を前に「頭洗う人！」と聞かれて術後初めて力なく手を上げて反応しナースから拍手喝采。外来の合間を縫ってヤバイ辛いと言いながら息を切らして様子を見に来る主治医。多分４月の入園式出席は難しいし熱は高いし先も見えないけれど、楽しい日だった。そう思えるようになった。
402
娘②は疾患の割に元気で、往来を駆けまわる様がとても病気と結びつかないのでそれが余計、あの紐状のチューブを奇異なものに見せているのだろうけれどもう直ぐ３歳の娘②は「笑われた」事を理解して記憶に留めるだろうし、その娘②に
「相手をとがめずに曖昧に笑ってた」
そんな風に思われたくない
403
処置室に母の手で放り込まれて約10分、泣き声とも悪態ともつかない絶叫を上げつつ看護師3人がかりで無事に採血を終わらせた娘②に当該の看護師の皆様より
「この子は根性が座ってます」
「いやいい度胸よ」
「…力が強い」
という講評を頂いたんですがアンタ、中で採血以外に何してたん。
404
働き者だった祖母はデイサービスに仕事に行くと思い込んで通い、いつも職員さんの手伝いをしたがったらしいけど、娘②はデイサービス（障害児用）に行くと、小さな子の面倒を見たがり、今日は体温計をアルコール綿で拭いていたらしいので多分この子も出勤していると思ってる。
そんな隔世遺伝。
405
中学入学を前に、息子は通信や個別では無くてやはり集合塾に入れるべきなのか、それなら君の友達はどういう所に通っているのか、そして何より君はどこに行きたいのか、息子に聞いた時の回答が
「俺？松下村塾が良い」
だったので今すごく困ってる。
406
娘が生まれてコロナ禍があり帰省できないまま４年、北陸の私の実家はある側面でこういう所で、細田守監督が描いたサマーウォーズのあの親類の団らんは私みたいな立場の人間にはこういう風景です。
短編というか中編の小説
いま、しずかにほろびよ。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n9de41d…
407
４歳はいろいろの経験の少ない疾患児なので幼稚園にサンタが来るこの日
「さんたさんがくるねん」
つい昨日行った小児科でもそう言い、張り切って登園したのだけれど、出がけにサンタってどんなんと私が聞くと
『緑の服で白いのをはいててあとモシモシするのを持ってるの』
それ多分外科の先生。
408
『困った事があったら相談して』に応えるにはまずそこにある問題を抽出して言葉にする事が必要だし『問題を解決する』事は今の流れを変える為に相当の力を要する事で痛みと共に静かに嵐が過ぎ去るのをただ耐える事しか出来ない日もある。
で今、小麦粘土を畳みの目地に刷り込む３歳が目の前にいる。
409
娘①と息子に『あつまれどうぶつの森』のパッケージ版を買うことを確約したのでずっと自分の島の名前を考えている息子の『オレの島』の名前候補が
『よ島（与党）』
『や島（野党）』
『ランゲルハンス島』
なんか全部、島じゃない。
410
PICS、集中治療後症候群が強く疑われる娘②は、座位の維持と歩行が困難、嚥下はヨーグルトをひとつあとは経管栄養、身体機能がずいぶん落ちた。
何より一言も喋らないし笑わないし、始終物悲しい顔をしていて、死線を超えた人間は強いと言うけれど多分それは違う。
3歳児も、こんなに傷つく。
411
初母子分離、と言っても２時間程度
娘は手術室に送った日のように私の身体を掴んで離さず結局担任の先生に抱っこで連れて行かれて、園長先生に
「大丈夫、守ります」
そう言われ親は一旦帰宅。園長先生は外国の方なので日本語表現がとてもシンプルだ。こんな時、言葉は飾りが無い方が安心する
412
ICU２日目、娘②に繋がれている補助循環装置があのECMOである事を知る。
「最先端ですね…」
「最先端ですよ！」
最先端機器の城の中のナース達は凄く明るい。
娘②の容態は楽観も悲観もできず。長時間オペの影響から来る心不全、黄疸とむくみ。本人は眠りながら今も一生懸命生きてる、頑張れ。
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一昨日ICUの事務の方が
「娘②ちゃんてNICUにいましたよね赤ちゃんの時」
と仰るのでそうですと答えたら、その人は３年前NICUの事務担当で当時の娘をよく覚えていてくれた。長期入院がデフォルト、偶に命の断崖に立つ疾患児は親の知らない所で知らない人に可愛がられている事がある、ちょっと嬉しい
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４歳の幼稚園、クリスマスにはイエス様の生誕劇があって年中児はその前座、創世記の『世界の始まり』を音楽劇でやるんですが、そこでは園児が思い思いの生き物を演じるので毎年
「僕はヘラクレスオオカブト！」
「私はヨウスコウカワイルカ！」
など聖書にはまず出てこない生物が出演してて楽しい。
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バズると宣伝をしてよいとひとからお聞きしました。
本日は青いマックの日。ハッピーセットをひとつ買うとその売り上げから50円がドナルドマクドナルドハウスに寄付されるのだそう、秋晴れの今日も病床で頑張るお友達と、その傍らにいつもあるご家族のために。
mcdonalds.co.jp/sustainability…
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４歳、半月ぶりの幼稚園、半日だけの登園でお友達に
「だいすき」
という内容の手紙をもらって帰り今、大きなハートのお返事を書いているところ。こんな風に躊躇も臆面も留保もなく互いが親愛を伝え合うことなんか自分にはあっただろうか。４歳をずっと待っていてくれた子がいたんだね、嬉しいね。
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携帯に市内警察署からお知らせのくる設定にしているのですけれど、さっき中学校付近に不審者が出たと通知が来て「にぃにの学校の近くに変な人が出てんて」と休園中退屈を極める4歳に言ったら
「ヨーシ！たおしにいこう！」
って箒を逆手に持って構えてるんですけど、いいから大人しくしてて、な？
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娘②が未だICU、補助循環装置離脱のための調整中で、先の話は一切できなくても入園予定の幼稚園には状況を説明しようと
「手術は終わったんですが今、ちょっと予断を許さない状況で」
そんな話をしている時、教室から園児達の歌う『虹』が聞こえてきて
何か、ありがとうと思った。
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お母さんらはどうして、飴に「ちゃん」をつけて、お揚げに「さん」をつけて、お豆に「さん」をつけて呼ぶんやろなというお兄ちゃん達の会話に５歳さんが
「からあげ君！」「なっちゃん！」「がりがり君！」
己の知り得るそれっぽい言葉で参戦してきたけど大体違う。
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今週、登園して体調が悪くなり早退して休んでを２回繰り返した５歳に朝「今日は幼稚園行こうか」と言ったら制服のブラウスのボタンを留めながらぽろぽろ泣き出してしまった、急な体調不良が怖いんだって、難病と生きるって５歳でも大変なことだね。
今日は休んだ、お昼はマクドに行った、大丈夫。
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娘②の入院で小学校の卒業式は夫に任せて母は君の晴れ姿を肉眼で見られないかもしれない、幼稚園の卒園式では明後日の方向を見て鼻くそをほじっていた君が姿勢を正して壇上に立つ姿を見たかったけどと言ったら息子が
「わかった俺今回も残念な感じに鼻くそほじっとくから」
息子の明後日な優しさ。
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コドモの世話なんかちっとも大したことじゃない、本当に些末なことですよって仰る優秀な人よりも、朝から泣き止まないコドモに翻弄されて、お昼に作ったのは具の殆ど無い焼きそばで部屋は散らかり放題、やっと洗濯してお外に出たら西の空が茜色ってあなたの方が私は好きだしきっと仲良くなれる。
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天皇陛下はお友達ではないし、わかりやすく言うとヨソのお家のパパで、だからお誕生日だけど苺のケーキでろうそくフーはやらへんのよと何度言っても
「エッ、なんで？」
承服してくれない上大変ご立腹ですが昨日だって４歳の術後１年記念でおやつがケーキだったし君はアレかエブリデイが誕生日か。
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サクラクレパスと言えば、私が人生で初めて使ったのも、子ども達が初めて幼稚園で手にしたのも、3歳の術前ICで静脈血と動脈血の描き分けに執刀医が持参していた色鉛筆もサクラクレパスのものでした
今年100周年だそう。
これまで大変お世話になりまして記念グッズもあるなんて財布の紐が緩みます。
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24年の大河が吉高由里子さんで『紫式部』とのこと、平安絵巻に合戦はないのだろうけれど紫式部と同時代を生きた清少納言は登場するのだろうし、できればそれぞれに「あんな人のものより自分の書くものの方が各段に良い」など言いあう、創作をする者の業と嫉妬が如実に描かれたドラマが見たいです。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。