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実家の姉に暑くなってきたけど黒柴は元気ですかと連絡したら
「今日は保清のため入浴させました、口腔ケアを嫌がるので致し方なく抑制を試みましたが逃げられました」
看護記録の読み上げかって内容を話してくれた姉は勤続四半世紀超の看護師さん、黒柴は女の子で14歳、ふたりは仲良し。
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実家の犬の犬友のウメちゃん（ゴールデン）は最近太って、お散歩用のレインコートがパツパツだねって皆に笑われてしょんぼりしてしているのを、ウメちゃんの人間のお父さんは隣で「何言ってんだ、ウメが肥えたじゃねえ、カッパが縮んだんだ」って怒っているのだそう、それを人は愛と呼ぶのです。
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Twitterさんの具合がどうにもちょっとアレなのでnoteの方に最近私に起きた些末な「誰が興味あんねん」てことを書きました。
日日の、ささやかにどうでもいいこと。
140文字ってそれを書くのに丁度いい分量なんですけれど。
だれが興味あんねん。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nee2143…
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Twitterさんが本当に静かな氷河に沈む日がきてしまうと私が「芽なんかでるのかな？」って半信半疑で娘たちと小さな植木鉢に植えておいたアボカドの種から1ヶ月後本当に発芽したんだよなど、世にもささやかで、限りなくどうでもいいことを呟く場所がなくなってそれはとても寂しいことだなと思うですよ。
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来年の就学に向けて5歳の電動車椅子の購入手続きを進めている最近、5歳の姉であるところの11歳の姉が「あのさあ、ねぇねのこと、車椅子で轢いたりしないでよッ！」と真顔で妹に言っているのを聞いて、いくらなんでもそんなことうちの5歳はやりそうだな。
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ノートパソコンを斜めに設置する台の名前がわからなくてPCに『ノートパソコン 斜め』と入力したら「ノートパソコン 斜めにするやつ」という予測変換が最初に出てきてこういうとき私は全人類の大体が
「えーっと、あれって名前あんの？」
とか言いながら適当に検索してるんやなと思って少し嬉しい。
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成長期真っ只中の6年生の女の子が
「パンがなければごはんを食べたらいいじゃない」
と言いながら白飯をてんてんと山盛り炊飯器からお茶碗によそっている姿を頼もしい以外の言葉で言い表すことのできない私がその子の母でございます。
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「お友達のご葬儀は遠いとこやから5歳を連れて行けそうにないねん」
と話をしたら5歳が『幼稚園と教会でもらったいろいろ』を並べて祭壇のようなものを設えてくれました。夏至の、一年で一番明るい夕暮れ、我が家は西から、みんなの大切なお友達を見送ろうと思います。
#おもちくんまたね
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昨日、お友達を亡くしたばかりの5歳が
「天国はお空にあるから、飛行機でビューンていったらいいんじゃない？」
すごくいいことを思いついたみたいに言ったので今度のお休みはいちばん近い空港に行くことにした。お友達のこと昨日はあんまり言わなかったけど『寂しいな』ってずっと思ってたんだね。
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いつまでも絶えることなく友達でいようね。
あの子のすてきなところをずっと忘れないでいることが、しばらくは地上で生きる私たちの大切なお仕事。
今日の日は、さようなら。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/na8bbc7…
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５歳、予定をすこし超過して検査入院から戻りました。結果は「えー…」という感じでしたけれど当の本人は私の実家からばぁばは来るし母親（私）の誕生日でケーキが食べられそうだしご機嫌です。
入院中に出会ったお友達のことなど。
旅のとちゅう｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n5ac287…
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「俺17歳の誕生日やのになんでおまえらとカラオケやねん」と言って互いに小突きあいながらビッグエコーに吸い込まれていったあの子たちは梅雨の夕暮れのこの日が意外に一生の思い出になったりすることを知らないままの感じがまたいいと私は思います。
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滋賀県彦根市に本社のある『平和堂』というスーパーのミニマム版の店舗、フレンドマートに行ったらば店内に流れるテーマソングが遠く琵琶湖に届きそうなええ声で「え、なに？」と思ったらそれは西川貴教さんだった。創業65周年特命GMなんだそう、お兄さん地元大好きやねんな。
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わたしのウルトラ怪獣Tシャツが娘たちにものすごく不評だったので
「あんな、この子はな、遠い宇宙に置き去りにされてこんな姿になって、それを全部ない事にされた可哀想な人間やってんで」
という話をしたら余計に「かなしいから着ないで！」ということになったわたしのかわいいジャミラ。
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５歳は「幼稚園やどー」なんてブウブウ言いながら今週何とか幼稚園に行っています。色々問題はありますが、そしてすこし寂しいお別れもありますが、ひとまずは元気です。
はるうまれのともだち｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nf8db59…
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5歳の幼稚園付き添い５日目。
年長組は少し早めの運動会の練習。身長100㎝前後のちいさな人類が長さ80㎝程の棒のついた鮮やかに色とりどりな旗を持って、踊ったり、行進したり、隊列を作ったり。そしてその練習の時いちばん大事なことは
「ぼうで、たたかいません！」
戦いません！
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「ようちえんやめる」と言った５歳は、母子登園であるなら行くということで、私は最近お教室の壁と同化しています。そしてやっと検査入院の日程も決まり、それについては私が一緒でも「いかない」そうです。（えー…
１年生に、なれるかな。（３）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nac36ce…
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体調不良が続いて幼稚園をお休みしたところにGWがやってきて休み明けの通院もあって完全休園状態だった5歳がとうとう今日
「ようちえんやめるわ」
と言い出して、幼稚園中退ってそんなロックな生き方をするつもりなのか君は、ちょっと考え直せと、今家族のみんなで説得しているところ。
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中３の息子の学習塾の時間割が詰まってきて、それがとても気に入らない妹５歳は特に土日の夕方、お休みの日の晩くらい兄とゲームをしたりご本を読んだりとにかく家にいてほしいからと
「にぃにねェ～アタマがいたいんだよねェ～」
素知らぬ顔で兄の病気を捏造して休ませようと画策するのでかわ…困る
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真ん中の娘は幼稚園の頃からピアノを習っているのですけれど、今年末の５歳も同じ先生の門下生となりまして、４月には恐ろしいことに２人の発表会もありました。
そのピアノの先生があまりにも怒らない人なので、そのことを書きました。
ピアノの先生｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n80dbb7…
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重い病気と一緒に子ども時代を歩くことになった小さな人達へ、病院の限られた空間の中にも優しい思い出があるように、明日を楽しみにできるように、お手伝いをする方達への支援です。こどもの日ですから
#クラウドファンディング #READYFOR #国循 #重症心不全 readyfor.jp/projects/ncvc-… @READYFOR_cf
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どこまでも空の青い５月の今日、広大な芝生広場のある公園にいったらば、そこにはワンちゃん専用の遊び場もあって、そのワンちゃん達が無邪気にぽこぽこ遊んでいる中に
「おれはイヌがキライだし、ほんまにもうかえりたい」
のような顔でずっと壁に顔をくっつけている柴がいた、愛しい。
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医療的ケア児の年長児が、小学校に入学するまでを記録的に書いている文章なんですけれど、この４月、体が大きくなっているせいか、ウッチャンはとにかく体調がよろしくなくて、私もちょっとおろおろしている次第です。
１年生に、なれるかな。（２）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n611d90…
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今週、登園して体調が悪くなり早退して休んでを２回繰り返した５歳に朝「今日は幼稚園行こうか」と言ったら制服のブラウスのボタンを留めながらぽろぽろ泣き出してしまった、急な体調不良が怖いんだって、難病と生きるって５歳でも大変なことだね。
今日は休んだ、お昼はマクドに行った、大丈夫。
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5歳の疾患からくる著しい体力不足と、歩行で息切れする酸素飽和度、使っている酸素ボンベを自力で運べないことを全てテクノロジーで解決するべく電動車椅子の導入をそう遠くない将来に薦められて「そうかぁ...」とほんのり肩落としていたんですけど、なんですか子供用の電動車椅子ってかわいいですね。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。