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それが少し難しくても、知らない言葉がいくつも出てきても、出てくるからこそ物語を読む事は子供にとって壮大で果てしない冒険の旅だ
気軽な外出の難しい時代でも、長い時間の外出が叶わない身体でも、本の世界は何処にいくのも何を見るのも自由。これは娘①の本、冒頭の言葉がまるでケストナーのよう
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術後1ヶ月超、言葉はなく硬い表情、自力で座位も保てない娘②が執刀医の顔を見てほんの少し口角を上げた。
思わず先生と
「今、笑いましたね？」
「笑いましたよね？」
再び無表情の本人を他所にスゴイ、エライを連呼。
本日入園式は欠席、桜は散り始め、登園の目処も立たないけどとても嬉しい。
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小児心臓外科医、絶滅危惧種と呼ばれる現場の少数精鋭、手術には高度な手技が必要でその分修練期間が長いとか、術後管理が長期間に及ぶとか、キツイしなり手が少ない事は承知しているのですが、うちの４歳は自身の手術（TCPC）を全て執刀した小児心臓外科医の退職を聞いて昨日布団を被って泣きました。
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5歳を幼稚園に送る途中、網のはまった側溝になにか大切なものを落としたらしい泣きそうな女の子の元に
「なに落としたん？ちょっと兄ちゃんらこの蓋外したげ」
どこからともなくおばちゃんが風のように現れて作業着のお兄さん達を呼び止め事態を光の速さで収束させていて、私も早くああなりたい。
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園児に娘の状態を簡単に説明してほしいと言われて、娘が生まれつき人と違う形の心臓である事、手術をした事、でも全部を直す事が出来なくて今は酸素をつけている事、それから
『でも それいがいは いま ここにいる おともだちと だいたい おんなじです』
そんな文章を書いた。仲良くしてね。
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「俺17歳の誕生日やのになんでおまえらとカラオケやねん」と言って互いに小突きあいながらビッグエコーに吸い込まれていったあの子たちは梅雨の夕暮れのこの日が意外に一生の思い出になったりすることを知らないままの感じがまたいいと私は思います。
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ありがとうICU、ただいまPICUの話です。今日から娘②には理学療法士さんがついて半目のまま座位を取り、呼吸の訓練も開始。
そして私が帰る時にほんの少しだけ手を左右に振って『ばいばい』した。少しの回復。
お引越し（Unexpected survivors４）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/ne3f852…
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実家の犬の犬友のウメちゃん（ゴールデン）は最近太って、お散歩用のレインコートがパツパツだねって皆に笑われてしょんぼりしてしているのを、ウメちゃんの人間のお父さんは隣で「何言ってんだ、ウメが肥えたじゃねえ、カッパが縮んだんだ」って怒っているのだそう、それを人は愛と呼ぶのです。
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うちの５歳にはお誕生日がふたつあって、それは産まれた日と、３度目の心臓の手術の日なんですけれど、どうしてわざわざ手術日を誕生日としているのかの理由を本人宛てに書きました。
今日も手術と入院とで頑張っているお友達にも。
しんぞうの誕生日｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n8187c3…
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コロナ禍に先行する事約２年、2017年の冬
「この子は感染症から徹底的に遠ざけて、即重症化するから」
と言われた娘を産んで、外界との縁という縁を限界まで手放して娘が１歳半の時に見事適応障害を発症。単調な孤独と緊張と先行きの不安、元が頑健な人間だってそうは持たない
今ってそういう事では
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たまに、妊婦さんが専門医を訪ねて小児外来に来ている事がある。多分疾患のある胎児の今後の治療や予約を診察室の外で確認している近くに座っていた時、医師と笑顔で明るく話す妊婦さんをふと見たら自身の腕を爪が食い込む位握りしめていた。
人は本当に辛い時、笑顔で体の何処を痛めつけていたりする
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手術室待合は人生を溶かして煮詰めて固めたみたいな所で、沈痛な面持ちで父を待っているらしい兄弟、オペ室から出てきた母親に駆け寄る若い男の子、祖母がベッドに乗って入室する姿を「何で寝てるん？」と聞く小さな男の子。
そして開始８時間、予定時間を過ぎて時計を見ながら子どもを待つ私。
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１月CTを断固拒否
２月TCPC手術、死にかける
３月術後難渋の日々
４月生還・退院
５月リハビリの日々
６月初登園
７月夏休み（長）
８月夏休み（辛）
９月夏休み延長（泣きたい）
10月運動会
11月お友達ができる
12月4歳になる
娘②、本日４歳です。
#１年間をざっくり振り返る見た人もやる
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この世の全部の医師は自分の心臓の音を聞く存在だと信じている心臓疾患児娘②は兄の定期健診に付いて行ってもさあアタシの心臓の音を聞きなさいと小児神経科医の前で服をめくり当の先生は僕心臓は全然専門外なんやけどなあと言いながら聴診器をあててくれて
「ウン！生きてる！」
「アイ！」
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お隣のベッドの赤ちゃんが泣くのをママがとても気にして謝ってくださるのだけどウチの4歳なんて昔は恐ろしい程泣く乳児で主治医が心底呆れた顔で
「トリクロ入れて」
と睡眠薬を処方されるも全く眠らず夜中病棟の廊下をずっと徘徊してたんですよ辛かったですよわかりますよいいんですよ泣いても！
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夕方家事が立て込んできて子供部屋に向かって「洗濯物畳むの手伝って」とか「水筒洗いなさい」と言うと一番何もできない3歳児が
「ヨーシ！アタシニマカセテ！」
腕まくりしてのしのし足音たててやって来るの可愛いけどちょっとお任せ出来ないし小学生組は聞こえないフリをしないでください。
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「絶対に風邪をひかせないで」
それが退院時のドクターと看護師さんの箴言で、今循環器系の疾患児が高熱を出して病床を一つ埋め人工呼吸器を動かし専門医を独占する事が何を意味するか、今は外出をしないでお家で遊ぼう
例え３歳がソファに油性マジックでお絵描きしても。
全然泣いてないです大丈夫
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小児病棟転棟の日からお世話になったナースが2人、私達今日で最後ですと挨拶に来てくれて驚いたら、娘②が入退院を繰り替えしている間に2人は結婚して家族が出来ていた
春は万物が流転しすぎて寂しい。おめでとう桐の箪笥を送りつけたい程お世話になった２人。娘②はリハビリの歩行器で少し歩きました
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雨の予報の筈が梅雨の晴れ間のような晴天の今日、生まれて初めて青空の下に出た白いおくるみの新生児とその子を抱く若いお母さん、その傍らに「眩しいでこれは」とハンドタオルで赤ちゃんの上に小さな日よけを作る若いお父さん。
そういう幸福を大学病院の正面玄関で見ました。
退院おめでとう。
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今日でICU１１目の娘②の話。感情をまとめて文章にする事が今私の精神的な補助循環かなと。
覚醒していない娘②に絵本を読んだ今日は一番好きなページで少し笑ったような気がします。でも挿管していて声はまだ。
醒めない（Unexpected survivors ３）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/na75637…
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私が真夜中近眼の視界を更に別の理由で曇らせながら目撃した病棟の廊下を歩く青い服の男は幽霊ではなかった。あの頃先生はどれ位帰宅できていたものか、労働基準法とは砂漠の幻か、しかし今ああいうひとびとが最前線で命の砦を守ってくれているのだ。文句なんか言うたらあかん（CV：上沼恵美子）
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娘②を出産する時、生まれる前から心臓の疾患も入院も手術も予後不良も大体全部わかっていたので、普通分娩できますよと言われてバースプランも聞かれたけれど暗い気持ちで出産の日を待っていて、ああ生まれても健康な子じゃないし、何ならその数分後どうなるかわからないし何が起きるんだろうと☞
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確かに子どもは成長していくものですけど、3歳の園のスカートがたいして着てもいない内にミニスカート化して、10歳の去年は余裕のあったパーカーが8分袖で、12歳の春に相当裾上げしたはずの制服ズボンがおしゃれクロップドパンツになるとか、そういうのが今朝いっぺんに起きるとか、ひどくないですか。
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さては急変か、この命の砦に呑気に退院報告というのはそぐわなかったのかと身構えた時「どうぞ」と開いた二重扉の前に、20人近い人間がずらりと並んでいた。藤色のスクラブと紺色のスクラブ、深緑の術衣の人々。何ごとかと驚き慄く私と娘に看護師のひとりが「自分達に見覚えはないか」と笑顔で聞いた。
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神戸の某店のシュトーレンを買って置いておいたんです。そしてそれを差し迫った用事のない日に食べようと楽しみ保管していたら今、口の周りにふんだんに白い粉をつけた3歳児が
「娘②タンナニモシテナイヨ！」
そう言って台所から駆け出して行ったんですけど、意味、大体分かっていただけますか
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。