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それが少し難しくても、知らない言葉がいくつも出てきても、出てくるからこそ物語を読む事は子供にとって壮大で果てしない冒険の旅だ
気軽な外出の難しい時代でも、長い時間の外出が叶わない身体でも、本の世界は何処にいくのも何を見るのも自由。これは娘①の本、冒頭の言葉がまるでケストナーのよう
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『すべては神様がお決めになる事です』
という言葉は『生きるも死ぬも全権委任』、覚悟の言葉なのでそんな達観はとても無理だし娘の治療が難渋すると「神は死んだ」と毎回思うしでも京都のカルメル会修道院のクッキーは美味しい。これはお取り寄せ、シスター謹製
注文メールの返信がとても温かかった
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中学生はほんのり大人、思春期は御しがたい。
そう聞くし気をつけねばと思っていたら息子が改まって、お母さんハナシあんねんけどと言うので何ですか息子よと向き合ったらそれは
『アルトリコーダーの真ん中のパーツ、買って３日で無くしたけどコレで使用可能？』
という話だった。使えません。
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コノビーの記事が公開になりました。
今我が家の子供達のサイズはは160cm、140cm、100cm
5分に1回汚す3歳と、今日の気分はコレジャナイおしゃれ命の9歳と、毎日パンイチの12歳。割と大変。
「男児の服、コレじゃない問題」は時空を超えて3度やってきた…！ conobie.jp/article/19201 #コノビー #育児
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心疾患児家族会のチャリティTシャツ。可愛いので写真に撮ったら絶妙に「Follow Your Heart」のYが隠れた。今日は障害児デイの面談、循環器外来、そして今度の幼稚園での通園前の話し合いに
「保健師も参加可」
との連絡が来た。それほぼ退院カンファレンス。私達の、娘②の心臓をどうぞ宜しく。
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娘②、ICU入院中に出来た後頭部の褥瘡のフォローの形成外科。担当医から
「新しい皮膚ができてる、この中央の赤いハゲはいずれ普通のハゲになる」
良好な結果と絶望の診断を受け受診終了。一緒に来てくれたパパに
「パパ、オトナシクシテナ、ネ？」
私の口真似をして笑われる、元気になったね。
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ちょっとしたパーティーに着るドレスやお着物は一切持っていなくても、世界がもう少し平和になって、そして娘②の酸素が取れて炭火やガスの近くに寄っても危険じゃない日がいつか、いつか来たら家族でジンギスカンを食べに行く時に着るための服ならある。
ラムチョップ。
（※在宅酸素は火気厳禁）
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定期の発達相談、各種年齢相当の発達の訳が無い疾患児の現状に『でもあの術後から今、生きているんだから』と思う自分と『この状態、医療的ケアもあるし幼稚園は実際は迷惑千万なのでは』と躊躇する自分とが脳内で殴り合いになり結果
「ヨウチエンタノシミ！」
そう言ってお尻を振って踊る娘②が勝つ
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９歳の娘はピアノをやっていて、好きらしいけれどあまり上手くはないと思う。初級の教本からいつまでも抜け出せないでいる。でも先生は
「音楽は一生仲良くしてくれるお友達だから、そういう感じでいいの」
娘には大きくなっても、下手なままでも、ピアノが好きで続けていてくれたらなと思う。
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幼稚園への通園を具体的にどうするのか、それを考えたら「色々無茶では」と二の足踏み出した自分を何とかする為に書きました。最後の４行のための７０００字
題名はアレですが、私は走るの苦手です。
かけこみうったえ（クララは５月の荒野に立つ３）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n6db19f…
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突然夏の陽気、服なんかどうでもいい息子は汗かいてトレーナー着てるし9歳は着るものがないと恨めしそうにするし3歳は裸だし。
慌てて子ども達の夏服を引っ張り出したら12歳の服が皆小さくて、私とそう変わらないサイズになってた。
12年前に産んだ子が12年で親の大きさを越えようとしている不思議。
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心疾患児の娘②の入園に際し、緊急対応指示書を書いてくれた主治医は娘②の幼稚園の卒園生で、その主治医の担任だったのはずっと入園について対応をしてくださっている先生で、かつての教え子が医師になり今この新入園児の命を守っている事実を喜び、そうやって人は繋がり世界は巡って今月末初登園決定
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最初は週に１、２回の２時間程度、親も登園する形で、先生や看護師さんの負担を最小限に周囲のお友達と本人の安全の確保の為にはどうするのがいいか、まずはそれを考える事に。本人は話し合いに行った段階で既に出入り口の細い柱に酸素のホースを絡ませて軽く憤慨。ウン、早く慣れようね。
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青梅が出始める季節になると
「今年も庭に梅なりそう？」
「もうスゴイよ」
「管理大変やない？あんまりやったら１本切る？」
「お母さんが梅漬けてる間は切られんわ、趣味やし」
昔は喧嘩ばかりしていた実家の姉とそんな会話をする。スゴイ大人になった気になる。お互い十分大人なんだけど。
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食べ物について書こうと思って書きました。ひとつめ。
食事と言えば、ウチは息子が偏食で直ぐ食べ終わるし、娘①はゆっくりすぎてすごく時間がかかるし、娘②は欲しがる割に一口しか食べなくて食卓が混沌としてる、毎日。
それは、豆腐でできている。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n39d5e5…
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この暗い世情を吹き飛ばすような新垣結衣さんと星野源さんのおめでたいニュース、私は片栗粉を買い忘れて走ったコンビニで
「マジか！なんやねん一体！」
もう俺、明日仕事休みてえという、スーツ姿のお兄さんの雄叫びで知りました。お兄さんは缶コーヒーを一気飲みして遠くを見ていた。元気出せ。
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珍しく早く帰って来たパパが嬉しくて、自分が最近リハビリで何をしていて、お外の散歩で積んで来たアカツメクサはどこに生えてて、毎日がどういう風に楽しいか、たどたどしい言葉でずっと話している３歳を見ながら夫が
「手術の日、死んでたかもしれへんのよな、この子」
そう言った、ホンマやね。
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夜、３歳が眠った隙に夫にほんの少し留守を頼んで買い物に出る。夜半の雨は楽しい。
雨に濡れているハナミズキとか
３歳を連れている時に背負う酸素ボンベが無い背中の軽さとか
自分だけの歩幅に合わせた速足とか
自分が自分だけに向き合える時間は嬉しい。子どもは可愛い、でもそれとは全然別に。
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『めんどうみたあいてには、いつまでも責任があるんだ。まもらなけりゃならないんだよ、バラの花との約束をね』
バラの花と特に約束はしていないけれど、今朝も朝4時から起きて歌い踊る3歳と、絶対あと30分は起きて来ない9歳と、水筒を部屋の何処かに埋めた12歳を鋭意、守る。
で、水筒は何処だ。
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３歳が普通の幼稚園に行くと言う事が、２０㎝以上ある手術痕とか他の細かい傷とか酸素ボンベとか自分は他に対して少し異質だという事実を自覚する初めての機会になるのだと思うとつい心配になって、水遊び用に娘の好きな『きんぎょがにげた』のラッシュガードを買ったりする。傷が全部隠れるように。
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とにかく心配症の私が、３歳の心臓は運動はずっと駄目なんですかねと外来の主治医に聞いた、そしたら
「運動？してみて無理やったら本人が止まるし、大体そうヤワい心臓ちゃうでこの子」
と言うスゴイ返事が帰って来た、こういう余裕というか貫禄みたいな物、５０を過ぎたら私にも醸せるんだろうか。
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その安心もつかの間、幼稚園でコロナ以外の、でももしこの子が感染したら状態が壊滅的に悪化するタイプの感染症が発生していて、３歳の今月の登園は断腸の思いで断念。
そういう突発的な予定変更の多い人生なんだろうと思う、何か楽しい予定を作るから、気持ちの切り替えの上手な子になろう。娘。
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私が以前適応障害になったのは、自分１人の手に負えない疾患児とあと２人を抱え続けた故の事で、そうでなくても人は、死にたくなる事が人生にには何度もあるし、それが些細な事で癒されたりするという話を書きました。小説。
短編小説：月とナポリタン｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n1902e8…
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割と背が高い方なので、今日スーパーで背の低い高校生位の女の子２人が陳列棚の最上段の奥にある缶詰を取ろうとして背伸びしているのを
「あ、これ？」
と取ってあげたら、私より頭ひとつ小さいその子達が「恋に落ちるかと思た！」と言ったのでとりあえず４２歳の主婦であることを詫びました。
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勤めていた会社をやめた次の日、思いつきで普通電車を乗り継いで香川に行った。初めての高松の街、うどんを食べていてふと、自分１人なら何処でも生きていけるんじゃないかと思った。今その認識と世の中は変わってしまったけど、あの日の無職の自分の事は今も割と好きだなと思う。多分１５年間の今日。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。