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手術が終わり１年で一番良い季節が来て５月には幼稚園に通う筈が、府知事が緊急事態宣言を要請した今日、ずっとお家の娘②は訪問リハビリのPTさんと遊んでベランダの鳥にどうぞと言ってパンくずを闇雲に撒く。楽しそう。今、外の世界の眩さを知らない事はむしろ幸せかもしれない、少し切ないけど。
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『娘②を幼稚園に行かせてあげたい』と言いながら、心肺機能の完全復調より先に運動能力が戻って来ていて歩き回るとゼーハー言うし腎不全で利尿剤が増量、尿量回数とも半端ないお陰でオムツ外れの気配が１㎜もしない。普通じゃない身体が普通の世界で生きる事の難しさ、Ｌサイズのオムツは限界の14㎏。
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娘②のお友達は皆疾患のある子なので、私は日常的に挨拶みたいに『祈ります』を使う、手術の日、検査の日、お熱が出た日。今はずっと治療が膠着状態のお友達の為に。神様何とかしろあの幼子１人救わないで何が父なる神だ、神のひとり子も仕事しろ、お願いします。まだ２つにもならない子の命の為に。
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入院生活と呑気な親のせいでオムツ外し周回遅れの娘②に
「娘②ちゃんトイレ行こうよ」
そう言ったらまるで宮廷でのダンスのお相手を断る女王の如く
「アリガト、キョウハイイノ」
威厳ある態度で断られましたがそうはいかないのですよ陛下。
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リハビリ、娘②の運動機能回復の為のものだとばかり思っていたら、それは娘②の『これはこの先も出来ないんだ』というものを見つける為でもありました。
親の視点と照準をちゃんと子ども本人に合わせてあげる為の訓練のような。
リハビリ考。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nf3d4a9…
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娘②が退院したら書類と衣類の密林と化している６畳の部屋を整理しようと張り切って注文したIKEAの組み立て家具が届いたのでまず段ボールを開けて中身を出し、空箱に入って来る３歳の娘をどけて、工具を持って来てから空箱に入って来る娘をどけて、それから説明書を読む前に娘をどけ…以下繰り返し。
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幼稚園。手術を経て状態のかなり変わった娘の何をどう先生方に伝えて準備したら誰も困る事無く娘もお友達も安全に通園できるか悩んでいますと訪問看護師さんに相談したらこう言われた
『幼稚園との話し合いは私達とPTも行く』
そして指示書は卒園生の主治医が書く。ありがとうチーム娘。圧が強い。
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下腹部の腹膜透析の傷跡を掻いてしまったらしく
「ママ、チガー！」
出血したと報告に来た娘②は血液の抗凝固薬を服用中で出血したら止まりにくいと注意されているのにどうしよう止血だ、圧迫止血ってどうしたらと焦った私が椅子で額を強打して今ここにお医者様はいませんか（出血は絆創膏で止まった
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息子の担任の先生が国語教師で、その人から電話があった日に
『山月記』の李徴と『こころ』の先生、どちらに共感します？
更級日記と蜻蛉日記どっちが好き？
志村ふくみ派？向田邦子派？
そう聞きたい気持ちをグッと堪えて「いつもお世話になっております」と挨拶した私。好きな教科は国語。
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娘②の入院中、指先しか動かせないケアユニットのベッド上での毎日、娘②の
『いのちの番犬』
を勤めてくれていたのは、はしもとさんのお家の月くんでした。木から命を彫り出すはしもとさんと、その傍に寄り添う月くんが映像で見られる来週の日曜日。
今からとても楽しみにしています。
#情熱大陸 twitter.com/jounetsu/statu…
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2ヶ月前ICUで
「自分の心臓をこの子と取り替えてもいいからこの子を生かしてほしい」
そう思って泣いていた私には
「この子2ヶ月後には退院してるし運動機能も結構回復して挙句机の上から飛び降りようして度肝抜かれるし自分の心臓は大事にした方が良い」
とお伝えしたい。いえもうほんとに。
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娘②の事で取次ぎをお願いしたら窓口の方から
「２週間お休みなんですよ」
言いにくそうに返答があったけど、その人は突然２週間もお休みを取れるような業種じゃない上『２週間』という限定的で明確な日数。今ここは本当にもう直ぐそこが燃えてるんだなあと思う。どうか無事に戻って来て下さい。
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娘が幼稚園に通えるようになるまでの平坦な毎日を日記みたいに書きたいと思ったら、このご時世も相まって毎日が意外と事件だったりします。
患者の為に念を発動する看護師さんは皆さんの周りにもいますか。
薬屋さん（クララは５月の荒野に立つ２）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nbc15b3…
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国内で災害クラスの累計死者数が出ていると報道で知った日、知人宅に赤ちゃんが産まれた。厳戒態勢の病院から送られてきた画像の小さな手足に
「アカチャンチイサイネ！」
と言うウチの3歳の手も親の目にはまだまだ小さい。
こんにちは命、世界は今結構大変だけど生まれてきてくれて本当に嬉しい。
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２ヶ月前、ICUでお世話になっていた子の親です
その時の事と最近の事を書きました。今現場にある方々の無事と、そこにある患者さんの無事を心から祈っています。頑張って。
娘はICUにいた事を全然覚えていないそうです。
『Intensive』ということ。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n793bb4…
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今朝、子ども達の朝食にピザトーストを焼いて、テーブルに乗せてほんの少しその場を離れた３０秒後。ソーセージとコーンがキレイにパンの上から消えてたんですよね、そしてその傍らにはいつの間にか起き出して来た３歳児が立っていて、テカテカの笑顔こう言うんです。
「娘②ッタンナニモシテナイヨ」
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緊急事態宣言下のGWは何処も行けないしつまんないねごめんねと言う親と
「俺には中間テストがある」
定期テスト初陣の戦場にある12歳と
「レゴでカービィちゃんのお家をつくるの」
ピンクの丸い何かに豪邸を建築中の9歳と
「ハッパチョウダイ」
とにかく柏餅の柏の葉を剥ぎたい3歳と。
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常時軽く心不全の娘②の顔の浮腫みが退院後一番マシな今日
「マイナンバーカード用の写真を取ろう」
そう思い至った私と夫がどんなにこっち向いて真っ直ぐ立って普通のお顔して頂戴と言っても、人差し指で両頬を軽く突く『可愛いポーズ』を披露する３歳を説得して早３０分。
写真は全部、いいお顔。
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一年で一番爽やかな新緑の季節に何処にも行けず家で過ごす事を残念だと思わなくはないけれど、兄姉3人寄れば喧嘩が勃発し、いい加減にしなさいと親が叱れば今度は何だか結託して12歳と9歳が3歳をキャスター付きの椅子に乗せて廊下を走らせ結果、壁と襖に目立つ傷。
3歳は毎日凄く楽しそう。
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昼の買い出しの帰り道、通りに面した公園のシロツメクサの上に寝転がった小学５年生くらいの男の子が２人
「まじでなんもすることねえよ！」
「まじでなんもすることねえな！」
そう言い合っているのを見て笑う。
不穏な世の中に万緑の季節、私には私の５月、あの子達にはあの子達の５月。
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寝るまでがGW。でもとにかく心疾患児は救急搬送と外来のお世話にならずに今日を終えられそう。
明日から息子はお弁当、折角だし何冊か参考書を読んだ。その人の人生がそのまま映るような写真と実直な文章の本
「俺は普通の弁当でいい」
と言う息子に
「普通が1番難しいよ」
そう答えた連休最終日
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近所の公園と薬局にしか行けなかった連休、子ども達はきっと退屈だっただろうと思っていたら今朝
「ニィニハ？」
「ネェネハ？」
末っ子が玄関で不思議そうにそんなことを聞いてきたので２人とも学校だよと言ったら急に泣き出した。
３人ずっと一緒の数日間、３歳はとても楽しかったらしい。
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主よ、数多の事柄に忙殺された今日の、強い空腹感に憑りつかれた黄昏時
チャプチェ食べたい、ニラと人参のナムルも、手羽先をからりと揚げて梅酒と醤油とニンニクのたれをつけて食べたら絶対美味しい、そして突然のニラ玉。
思いつくままに作り食べる前に満腹感に満たされた私の罪をお許しください。
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小さなお友達が亡くなった頃に書き始めて、途中自分の子供が死にかけて、その後の長い入院中もずっと書いていたお話、終わりました。
人は死んでも消えて無くならない物が沢山あるしそうであって欲しいと、そう言う事を書きました。
遺産相続６｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n739942…
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2歳位の男の子が頭上高くカーネーションを掲げて、たまに振り回して歩く背後を苦笑いで、でも嬉しそうに歩くママを見て母の日を思い出した買い物帰り。
ウチの3歳もパパとねぇねとお散歩に行ってカーネーションを大切に持ち帰り、私に
「オタンジョウビ オメデト！」
ちょっと惜しい、ありがとう。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。