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小児病棟転棟の日からお世話になったナースが2人、私達今日で最後ですと挨拶に来てくれて驚いたら、娘②が入退院を繰り替えしている間に2人は結婚して家族が出来ていた
春は万物が流転しすぎて寂しい。おめでとう桐の箪笥を送りつけたい程お世話になった２人。娘②はリハビリの歩行器で少し歩きました
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術後1ヶ月超、言葉はなく硬い表情、自力で座位も保てない娘②が執刀医の顔を見てほんの少し口角を上げた。
思わず先生と
「今、笑いましたね？」
「笑いましたよね？」
再び無表情の本人を他所にスゴイ、エライを連呼。
本日入園式は欠席、桜は散り始め、登園の目処も立たないけどとても嬉しい。
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鬼気迫る勢いでごはんを食べる娘②、経管栄養を早々に離脱。
誤嚥防止の為とは言え、寝ながらごはんを食べて周りから超絶褒められるボーナスステージ。
病棟は共感が先にあって憐憫の無い、面白い世界だと思う。
笑わない（Unexpected survivors８）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n700cc9…
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お昼寝中に知らない場所に連れ去られ磔にされた、嫌だったと黙って激怒する娘②に、どうしたんや何があったんやそらリハビリ室やしゃあない頑張って退院するんや娘ちゃんと言われた所で突然笑顔になった娘②が
「…ハーイ」
微かな声で術後初めて返事をした。
その相手が主治医で私はとても嬉しい。
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春、入院中の病棟にも新入職員が来る。１年目だった子の胸から新人の印が消えずっと可愛い新人さんだと思っていたナースが
「今日リーダーなんです」
チームの長を任されていたり
月日の流れ光の速さ
そして娘②も術後初めて単語を口にした。
「アカチャンマン…」
ママじゃなくてあかちゃんまん
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障害のある人が公共交通機関を使う時にどう対応するべきか、その出来事の見え方はその人の経験の有無で情報の解像度がきっと全く違う。電動車いすがどんな物か、小児用の車いすがどんな構造か、介助者としてでも一度見る価値はあると思う。経験して初めて見える景色があって、それには結構愕然とする。
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娘②が３日で５００g増量、顔もアンパン的に膨らんでこれは浮腫みか腎臓またお前かと思っていたら主治医曰く
「尿も出てるし、それ、ただ太っただけ！」
太っただけ。
自宅で待っている家族の事、番外です
留守番乃記（Unexpected survivors番外）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nb768d9…
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よく病棟を散歩している１歳の男の子は凄く皆に愛されていて先日は紺色のTシャツの男の人に抱っこされてご機嫌。今日はパパが一緒でいいねと話しかけたら
「あ、違います」
その子の主治医だった。そんな彼も採血の日は一日先生を見てくれないらしい。分かる。娘②もとうとう採血中の主治医に裏拳が
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３歳の子にどの位『共感』という感情があるのかは分からないけど、形成外科に後頭部の褥瘡ケア行って戻った『この世の終わり』の顔の娘②と今から検査に向かう吸引器と点滴に繋がれた男の子がすれ違いざまに無表情に手を振り合って
「たいへんやな」
「アンタもね」
そういう風情だった。頑張れ
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小児病棟入院は嬉しい事ではないけど、楽なのは子ども達が全員何かの病気なのでカニュラをして歩けない娘②も、お顔が浮腫んでいるお友達も、体に麻痺があるお友達も、体の何かが無いお友達も
細かい事は分からないけどそういうモノ
そんな空気の中誰も何も聞かない事。ただ、今その子がそう在る様に
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そして娘②が術後のPICS、半覚醒の緘黙状態を早期に抜けたのはその病棟の子ども達の力がきっととても大きい。娘②がPICUにいる間PICUの前室のナースステーションを越境して中を覗きに来た子の顔、廊下を点滴台と一緒に走って叱られていた子の声、絶対持てない大きさの体重計を運ぼうとしていた子の姿
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退院カンファ（事前打ち合わせ）。主治医、看護師、医療SW、保健師、訪問看護師、訪問PT、病院PTが勢ぞろいし、上限一杯リハ入れてと言ったPTも、迫力の訪問看護マザーズも、いずれ外来も俺が引き継ぐんやしと言った主治医も
「今日は皆、私の為にありがとう」
みたいな顔していた娘②も全部凄かった
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「絶食期を抜けて食事が出来るようになった方って、はじめは何でも美味しいって召し上がるんですけど、段々アレは嫌だとかこれが食べたいとか言うんです、いい事なんですよ、嗜好が戻ったんです」
STさんが言うように娘②も食事を選り好みするようになった
生きることは主張する事、選択できる事。
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娘②、退院しました
退院のゴールは同時に予後不良との闘いのスタート。
同じゴールを迎えたお友達そしてまだ長い入院生活の中にあるお友達、みんなが共にこの先の命を大切に繋いでいくことができますように。
明日は、続く（Unexpected survivor9）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n6008ee…
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２ヶ月ぶりに帰宅を果たした娘②、玄関を一歩入った瞬間に自分が病み上がりである事を失念し、覚束ない足取りで椅子に登ろうとして転倒。疲れで目が虚ろなのに遊び続け挙句サチュレーションが70％まで下降。早速訪問看護さん経由で主治医に連絡が行く始末。
診断は
「はしゃぎすぎや」
すみません。
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コノビーの記事が公開になりました。
この記事を書いた時はまだ入院中だった妹の帰宅を心待ちにしていた姉。
「今宿題してるの！」
「アソンデッテイッテルノ！」
今、こんな感じ。
「末っ子」の座はキミにパス。これから毎日"きょうだい"でいたいから conobie.jp/article/18987 #コノビー #育児
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人為的過誤は誰しも起こす。とは言え小児外来で出された処方箋の
『ワーファリンの記載漏れ』
には普段お世話になっている処方箋薬局の薬剤師さんも私も電話照会した外来の看護師さんも騒然となったしそれが無いと血栓で人工血管が詰まる危険のある娘②はニコニコしながらペロペロチョコ食べてるし。
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この件については「処方箋は自分でも確認」という気付きを得た事と何より
薬剤師さんありがとう。
普段絶対扱わない抗凝固薬とか血管拡張薬とか扱ってくれて退院する度にその薬剤の種類も量も変わるしその上粉砕とか更にミスの発見までしてくれて本当にありがとう。薬局の天使達に永遠の幸あれ。
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退院した娘②は今一番リハビリを頑張らないといけない時期だからと、私も含めた訪問PTも主治医も夫も兄も姉も皆で
「リハビリ頑張って」
「頑張ろう
「頑張らないと」
そう言いすぎて『リハビリ』と聞くと
「バブー」
赤ちゃん定型文を呟き遠くを見るようになった。悪かったよ、けどバブーてもう。
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娘②が退院したらやる事が多くて白目むいています。ややもすれば
「もうええわ…」
とケツをまくってしまいそうな自分の尻を釘バットで殴る為に書きました。日記というか日誌。
娘②はリハビリでPTに歌と踊りを強要中。
クララは５月の荒野に立つ。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n4ba1e7…
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世の中が大変な事になった今『娘②ちゃんが無事に手術を終えて退院出来ていてよかったね』と言ってもらうと申し訳ない気持ちになる。まだ病院にいるお友達、長い投薬治療の為に免疫力が著しく低下して風邪ひとつひけないあの子は大丈夫だろうか、ずっと手術を待っている筈のあの子はどうなるんだろう
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この先世の中がどうなるのか、何も出来ない人間は静かに嵐が去る日を待つしかないけれど、出来る事なら各地域にある小児の高度医療の砦は崩されることなく何とか最後まで持ち堪えて欲しい。そこでしか守れない命があってそこを出る日の為に今も子ども達とスタッフとその家族が戦っているから
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入院中フクフクのほっぺの笑顔で昏睡状態の娘②に付きそう私を励ましてくれた１歳半のお友達、歩く事がままならない状態の娘②の前で点滴台と一緒に駆け足を披露してくれた３歳のお友達、部屋から出られない②を覗きに来たニット帽の２歳のお友達。みんな何があっても無事に退院の日を迎えて欲しい。
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小学１年生のあの春、ランドセルから毎日学用品が消え衣類は後ろ前反対に着用カサは消耗品として家計簿に計上されたあの日
「きっと中学生になればもう少し…」
そう思った自分お元気ですか、息子も中学生になり昨日は絵の具代を玄関に放置、今日はカバンの底から給食の桜餅の残骸が見つかりました。
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娘②が退院して１週間、長い安静で歩くのもやっとだった子が今日は窓辺15㎝の段差を登りレースのカーテンの後ろに隠れられるようになった。
「アレ？娘②ちゃんは？」
カーテンの隙間から足を覗かせてクスクス笑う子を探すフリをして喜ばせるお仕事を私と夫とこの子の兄と姉とで今もう5回目。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。