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術後42℃を最高値に38℃からほとんど熱が下がらないままの娘②は、鎮静を減量して徐々に覚醒中。挿管の為に痰が酷く30分に1回の頻度で吸引して痰を取る。それをとても苦しそうにしながら
「コノシウチ、ワスレマイゾ...」
そんな闘志の片鱗をナースに見せるのが凄くこの子らしい。強い、そして怖い。
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娘②は39度から熱が下がらないまま、血圧は上が130〜150、静脈圧も高く、Spo2は75、絵に描いたような不調の膠着状態。それを娘②はいつ帰ってくるのと聞いてくる息子と娘①にはあまり明確には伝えていないのだけれど、2人は
「これ娘②ちゃんが帰るまで剥がさないでいようね」
何となくわかってる。
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月曜に抜管するはずだった人工呼吸器がまだ継続という事になりました。離脱してくれないと、抑制も解除できない、喉は大丈夫だろうか、そういう話です。
でもいい事もある、人生は差し引きゼロ、そう思いたい。
解けない（Unexpected survivors５）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n19b462…
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熱も高いし色々と数値は安定していないものの、医療事故予防の為に手首に巻かれている抑制のマジックテープを自力で剥ぎ取り口元の人工呼吸器の管を
（コレイヤナノ！）
そんな表情で引っ張るのを慌てて止めた。私の女王娘②少し本気出す。もう少しの辛抱だから呼吸器とCVの自己抜去だけはやめてね。
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娘②本日、人工呼吸器を無事抜管。普段の酸素よりすこしゴツめのネーザルハイフロ―・高流量酸素療法に補助されながら完全な自発呼吸に切り替え。これまで担当してくれたナース達と主治医２人と執刀医が代わる代わる現れて
「よかった」
と笑ってくれた今日を、出来るならこの子も覚えていて欲しい。
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息子が小学校を卒業した今日、病院の院内学級も卒業式。
健康な子ども達も病気と闘う子ども達も卒業おめでとう。
娘②は昨晩突然起きた痙攣で今日はCT室とMRIをハシゴ、せん妄か脳のトラブルか熱性けいれんか現在鋭意原因究明中。慶事と杞憂が順番に入れ替わる、人生って言う感じ。
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昨日の痙攣の原因は明確にならず。点滴の調整をして様子を見るらしい娘②は熱も下がらないまま、瞳だけはくるくると動くもののまだ手も足も末端が不規則に動くだけ。手を握って、足を動かしてという言葉に反応しない、ただ
「末娘ちゃん、痰取る？」
そう言った私の手を振りかぶって叩いた、大丈夫。
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病棟看護師の中に６ヶ月位の妊婦さんがいて、娘②の担当日以外もよく様子を見に来てくれる。
優しい人。
状態の重篤な患児ばかりが集うフロア、妊婦である自身に思う所はあるのかもしれない。でもその人がお腹の赤ちゃんと一緒に病床に来てくれると私は嬉しい。君は元気な体で生まれておいで。
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今日の娘②、ベッド上洗髪を前に「頭洗う人！」と聞かれて術後初めて力なく手を上げて反応しナースから拍手喝采。外来の合間を縫ってヤバイ辛いと言いながら息を切らして様子を見に来る主治医。多分４月の入園式出席は難しいし熱は高いし先も見えないけれど、楽しい日だった。そう思えるようになった。
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病院によって規則は違うのだろうけど、娘②のいるPICUでは親が付き添える時間帯を見た上で、看護師の監督補助の元、お手伝いのような形で親も患児の洗髪や足浴が出来る。長期入院中でも親子関係が良好に保たれるように考慮されているのだと思う。看護師チームの本気を感じる。頼れる専門職の人々。
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人工呼吸器を抜管できたと思ったら、痙攣してみたり、話題には事欠かない毎日ですが、少しずつ動けるようになっています。最近は執刀医が「先生、実は痛い事をする人では…」という事に気がついてしまったらしい。
お祝い（Unexpected survivors６）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n8cb062…
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娘②に起きる痙攣はICU症候群、せん妄らしい。
人工呼吸器を外し鎮静もやめて数日、発語は無いし日中はぼんやりとして許可を得て与えたリンゴジュースは全く飲めず。
1歳半まで経管栄養だった娘②がまた摂食リハに挑むのかと思って外を見たら向かいのNICUの灯が見えた。あそこを出てもう3年まだ3年。
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何しろ普通の主婦なので六本木の交差点で旧友に会う日も、日比谷の居酒屋に行く事もない。けれど燃え殻さんの書く都会の何処にいても所在のない、少し寂しくて空虚で、でもそれ良いんだという感情はきっとみんなが知っている
楽しみだった本、娘②の待つ病院へのお供に
#夢に迷ってタクシーを呼んだ
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私の顔を見ても主治医の顔を見てもぼんやりとして反応しない娘②の口元にプリンをひとかけらスプーンにのせて持って行ったら、自分から口をあけて食べてくれた。咀嚼が不自然な上むせて嚥下に時間がかかったけれど、大好きなものは分かるんだと看護師も私も拍手喝采。嬉しかった。
今日はプリンの勝ち
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コノビーの記事が公開になりました。
この春、新入園を迎える皆様おめでとうございます。入院中の娘②の園用品も大体揃いました。
裾上げ..名前つけ..何かしら食えるのかしらそれは。
入園してくれたらラクになる！…私はなぜそんな夢をみていたのだろう。 conobie.jp/article/18832 #コノビー #育児
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娘②、今日はアイスを少し口に運んだものの動きがあまりにも鈍くて単調、せん妄と断言はできない、脳かもという評価が別科から出た。
仮にそうだとしても今こうやって生きているのだから。
人工心肺を外せなかった4日間を思い出しながら駅前のパン屋で大きなメロンパンを3つ買って帰った。
大丈夫。
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ただこの件について執刀医は
「僕の意見としては、せん妄かと思うんですが、勿論断言はできません、でも食べられるようになって、この環境を出たら大分違いますよ」
そう言うし主治医２人は
「絶対俺の事わかってる」
と断言するのでリハビリを頑張ります。入園は遅れると思うけど
生きてるし。
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インターフォンを押せば
「国税局査察部です」
電話をかけてきたと思ったら
「俺だよ、オレオレ」
それが鉄板の持ちネタの息子、本日誕生日。本日の晩餐については
「俺の誕生日ケーキは娘②の退院まで保留」
バースデーケーキの『ろうそくフー権』を入院中の妹に譲るらしい。誕生日おめでとう。
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娘②、声帯の異常は無いと言われるも未だ発語も表情も殆どないまま。今日はオペ後初めて点滴ルートの取り直しで掠れ声を上げて少し泣く
「アカンまた嫌われる」
そう言ったのは主治医、でも反応出来てるやん大丈夫やと笑った
春休みを迎えた小児病棟は戦場の忙しさ。娘②もナースも先生も皆頑張れ。
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娘②、言語聴覚士の持参した２つのゼリーを
「どっちがいい？」
と聞かれてリンゴ味を指す。
術後初めての明確な意思表示。時間はかかっても末娘は手術前の状態に戻るかもしれない、帰りのバスで大荷物の私に桐原の速単を読んでいた高校生が席を譲ってくれた。娘②も貴方みたいになれたら嬉しい。
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娘②、検査が嫌だとか主治医に抱っこされたく無いだとか今リハビリはしたく無いとか、そう言う時に
「フーン...」
と力無く泣くようになった。でも笑ってくれない、笑顔は泣き顔より高度な人の感情の発露なのだと知る。
笑って欲しい
退院して帰ってきたら何もしてあげるから笑って欲しい。
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娘②、リハビリ期に入る。
STが病床に来てくれるようになり、それと並行して日に２回のPTのリハ。無言の娘②はもしかしたら「モウイイ」と思っているのかもしれない、が、そうはいかない立たないと、食べないと。
食べない（Unexpected survivors７）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n707b6a…
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術後、在宅酸素の他に再び経管栄養児になった娘②は、絶賛摂食リハビリ中。
今日は突然ヨーグルトを完食。
娘②のように疾患と闘う医療的ケア児が世に出た時、次に直接世の中と闘わないといけない、そんな事にならないよう、彼等が安心して暮らせる世界を大人である私達が希求したいと思います。 twitter.com/medcare_kids/s…
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PICS、集中治療後症候群が強く疑われる娘②は、座位の維持と歩行が困難、嚥下はヨーグルトをひとつあとは経管栄養、身体機能がずいぶん落ちた。
何より一言も喋らないし笑わないし、始終物悲しい顔をしていて、死線を超えた人間は強いと言うけれど多分それは違う。
3歳児も、こんなに傷つく。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。