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コノビーの記事が公開になりました。
これは次女こと娘②が入院前に入稿した記事です。ステイホームは小さい子には窮屈なものですが、それだって大切な日常だなと。
ステイホーム育児に注ぐ親心。「今日たのしかった？」にキラリな答え。 conobie.jp/article/18642 #コノビー #育児
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娘②、ほんの少し状態が安定してきた様子、週末の補助循環装置離脱を目指すそう。昨日の普段はとても朗らかな執刀医先生には珍しい暗い表情は、今日はほんのり柔和で依然厳しい状況を口にするものの
「ホラ、ウチの娘は心臓以外の内臓は超屈強ですから」
私の言葉に笑いながら頷いていたから、多分
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ICU２日目、娘②に繋がれている補助循環装置があのECMOである事を知る。
「最先端ですね…」
「最先端ですよ！」
最先端機器の城の中のナース達は凄く明るい。
娘②の容態は楽観も悲観もできず。長時間オペの影響から来る心不全、黄疸とむくみ。本人は眠りながら今も一生懸命生きてる、頑張れ。
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タイトルが大袈裟ではありますがここ3日くらいの出来事を書きました。文章に書き起こす、俯瞰の第三者でいる事が今の私には必要だと思うので。
娘②は自力で尿が出はじめました。ほんの少しの前進。
Unexpected survivors｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n2beb33…
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娘②が未だICU、補助循環装置離脱のための調整中で、先の話は一切できなくても入園予定の幼稚園には状況を説明しようと
「手術は終わったんですが今、ちょっと予断を許さない状況で」
そんな話をしている時、教室から園児達の歌う『虹』が聞こえてきて
何か、ありがとうと思った。
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娘②、本日午後に補助循環装置・ECMOを離脱。新しい循環の心臓が術後初めて機械の補助を離れ独り立ち。
人工呼吸器は勿論継続、強心剤、胸は開きっぱなしで更に腎臓が本気出さない為本気の人工透析が入る事になり、『安心』とは程遠いですが主治医が少し笑ったので私も少しだけ安心して帰ります。
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一昨日ICUの事務の方が
「娘②ちゃんてNICUにいましたよね赤ちゃんの時」
と仰るのでそうですと答えたら、その人は３年前NICUの事務担当で当時の娘をよく覚えていてくれた。長期入院がデフォルト、偶に命の断崖に立つ疾患児は親の知らない所で知らない人に可愛がられている事がある、ちょっと嬉しい
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ECMOは離脱したものの切開した胸部は開きっぱなし、腎不全で透析中で、低酸素血症で人工呼吸器とは暫くお友達の娘②は、普段小児が少ないICUのしかも今回３回目の入室で
「もうちょっとここに居ていいからね」
ナースが超絶ちやほやしてくれて少しにやっとしてる。意識も発語もないけど、多分。
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術後まだ胸骨のワイヤー固定も縫合も一切していなかった娘②の胸部を明日ICUにオペ室を呼ぶ形で閉じる事に。これで『娘②の心臓丸出し..』と慄かなくて良くなるし何より執刀医の
「僕が出来るだけ細かく縫いました」
がやっと聞ける。先生のアレがないと終わらないんです、ウチの子のオペは。
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娘②は何とか閉胸まで漕ぎつけられそう、そう思っていた今日の夕方、病院から急な電話で呼び出しがかかり文字通り全部を投げて駆け付けました。大事には至らなかったものの、今回のオペは毎日が割と事件。
さよならECMO（Unexpected survivors２）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/ncdb44b…
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娘②の閉胸完了。以前とは違う抜糸が必要な縫合で主治医からは
「傷は目立つかもしれません」
でもとにかく閉じられたのだからそこは。
ICUのナースが持ち込みのドキンちゃんのぬいぐるみを見て「好きなんですか？」と聞くので「性格がソックリ」と伝える。これから徐々に覚醒したら大変ですよ。
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まずは筋弛緩剤を止めるらしい娘②は、未だ暫く強い麻酔下にあって覚醒時期は全く未定、影響も未知数、でもきっと音は聞こえていますと先生が仰るので、それなら今は先生の声がしているから喜んでますねと言ったら
「いや、子供は僕の声聞くと心拍数が上がっちゃうんですよ...」
先生元気出して。
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筋弛緩剤を止めて微かに舌を動かすようになった娘②に『お雛様片付けちゃったごめんね』と伝えて帰る。
長く身体に残るらしい強い鎮静と麻酔で覚醒はまだまだ先、腎臓の不調と体の浮腫。
幼稚園の入園式は多分出られないだろうな。ICU10日目、悲観と楽観が一度に来て病院のロビーで1回休み。
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医療的ケア児の娘②がこの春入園する幼稚園は兄姉の縁と先方のご厚意で決まりましたが、そんな所謂『優しい誰かによるいい話』頼みだけでなく、法に定められた社会構造の中で医療的ケア児が育つ事が望ましいと、そうなるようにと願います。
#医療的ケア児支援法の成立を希望します twitter.com/moimoi_0110/st…
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娘②禿げる。
術後血行の悪い身体をほぼ動かせない状態で11日目、後頭部の一部が赤く爛れて患部の毛を刈ることに。このまま禿げる可能性も有ると言われて七五三を後回しにした事を後悔する。
仕方ないし誰も悪く無いけど、軽く心が剥がれる感じ。この『毛刈りの窓』作成を前に娘②はまだ眠ったまま。
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今日でICU１１目の娘②の話。感情をまとめて文章にする事が今私の精神的な補助循環かなと。
覚醒していない娘②に絵本を読んだ今日は一番好きなページで少し笑ったような気がします。でも挿管していて声はまだ。
醒めない（Unexpected survivors ３）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/na75637…
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娘②ICU12日目。状態に大きな変化なし、絵本『ぐるんぱのようちえん』を読む。誰にも必要とされなかった不器用なゾウの子の話
「ぐるんぱはしょんぼり、しょんぼり」
の所で娘②が瞼を微かに動かしたのは「アタシ別にしょんぼりしてませんけど？」と言う意味だと思う。意識は無くても娘②、強い。
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「僕、3年前の術後に娘②ちゃんの担当だったんです。大っきくなりましたねぇ」
今日のICU担当ナースが生後3ヶ月の小さな娘②を覚えていてくれて、私もその大柄な人をよく覚えていて、娘②がその声で不機嫌そうに瞼を少しだけ開ける。
（ウルサイナァ）
目つきはとても虚ろ、でも反応した。
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コノビーの記事が公開されました。今回息子の卒業式に娘②の手術入院が重なりましたが息子は母が出席できるかより
「当日俺が貰う紅白饅頭を妹は食えるのか」
を気にしています。多分まだ無理
卒業式って何着るの？忙しい年度末の特大落とし穴に…ドボン！ conobie.jp/article/18708 #コノビー #育児
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小児循環器の方の主治医、娘②を3年担当してくれている先生が
「外科の先生と話したけど抜管はまだ微妙でもSpo2は肺の調子が整ってからまだ伸びる。あの子、動き出したら相当暴れるで」
院内で偶然会った私に『いつでも付き添い出来るように準備しといて』と言った本日ICUから小児病棟PICUに移動です
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小児病棟帰還。主治医は小児循環器医の若先生に交代。
「お母さんやから言うけど先長いよ！」
何故私には忌憚と遠慮が無いのか分からないけどただいま小児病棟。娘②の生還をナースもPTさんも喜んでくれた。本人は半目の半覚醒、熱発中で腸から出血中、確かに先は長そう。
これは生きて戻った人の指
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ありがとうICU、ただいまPICUの話です。今日から娘②には理学療法士さんがついて半目のまま座位を取り、呼吸の訓練も開始。
そして私が帰る時にほんの少しだけ手を左右に振って『ばいばい』した。少しの回復。
お引越し（Unexpected survivors４）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/ne3f852…
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娘②が入園する幼稚園に、手術が１３時間かかった事、回復に時間がかかる事、体の状態が大きく変った場合は入園できないかもしれないと言う事を連絡した、そうしたら
「看護師さん採用できたんですよ、待ってますから!」
末娘の為に看護師が本当に採用になっていた。
生きていれば、明日は続く。
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娘②の理学療法士さん、支えられて座った娘②に「すげえ」痰が出せて「かっこいい」。今ストレスでハゲがまた出来て爪で掻いて掌に出血。体温、静脈圧、血圧全部が上昇しSpO2が下降。状態悪化中の娘②が存在しているだけでほめてくれる。リハビリ科の筋肉担当、筋肉が全て解決すると言われたら信じる。
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モルヒネを止め、鎮静がひとつだけなり段々と覚醒を始めている娘②は、喉を塞ぐ人工呼吸器の管、点滴、それらを抜かない為の抑制、全てがストレスになっているのだと思う。
今日は病院に好きな物を沢山持って行った。写真は実家のきなこに似たワンちゃんの彫刻。娘②の為にと作った方が下さったもの。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。