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人工呼吸器を抜管できたと思ったら、痙攣してみたり、話題には事欠かない毎日ですが、少しずつ動けるようになっています。最近は執刀医が「先生、実は痛い事をする人では…」という事に気がついてしまったらしい。
お祝い（Unexpected survivors６）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n8cb062…
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病院によって規則は違うのだろうけど、娘②のいるPICUでは親が付き添える時間帯を見た上で、看護師の監督補助の元、お手伝いのような形で親も患児の洗髪や足浴が出来る。長期入院中でも親子関係が良好に保たれるように考慮されているのだと思う。看護師チームの本気を感じる。頼れる専門職の人々。
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今日の娘②、ベッド上洗髪を前に「頭洗う人！」と聞かれて術後初めて力なく手を上げて反応しナースから拍手喝采。外来の合間を縫ってヤバイ辛いと言いながら息を切らして様子を見に来る主治医。多分４月の入園式出席は難しいし熱は高いし先も見えないけれど、楽しい日だった。そう思えるようになった。
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病棟看護師の中に６ヶ月位の妊婦さんがいて、娘②の担当日以外もよく様子を見に来てくれる。
優しい人。
状態の重篤な患児ばかりが集うフロア、妊婦である自身に思う所はあるのかもしれない。でもその人がお腹の赤ちゃんと一緒に病床に来てくれると私は嬉しい。君は元気な体で生まれておいで。
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昨日の痙攣の原因は明確にならず。点滴の調整をして様子を見るらしい娘②は熱も下がらないまま、瞳だけはくるくると動くもののまだ手も足も末端が不規則に動くだけ。手を握って、足を動かしてという言葉に反応しない、ただ
「末娘ちゃん、痰取る？」
そう言った私の手を振りかぶって叩いた、大丈夫。
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息子が小学校を卒業した今日、病院の院内学級も卒業式。
健康な子ども達も病気と闘う子ども達も卒業おめでとう。
娘②は昨晩突然起きた痙攣で今日はCT室とMRIをハシゴ、せん妄か脳のトラブルか熱性けいれんか現在鋭意原因究明中。慶事と杞憂が順番に入れ替わる、人生って言う感じ。
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娘②本日、人工呼吸器を無事抜管。普段の酸素よりすこしゴツめのネーザルハイフロ―・高流量酸素療法に補助されながら完全な自発呼吸に切り替え。これまで担当してくれたナース達と主治医２人と執刀医が代わる代わる現れて
「よかった」
と笑ってくれた今日を、出来るならこの子も覚えていて欲しい。
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熱も高いし色々と数値は安定していないものの、医療事故予防の為に手首に巻かれている抑制のマジックテープを自力で剥ぎ取り口元の人工呼吸器の管を
（コレイヤナノ！）
そんな表情で引っ張るのを慌てて止めた。私の女王娘②少し本気出す。もう少しの辛抱だから呼吸器とCVの自己抜去だけはやめてね。
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月曜に抜管するはずだった人工呼吸器がまだ継続という事になりました。離脱してくれないと、抑制も解除できない、喉は大丈夫だろうか、そういう話です。
でもいい事もある、人生は差し引きゼロ、そう思いたい。
解けない（Unexpected survivors５）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n19b462…
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娘②は39度から熱が下がらないまま、血圧は上が130〜150、静脈圧も高く、Spo2は75、絵に描いたような不調の膠着状態。それを娘②はいつ帰ってくるのと聞いてくる息子と娘①にはあまり明確には伝えていないのだけれど、2人は
「これ娘②ちゃんが帰るまで剥がさないでいようね」
何となくわかってる。
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術後42℃を最高値に38℃からほとんど熱が下がらないままの娘②は、鎮静を減量して徐々に覚醒中。挿管の為に痰が酷く30分に1回の頻度で吸引して痰を取る。それをとても苦しそうにしながら
「コノシウチ、ワスレマイゾ...」
そんな闘志の片鱗をナースに見せるのが凄くこの子らしい。強い、そして怖い。
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モルヒネを止め、鎮静がひとつだけなり段々と覚醒を始めている娘②は、喉を塞ぐ人工呼吸器の管、点滴、それらを抜かない為の抑制、全てがストレスになっているのだと思う。
今日は病院に好きな物を沢山持って行った。写真は実家のきなこに似たワンちゃんの彫刻。娘②の為にと作った方が下さったもの。
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娘②の理学療法士さん、支えられて座った娘②に「すげえ」痰が出せて「かっこいい」。今ストレスでハゲがまた出来て爪で掻いて掌に出血。体温、静脈圧、血圧全部が上昇しSpO2が下降。状態悪化中の娘②が存在しているだけでほめてくれる。リハビリ科の筋肉担当、筋肉が全て解決すると言われたら信じる。
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娘②が入園する幼稚園に、手術が１３時間かかった事、回復に時間がかかる事、体の状態が大きく変った場合は入園できないかもしれないと言う事を連絡した、そうしたら
「看護師さん採用できたんですよ、待ってますから!」
末娘の為に看護師が本当に採用になっていた。
生きていれば、明日は続く。
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ありがとうICU、ただいまPICUの話です。今日から娘②には理学療法士さんがついて半目のまま座位を取り、呼吸の訓練も開始。
そして私が帰る時にほんの少しだけ手を左右に振って『ばいばい』した。少しの回復。
お引越し（Unexpected survivors４）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/ne3f852…
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小児病棟帰還。主治医は小児循環器医の若先生に交代。
「お母さんやから言うけど先長いよ！」
何故私には忌憚と遠慮が無いのか分からないけどただいま小児病棟。娘②の生還をナースもPTさんも喜んでくれた。本人は半目の半覚醒、熱発中で腸から出血中、確かに先は長そう。
これは生きて戻った人の指
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小児循環器の方の主治医、娘②を3年担当してくれている先生が
「外科の先生と話したけど抜管はまだ微妙でもSpo2は肺の調子が整ってからまだ伸びる。あの子、動き出したら相当暴れるで」
院内で偶然会った私に『いつでも付き添い出来るように準備しといて』と言った本日ICUから小児病棟PICUに移動です
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コノビーの記事が公開されました。今回息子の卒業式に娘②の手術入院が重なりましたが息子は母が出席できるかより
「当日俺が貰う紅白饅頭を妹は食えるのか」
を気にしています。多分まだ無理
卒業式って何着るの？忙しい年度末の特大落とし穴に…ドボン！ conobie.jp/article/18708 #コノビー #育児
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「僕、3年前の術後に娘②ちゃんの担当だったんです。大っきくなりましたねぇ」
今日のICU担当ナースが生後3ヶ月の小さな娘②を覚えていてくれて、私もその大柄な人をよく覚えていて、娘②がその声で不機嫌そうに瞼を少しだけ開ける。
（ウルサイナァ）
目つきはとても虚ろ、でも反応した。
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娘②ICU12日目。状態に大きな変化なし、絵本『ぐるんぱのようちえん』を読む。誰にも必要とされなかった不器用なゾウの子の話
「ぐるんぱはしょんぼり、しょんぼり」
の所で娘②が瞼を微かに動かしたのは「アタシ別にしょんぼりしてませんけど？」と言う意味だと思う。意識は無くても娘②、強い。
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今日でICU１１目の娘②の話。感情をまとめて文章にする事が今私の精神的な補助循環かなと。
覚醒していない娘②に絵本を読んだ今日は一番好きなページで少し笑ったような気がします。でも挿管していて声はまだ。
醒めない（Unexpected survivors ３）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/na75637…
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娘②禿げる。
術後血行の悪い身体をほぼ動かせない状態で11日目、後頭部の一部が赤く爛れて患部の毛を刈ることに。このまま禿げる可能性も有ると言われて七五三を後回しにした事を後悔する。
仕方ないし誰も悪く無いけど、軽く心が剥がれる感じ。この『毛刈りの窓』作成を前に娘②はまだ眠ったまま。
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医療的ケア児の娘②がこの春入園する幼稚園は兄姉の縁と先方のご厚意で決まりましたが、そんな所謂『優しい誰かによるいい話』頼みだけでなく、法に定められた社会構造の中で医療的ケア児が育つ事が望ましいと、そうなるようにと願います。
#医療的ケア児支援法の成立を希望します twitter.com/moimoi_0110/st…
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筋弛緩剤を止めて微かに舌を動かすようになった娘②に『お雛様片付けちゃったごめんね』と伝えて帰る。
長く身体に残るらしい強い鎮静と麻酔で覚醒はまだまだ先、腎臓の不調と体の浮腫。
幼稚園の入園式は多分出られないだろうな。ICU10日目、悲観と楽観が一度に来て病院のロビーで1回休み。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。