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娘②の事で取次ぎをお願いしたら窓口の方から
「２週間お休みなんですよ」
言いにくそうに返答があったけど、その人は突然２週間もお休みを取れるような業種じゃない上『２週間』という限定的で明確な日数。今ここは本当にもう直ぐそこが燃えてるんだなあと思う。どうか無事に戻って来て下さい。
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2ヶ月前ICUで
「自分の心臓をこの子と取り替えてもいいからこの子を生かしてほしい」
そう思って泣いていた私には
「この子2ヶ月後には退院してるし運動機能も結構回復して挙句机の上から飛び降りようして度肝抜かれるし自分の心臓は大事にした方が良い」
とお伝えしたい。いえもうほんとに。
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娘②の入院中、指先しか動かせないケアユニットのベッド上での毎日、娘②の
『いのちの番犬』
を勤めてくれていたのは、はしもとさんのお家の月くんでした。木から命を彫り出すはしもとさんと、その傍に寄り添う月くんが映像で見られる来週の日曜日。
今からとても楽しみにしています。
#情熱大陸 twitter.com/jounetsu/statu…
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息子の担任の先生が国語教師で、その人から電話があった日に
『山月記』の李徴と『こころ』の先生、どちらに共感します？
更級日記と蜻蛉日記どっちが好き？
志村ふくみ派？向田邦子派？
そう聞きたい気持ちをグッと堪えて「いつもお世話になっております」と挨拶した私。好きな教科は国語。
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下腹部の腹膜透析の傷跡を掻いてしまったらしく
「ママ、チガー！」
出血したと報告に来た娘②は血液の抗凝固薬を服用中で出血したら止まりにくいと注意されているのにどうしよう止血だ、圧迫止血ってどうしたらと焦った私が椅子で額を強打して今ここにお医者様はいませんか（出血は絆創膏で止まった
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幼稚園。手術を経て状態のかなり変わった娘の何をどう先生方に伝えて準備したら誰も困る事無く娘もお友達も安全に通園できるか悩んでいますと訪問看護師さんに相談したらこう言われた
『幼稚園との話し合いは私達とPTも行く』
そして指示書は卒園生の主治医が書く。ありがとうチーム娘。圧が強い。
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娘②が退院したら書類と衣類の密林と化している６畳の部屋を整理しようと張り切って注文したIKEAの組み立て家具が届いたのでまず段ボールを開けて中身を出し、空箱に入って来る３歳の娘をどけて、工具を持って来てから空箱に入って来る娘をどけて、それから説明書を読む前に娘をどけ…以下繰り返し。
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リハビリ、娘②の運動機能回復の為のものだとばかり思っていたら、それは娘②の『これはこの先も出来ないんだ』というものを見つける為でもありました。
親の視点と照準をちゃんと子ども本人に合わせてあげる為の訓練のような。
リハビリ考。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nf3d4a9…
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入院生活と呑気な親のせいでオムツ外し周回遅れの娘②に
「娘②ちゃんトイレ行こうよ」
そう言ったらまるで宮廷でのダンスのお相手を断る女王の如く
「アリガト、キョウハイイノ」
威厳ある態度で断られましたがそうはいかないのですよ陛下。
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娘②のお友達は皆疾患のある子なので、私は日常的に挨拶みたいに『祈ります』を使う、手術の日、検査の日、お熱が出た日。今はずっと治療が膠着状態のお友達の為に。神様何とかしろあの幼子１人救わないで何が父なる神だ、神のひとり子も仕事しろ、お願いします。まだ２つにもならない子の命の為に。
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『娘②を幼稚園に行かせてあげたい』と言いながら、心肺機能の完全復調より先に運動能力が戻って来ていて歩き回るとゼーハー言うし腎不全で利尿剤が増量、尿量回数とも半端ないお陰でオムツ外れの気配が１㎜もしない。普通じゃない身体が普通の世界で生きる事の難しさ、Ｌサイズのオムツは限界の14㎏。
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手術が終わり１年で一番良い季節が来て５月には幼稚園に通う筈が、府知事が緊急事態宣言を要請した今日、ずっとお家の娘②は訪問リハビリのPTさんと遊んでベランダの鳥にどうぞと言ってパンくずを闇雲に撒く。楽しそう。今、外の世界の眩さを知らない事はむしろ幸せかもしれない、少し切ないけど。
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娘②が退院して１週間、長い安静で歩くのもやっとだった子が今日は窓辺15㎝の段差を登りレースのカーテンの後ろに隠れられるようになった。
「アレ？娘②ちゃんは？」
カーテンの隙間から足を覗かせてクスクス笑う子を探すフリをして喜ばせるお仕事を私と夫とこの子の兄と姉とで今もう5回目。
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小学１年生のあの春、ランドセルから毎日学用品が消え衣類は後ろ前反対に着用カサは消耗品として家計簿に計上されたあの日
「きっと中学生になればもう少し…」
そう思った自分お元気ですか、息子も中学生になり昨日は絵の具代を玄関に放置、今日はカバンの底から給食の桜餅の残骸が見つかりました。
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入院中フクフクのほっぺの笑顔で昏睡状態の娘②に付きそう私を励ましてくれた１歳半のお友達、歩く事がままならない状態の娘②の前で点滴台と一緒に駆け足を披露してくれた３歳のお友達、部屋から出られない②を覗きに来たニット帽の２歳のお友達。みんな何があっても無事に退院の日を迎えて欲しい。
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この先世の中がどうなるのか、何も出来ない人間は静かに嵐が去る日を待つしかないけれど、出来る事なら各地域にある小児の高度医療の砦は崩されることなく何とか最後まで持ち堪えて欲しい。そこでしか守れない命があってそこを出る日の為に今も子ども達とスタッフとその家族が戦っているから
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世の中が大変な事になった今『娘②ちゃんが無事に手術を終えて退院出来ていてよかったね』と言ってもらうと申し訳ない気持ちになる。まだ病院にいるお友達、長い投薬治療の為に免疫力が著しく低下して風邪ひとつひけないあの子は大丈夫だろうか、ずっと手術を待っている筈のあの子はどうなるんだろう
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娘②が退院したらやる事が多くて白目むいています。ややもすれば
「もうええわ…」
とケツをまくってしまいそうな自分の尻を釘バットで殴る為に書きました。日記というか日誌。
娘②はリハビリでPTに歌と踊りを強要中。
クララは５月の荒野に立つ。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n4ba1e7…
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退院した娘②は今一番リハビリを頑張らないといけない時期だからと、私も含めた訪問PTも主治医も夫も兄も姉も皆で
「リハビリ頑張って」
「頑張ろう
「頑張らないと」
そう言いすぎて『リハビリ』と聞くと
「バブー」
赤ちゃん定型文を呟き遠くを見るようになった。悪かったよ、けどバブーてもう。
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この件については「処方箋は自分でも確認」という気付きを得た事と何より
薬剤師さんありがとう。
普段絶対扱わない抗凝固薬とか血管拡張薬とか扱ってくれて退院する度にその薬剤の種類も量も変わるしその上粉砕とか更にミスの発見までしてくれて本当にありがとう。薬局の天使達に永遠の幸あれ。
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人為的過誤は誰しも起こす。とは言え小児外来で出された処方箋の
『ワーファリンの記載漏れ』
には普段お世話になっている処方箋薬局の薬剤師さんも私も電話照会した外来の看護師さんも騒然となったしそれが無いと血栓で人工血管が詰まる危険のある娘②はニコニコしながらペロペロチョコ食べてるし。
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コノビーの記事が公開になりました。
この記事を書いた時はまだ入院中だった妹の帰宅を心待ちにしていた姉。
「今宿題してるの！」
「アソンデッテイッテルノ！」
今、こんな感じ。
「末っ子」の座はキミにパス。これから毎日"きょうだい"でいたいから conobie.jp/article/18987 #コノビー #育児
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２ヶ月ぶりに帰宅を果たした娘②、玄関を一歩入った瞬間に自分が病み上がりである事を失念し、覚束ない足取りで椅子に登ろうとして転倒。疲れで目が虚ろなのに遊び続け挙句サチュレーションが70％まで下降。早速訪問看護さん経由で主治医に連絡が行く始末。
診断は
「はしゃぎすぎや」
すみません。
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娘②、退院しました
退院のゴールは同時に予後不良との闘いのスタート。
同じゴールを迎えたお友達そしてまだ長い入院生活の中にあるお友達、みんなが共にこの先の命を大切に繋いでいくことができますように。
明日は、続く（Unexpected survivor9）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n6008ee…
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「絶食期を抜けて食事が出来るようになった方って、はじめは何でも美味しいって召し上がるんですけど、段々アレは嫌だとかこれが食べたいとか言うんです、いい事なんですよ、嗜好が戻ったんです」
STさんが言うように娘②も食事を選り好みするようになった
生きることは主張する事、選択できる事。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。