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心疾患児の娘②の入園に際し、緊急対応指示書を書いてくれた主治医は娘②の幼稚園の卒園生で、その主治医の担任だったのはずっと入園について対応をしてくださっている先生で、かつての教え子が医師になり今この新入園児の命を守っている事実を喜び、そうやって人は繋がり世界は巡って今月末初登園決定
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突然夏の陽気、服なんかどうでもいい息子は汗かいてトレーナー着てるし9歳は着るものがないと恨めしそうにするし3歳は裸だし。
慌てて子ども達の夏服を引っ張り出したら12歳の服が皆小さくて、私とそう変わらないサイズになってた。
12年前に産んだ子が12年で親の大きさを越えようとしている不思議。
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幼稚園への通園を具体的にどうするのか、それを考えたら「色々無茶では」と二の足踏み出した自分を何とかする為に書きました。最後の４行のための７０００字
題名はアレですが、私は走るの苦手です。
かけこみうったえ（クララは５月の荒野に立つ３）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n6db19f…
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９歳の娘はピアノをやっていて、好きらしいけれどあまり上手くはないと思う。初級の教本からいつまでも抜け出せないでいる。でも先生は
「音楽は一生仲良くしてくれるお友達だから、そういう感じでいいの」
娘には大きくなっても、下手なままでも、ピアノが好きで続けていてくれたらなと思う。
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定期の発達相談、各種年齢相当の発達の訳が無い疾患児の現状に『でもあの術後から今、生きているんだから』と思う自分と『この状態、医療的ケアもあるし幼稚園は実際は迷惑千万なのでは』と躊躇する自分とが脳内で殴り合いになり結果
「ヨウチエンタノシミ！」
そう言ってお尻を振って踊る娘②が勝つ
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ちょっとしたパーティーに着るドレスやお着物は一切持っていなくても、世界がもう少し平和になって、そして娘②の酸素が取れて炭火やガスの近くに寄っても危険じゃない日がいつか、いつか来たら家族でジンギスカンを食べに行く時に着るための服ならある。
ラムチョップ。
（※在宅酸素は火気厳禁）
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娘②、ICU入院中に出来た後頭部の褥瘡のフォローの形成外科。担当医から
「新しい皮膚ができてる、この中央の赤いハゲはいずれ普通のハゲになる」
良好な結果と絶望の診断を受け受診終了。一緒に来てくれたパパに
「パパ、オトナシクシテナ、ネ？」
私の口真似をして笑われる、元気になったね。
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心疾患児家族会のチャリティTシャツ。可愛いので写真に撮ったら絶妙に「Follow Your Heart」のYが隠れた。今日は障害児デイの面談、循環器外来、そして今度の幼稚園での通園前の話し合いに
「保健師も参加可」
との連絡が来た。それほぼ退院カンファレンス。私達の、娘②の心臓をどうぞ宜しく。
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コノビーの記事が公開になりました。
今我が家の子供達のサイズはは160cm、140cm、100cm
5分に1回汚す3歳と、今日の気分はコレジャナイおしゃれ命の9歳と、毎日パンイチの12歳。割と大変。
「男児の服、コレじゃない問題」は時空を超えて3度やってきた…！ conobie.jp/article/19201 #コノビー #育児
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中学生はほんのり大人、思春期は御しがたい。
そう聞くし気をつけねばと思っていたら息子が改まって、お母さんハナシあんねんけどと言うので何ですか息子よと向き合ったらそれは
『アルトリコーダーの真ん中のパーツ、買って３日で無くしたけどコレで使用可能？』
という話だった。使えません。
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『すべては神様がお決めになる事です』
という言葉は『生きるも死ぬも全権委任』、覚悟の言葉なのでそんな達観はとても無理だし娘の治療が難渋すると「神は死んだ」と毎回思うしでも京都のカルメル会修道院のクッキーは美味しい。これはお取り寄せ、シスター謹製
注文メールの返信がとても温かかった
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それが少し難しくても、知らない言葉がいくつも出てきても、出てくるからこそ物語を読む事は子供にとって壮大で果てしない冒険の旅だ
気軽な外出の難しい時代でも、長い時間の外出が叶わない身体でも、本の世界は何処にいくのも何を見るのも自由。これは娘①の本、冒頭の言葉がまるでケストナーのよう
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2歳位の男の子が頭上高くカーネーションを掲げて、たまに振り回して歩く背後を苦笑いで、でも嬉しそうに歩くママを見て母の日を思い出した買い物帰り。
ウチの3歳もパパとねぇねとお散歩に行ってカーネーションを大切に持ち帰り、私に
「オタンジョウビ オメデト！」
ちょっと惜しい、ありがとう。
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小さなお友達が亡くなった頃に書き始めて、途中自分の子供が死にかけて、その後の長い入院中もずっと書いていたお話、終わりました。
人は死んでも消えて無くならない物が沢山あるしそうであって欲しいと、そう言う事を書きました。
遺産相続６｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n739942…
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主よ、数多の事柄に忙殺された今日の、強い空腹感に憑りつかれた黄昏時
チャプチェ食べたい、ニラと人参のナムルも、手羽先をからりと揚げて梅酒と醤油とニンニクのたれをつけて食べたら絶対美味しい、そして突然のニラ玉。
思いつくままに作り食べる前に満腹感に満たされた私の罪をお許しください。
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近所の公園と薬局にしか行けなかった連休、子ども達はきっと退屈だっただろうと思っていたら今朝
「ニィニハ？」
「ネェネハ？」
末っ子が玄関で不思議そうにそんなことを聞いてきたので２人とも学校だよと言ったら急に泣き出した。
３人ずっと一緒の数日間、３歳はとても楽しかったらしい。
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寝るまでがGW。でもとにかく心疾患児は救急搬送と外来のお世話にならずに今日を終えられそう。
明日から息子はお弁当、折角だし何冊か参考書を読んだ。その人の人生がそのまま映るような写真と実直な文章の本
「俺は普通の弁当でいい」
と言う息子に
「普通が1番難しいよ」
そう答えた連休最終日
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昼の買い出しの帰り道、通りに面した公園のシロツメクサの上に寝転がった小学５年生くらいの男の子が２人
「まじでなんもすることねえよ！」
「まじでなんもすることねえな！」
そう言い合っているのを見て笑う。
不穏な世の中に万緑の季節、私には私の５月、あの子達にはあの子達の５月。
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一年で一番爽やかな新緑の季節に何処にも行けず家で過ごす事を残念だと思わなくはないけれど、兄姉3人寄れば喧嘩が勃発し、いい加減にしなさいと親が叱れば今度は何だか結託して12歳と9歳が3歳をキャスター付きの椅子に乗せて廊下を走らせ結果、壁と襖に目立つ傷。
3歳は毎日凄く楽しそう。
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常時軽く心不全の娘②の顔の浮腫みが退院後一番マシな今日
「マイナンバーカード用の写真を取ろう」
そう思い至った私と夫がどんなにこっち向いて真っ直ぐ立って普通のお顔して頂戴と言っても、人差し指で両頬を軽く突く『可愛いポーズ』を披露する３歳を説得して早３０分。
写真は全部、いいお顔。
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緊急事態宣言下のGWは何処も行けないしつまんないねごめんねと言う親と
「俺には中間テストがある」
定期テスト初陣の戦場にある12歳と
「レゴでカービィちゃんのお家をつくるの」
ピンクの丸い何かに豪邸を建築中の9歳と
「ハッパチョウダイ」
とにかく柏餅の柏の葉を剥ぎたい3歳と。
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今朝、子ども達の朝食にピザトーストを焼いて、テーブルに乗せてほんの少しその場を離れた３０秒後。ソーセージとコーンがキレイにパンの上から消えてたんですよね、そしてその傍らにはいつの間にか起き出して来た３歳児が立っていて、テカテカの笑顔こう言うんです。
「娘②ッタンナニモシテナイヨ」
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２ヶ月前、ICUでお世話になっていた子の親です
その時の事と最近の事を書きました。今現場にある方々の無事と、そこにある患者さんの無事を心から祈っています。頑張って。
娘はICUにいた事を全然覚えていないそうです。
『Intensive』ということ。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n793bb4…
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国内で災害クラスの累計死者数が出ていると報道で知った日、知人宅に赤ちゃんが産まれた。厳戒態勢の病院から送られてきた画像の小さな手足に
「アカチャンチイサイネ！」
と言うウチの3歳の手も親の目にはまだまだ小さい。
こんにちは命、世界は今結構大変だけど生まれてきてくれて本当に嬉しい。
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娘が幼稚園に通えるようになるまでの平坦な毎日を日記みたいに書きたいと思ったら、このご時世も相まって毎日が意外と事件だったりします。
患者の為に念を発動する看護師さんは皆さんの周りにもいますか。
薬屋さん（クララは５月の荒野に立つ２）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nbc15b3…
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。