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娘と私が入会している病気の子の家族会から今年も手作りの素敵なお誕生日カードが届きましてそこには
『あなたの人生はあなたのもの』
とありました。それは当たり前に思えてこの子達にはとても難しい事なのですよね、病気と障害にあなたが仕える人生ではない、あなたがあなたの人生を生きる事。
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そして相変わらず張り切って母に付き添ってくれる心疾患児すなわち娘である４歳先輩は、勝手知ったる心電図とレントゲンと聞いて
「うごいちゃだめよ、いたくないから」
そう言って私が怖くないように次はぬいぐるみなどを持参するのが良いと勧めてくれましていつもそうしてるものね、ありがとうね。
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高血圧のお薬をあまりに飲み忘れるので「薬小さすぎ」と八つ当たりをしていた私ですが、この程症状が改善しないので薬の量が増え種類が変わりなにやら妙に巨大な粒になった上
「次心電図とレントゲン撮ろう」
など言われて、神様って人の願いを時折叶えてくれるのだけれど絶妙にずれるのですよね。
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個人懇談の今日、息子が学校で色々を頑張っていると、特に問題も起こしていないですと言われて母はとても嬉しかったのですがね、何故君は今日この日が
三者面談
だと母に言わなかったのですか。本来君が座るべき席には留守番を断固拒否した4歳の妹が座りました。だから手紙を出しなさいとあれほど
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あなたはそこに含まれないというのは実際困るし、場合によっては子の人生に関わるのですけれど、寂しい。お前の席はどこにも無いよと子が言われて育つのは私にはとても哀しいことでした。だから娘とよく似た形で生まれる次の子にもその子の席があるように、娘もひとつ席を作って次の子に譲ります（終
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そうして娘が２年後無事に卒園した後、もしくは次年度にでも同じように特別な装備が必要である子が幼稚園に入園することができたらなと。娘を育てて一番辛かったのは命の危なかったあの頃ですが、一番寂しかったのはこちらが何か行動を起こさないと入園できる保育施設が無いと分かった時だったので→
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長期休暇中の預かりや延長保育が現状は無理であるとか、バスの利用は様子見とか互いに譲り合って探り合っている点はありますが、それでも４歳の娘の多分人生史上一番体調の良い、他者との差を然程感じない今、この人の今後の根幹を支えるだろう思い出を共に作ってくれる人があることが嬉しい→
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４歳の幼稚園で次年度の面談があってその中で主任の先生が「保育の中でもっとこうしてほしいとかありますか」とお聞きになって、そんな事を聞いてもらえると思わなかった私は驚いて支離滅裂になったのですけど、医療的ケア児を受け入れてそれで今後もっと改善しますなんて結構すごい事ですよ→
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12月も半月を過ぎると日々は寒いしクリスマスだし暮れだし学期末だしでただ煩雑で血圧は高いし気が塞いで今、登園前カルタを床に撒く4歳に
「元気でない」
そう言ってみたらこれを読み上げてくれまして、まあ大変に意味不明ですが私は30秒笑ったので12月の今日にお疲れの皆様もよければどうぞ。
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これまで入院時は赤ちゃん用の柵ベッドだった娘②、次のカテ入院では「そろそろ低床（普通のベッド）かな」と言われて、そっかあ大きい子のベッドだねと言っていたらこの子の姉と兄が
「それって娘②ちゃんが逃げるヤツやろ」
即、危険を察知してくれたし絶対そうなるし次も柵に囲まれて過ごします。
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幼稚園にサンタさんがやってきて驚いた今日の４歳は、サンタさんとはあまねく世界のどんな場所の子どもにもやって来るのだと聞いて
「てんごくも？」
そういうことを聞いてきた。４歳はひと先にお空に昇ったお友達みんなのいる場所を知っていてちゃんと覚えているんだねえ、ママは行くと思うよ。
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４歳はいろいろの経験の少ない疾患児なので幼稚園にサンタが来るこの日
「さんたさんがくるねん」
つい昨日行った小児科でもそう言い、張り切って登園したのだけれど、出がけにサンタってどんなんと私が聞くと
『緑の服で白いのをはいててあとモシモシするのを持ってるの』
それ多分外科の先生。
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この世には娘②の誕生日の度、今年なら「４歳になれました」と本人から御礼を伝えるべき方々がいて、それはすなわちこの子の主治医達なのだけど、軽い胃腸炎で午前中その内のひとりのクリニックを受診して先日の誕生日を無事報告。
この子に今年も誕生日が来たのは先生方のお影なので、もうほんとに。
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冬休み前半24日から28日まで連日冬休み講習でクリスマスの夜も妹達とすれ違いの生活になる息子は4歳の
「じゃあにぃにはいったいいつあたしとケーキをたべるの！」
という訴えに
「俺もクラス担任に『俺よんさいの妹いるんスよ！』って言うてんや！」
しかしなんともならへんかったそう。
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４歳が妙に大人しいなと思っていたら今突然に吐きまして、多分これは幼稚園で流行している胃腸炎。サーチは安定しているし意識もはっきりしていて高熱でもないのでとりあえず様子見するとして、その瞬間頼れる10歳が
「訪問看護さんに電話する？」
とスマホを持って来たのは本当にもうありがとう。
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娘②が病気で手がかかるということは、息子と娘①が手薄になるということで、それほんまにごめんねと思うものの、今隠れんぼ中の娘②がこの有様なのに2人に
「娘②ちゃんがいない！」
「まじでどこにおるか全然わからん！」
そう言ってもらえる娘②はカーテンの裏で嬉しそうにくすくす笑っておる。
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娘にはこの先も断続的突発的な入院生活はあるのですが、大きな山を越した疾患児とその親は、あの頃の身が千切れて四散するんじゃないのかという辛さや苦さを過ぎ去った過去のことにしてはいけないのではないかなと、クリスマスを前に勝手にこういう事を応援したりしています。
readyfor.jp/projects/MHD
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昔、母が持病の高血圧の薬をよく飲み忘れるので、なんで朝１錠きりの薬を飲み忘れるわけとか言っていた私なのですがね、今まさにその朝の１錠を相当の確率で飲み忘れては４歳と１０歳の娘達に
「おかあさんたら！」
とか言われているのですよ、だってアイツちっさ過ぎない、もっと主張してよ降圧剤。
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娘、泣きながら幼稚園より帰宅
娘はお外遊びの時間が終ってお友達はお部屋に入ったけれど自分はもっと遊びたかったのだそう
その気持ちが強くて気持ちを切り替えられなくて、みんなと同じにできなかったのが哀しいのだと、本人の断片的な話ではそういう事で、大丈夫、大人でもそういうことあるよ。
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こうなると最終兵器『幼稚園の先生から一言』をお願いするしかなく、今４歳に対して一番発言権を持つのは幼稚園の担任の先生、次いで園の看護師さん、更に訪問看護師さん、母親は「まあ聞くだけ聞くけど」。
あと主治医、彼はダメだ基本的に「コドモなんか生きているだけで偉いやろ」と思ってはる。
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お薬の関係で調整が難しいからおトイレのことはゆっくり考えるのでええよねと言う結論が先にあるとはいえ、４歳にもなったことだし家でも時間ごとにおトイレにはいこうねと娘をトイレに誘ったら
「ああ、ようちえんでいくからええねん」
と言われた昨晩、そういう問題じゃないし何よその軽いノリ。
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うちの心疾患児が元気に４歳になり、それは嬉しい事ですが、死の淵にあった頃のことを過ぎ去った過去の事としてはいけないと言うか、そこにいた子ども達も含めてずっと我がことにしておきたい私の覚書のようなもの。
やさしい羽二重餅のはなし。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n673e51…
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４年前、心疾患児を生みます私より子ども本人が命がけですというあの日、助産師のSさんと私２人だけの分娩室で
「さ！おかーさん次で出そう！」
Sさんが娘を無事にとり上げ、その娘が産んだ瞬間から治療開始という只中にあって彼女が「おめでとう」を言ってくれて嬉しかったことを思い出します
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１月CTを断固拒否
２月TCPC手術、死にかける
３月術後難渋の日々
４月生還・退院
５月リハビリの日々
６月初登園
７月夏休み（長）
８月夏休み（辛）
９月夏休み延長（泣きたい）
10月運動会
11月お友達ができる
12月4歳になる
娘②、本日４歳です。
#１年間をざっくり振り返る見た人もやる
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うちの娘②は『となりのトトロ』の５月の姉妹の妹、めいちゃんと同じ歳なんですけれど私が仕事をしていると
おてがみでーす
おかあさん、アイスやさんね
ヤクルトのみたい
のべつ幕無しに話しかけてくるもので、めいちゃんのパパはこの状態でよく論文執筆なんかできるなと、スゴイねと、私は無理。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。