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4歳、最近は膝掛けやシーツを頭からすっぽりかぶってオバケに扮し、それを見た兄と姉がお付き合いで「こわーい」とか「やべー」と応えると、そういう遊びが流行っていて大層可愛かったもので今日また
「おばけだぞー」
の声の聞こえた子ども部屋を覗きに行ったら4歳、結構本気出してた。
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5歳から11歳枠のワクチン接種が開始されてからいろいろの可能性を考えて悩みましたが結論として娘、10歳は接種しました。副反応に備えて娘の好きなアイスを沢山買ってまずひと晩、発熱もなく拍子抜けする程元気です。これは病院で貰った接種後の注意のパンフレット。10歳、ここすごく大事なことやね。
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１歳半から在宅酸素療法を続けて今４歳３ヶ月になる娘を
「いつか外れるから」
己にそう言い聞かせて旅行も帰省もしないまま、酸素の器械類は重いからと辛抱していたのに、バッテリー付きで持ち運び便利な酸素濃縮器小型モデルがあると今日知って、それはよ言うて欲しかったしもう床転げまわります。
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初めての自転車は14インチで、すぐ坂でコケて泣いていた子が、今日久しぶりに一緒にスーパーに言ったら、26インチの自転車で上り坂をどんどん先に行くし、スーパーでは16㎏の妹を抱き上げて普通に後ろをついて来て、出かけて3秒で即迷子になってた子やったのに、いつからそんな大人みたいになったん。
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道のむこうからあまりにも鮮やかな桜や椿や牡丹の振袖袴たちが塊でやってきたもので４歳が驚いて
「ママ！おひめさま！」
そう言って指さしたその時の多分近くの大学のお嬢さん達の照れ笑いがあんまり可愛らしくて「卒業おめでとうございます～」と知らん子に突然話しかけるおばちゃんになった私。
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卒業式で中１はお休みの今日、４歳は週に１回のデイサービスで大きなトートバッグにお弁当を詰めて出かける間際、急に深刻そうな顔をして
「にぃに、わたしきょうデイやねん、あそんであげられへんけどごめんな」
と言って出かけた。４歳は中１の兄の、自分への愛を疑わなさすぎやと思う。
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外出時、私が背負う酸素ボンベと４歳が鼻につけたホースが繋がった状態で歩くので時折両者の動きがかみ合わず歩道にゴールテープをピンと張るような状態を作ってしまう、これ通行の邪魔になるし焦る。そこに今日は高校生数名が
「踏切やー待つでー」
と言ってにこにこ一旦停止してくれた、幸あれ。
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大学のある街に住んでいると、春、別れと出発の風景にいくつも出会うのですけれど、昨日４歳の娘と買い物中に見た時に、レミオロメンの唄にあったねこういう感じ、あの雰囲気、そう思って今朝それをツイートしてから
「あれ、何て唄だっけ？」
と思ったそれは『３月９日』でした。
今日、３月９日。 twitter.com/3h4m1/status/1…
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家電量販店、ぴかぴかの小さな冷蔵庫とか洗濯機とかおもちゃみたいな電子レンジをぎゅっとまとめて飾った新生活コーナーの前で怒ったような淋しいような表情のお母さんとアイロンとか俺いらんでと言う黒いダウンの男の子と３合炊きの炊飯器を眺めながら
「ちゃんと米炊けよ」
と笑うお父さんと、春。
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４歳は休園状態、上の２人の予定は別々のバラバラで瞬発力の試される日々であるのに40すぎると頭が全然それについて行けずに昨日はおやつにクッキーとプリンがあるけどどっち食べると聞こうとして
「プッキーあるけどどっちがいい？」
脳がとても雑な編集をかましてきてスゴイ腹立たしい自分。
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子どもに検査や手術についてを説明し納得と承認を得る事をインフォームドアセント、遊びを通して理解を得る行為をプリパレーションと呼ぶと、それの専門家も存在するとは聞くものの娘の病院には在籍していないしもう自分が学ぶことに
『怖くない』も『痛くない』も虚構だと4歳が完全に気付いとる...
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農業を生業とする一族の末に生まれたもので
「食べ物で遊んではいかん」
それだけは厳しく躾けられてきた43年の教えを破り食べ物で遊びまして、禁忌を侵す事は楽しいこと、子ども達には結構ウケました。
そしてこれクッキーですけれどものの30分で全て子どもらの胃の腑に収まりました。早。
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幽霊を見た事はないのですが（多分）、４歳が不思議な事を言っていたので書きました。
これまで私が病院で見た事のある恐ろしいものは夜中点滴のルートを自己抜去して微笑む娘と、点滴台を押して全力逃走する男児です。
おばけは、どこにいった？｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n7e61aa…
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この靴が23足、その中の21番目にひとつだけメダルが添えられているというのが、ダウン症の特徴である『21トリソミー、23対ある染色体のうち、21番染色体が通常より1本多い3本ある状態を表現』しているのだそうで、そんな謎解きみたいなことが私、結構好きなのですよね。
jdss.or.jp/wdsd2022/
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3月21日は「世界ダウン症の日」だそう。娘は心疾患児でまた違う障害の子ですが、ダウン症の子達は心疾患を併発している事があって、娘とは胸に同じ傷持つお友達だと私は勝手に思っています
そしてこれチャリティーアイテムのTシャツ。デザインが素敵なのですよ、恒例の『1つ多い』シリーズ。
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映画や小説のモチーフにある『難病に苦しみ薄幸の中に儚くなってゆく若人』が女性が多勢であるというのは色々の問題をはらむ話ではあるのですが、ウチに居る難病の若い娘（４歳）は今日昼食の焼きおにぎりを独り占めし、姉の上に馬乗りになり、叱ると大声で言い返すしとにかく儚くはないです。
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４歳、眠くて機嫌の悪い夕方にオヤツが思ったのじゃなかったとかそんな事があると
「４さいはひとりでくらす！」
と言い出すもので、じゃあ夜はどうするの？ご飯は？お風呂は１人で入れる？など聞くと、じゃあママも来ていいよパパもみんな来ていいよと言って結局家族全員で家出することになる。
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去年の今頃４歳が術後ICUで後頭部にハゲを作りまして、その時に看護師が『念』を発動したという話。
医療者、割とそういうことしますよね。そしてそれは意外に効力効能のあるもので、少なくとも私は元気になりました。
後頭部のハゲに告ぐ。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n396f6d…
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『ひな祭り』は小さな女の子のお祭りだとばかり思っていたら、実家から「アンタの大好物送ったから！」という電話の後に
（お母さん和菓子屋のばんじゅうごと全部買い取ったやろ）
と言わんばかりの量の草餅が届きまして、それは春に誰かの娘である誰かを大切に想う行事ってことでいいですか。
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伝声『菅』×
伝声『管』◯
でしたわ。そして4歳は起こさなくても起きます、すっきりと寝床からニコニコと這い出してきてとても良い子です。尚、起床時間は最近では大体朝6時です。起きて即朝ごはんをご所望になります。
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さして広い家でもないのに、毎朝10歳と12歳を各部屋を回って何度も起こさないといけないのが非常に手間なので、家にラピュタで見た『伝声菅』を引きたいと12歳に言ったら大変に生き生きとした瞳で
「塩ビパイプとかで作れへんか」
と言って検索し出したけどそんなことより今から40秒で支度しな。
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まだ先のことですが、４歳の検査入院の話。
いちいち痛い検査と不自由な入院生活なんて４歳児にすれば理不尽なハナシやし、かと言ってやらない訳にはいかず。適当に誤魔化して将来のココロの傷になってもなあと思うと、悩むことです。
入院断固拒否。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nbfdd84…
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『1986年のフィリピンの2月革命、空軍基地周辺に集まった市民100万人の制圧に配備された戦車の前に1人のシスターが歩み出て花を差し出し、兵士は狙撃せずにそれを受け取った』
うんと昔の事なので記憶違いかもしれないけれどそんな逸話があった筈で、それを思い出した今日、4歳と花を買う。
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テレビでマラソンの映像を見ていた4歳が、先頭集団から1人だけ遅れていく選手の様子を見て
「みんなまってーっていってるのに！モウ！」
置いてけぼりは可哀想だと憤慨していて、マラソンなんだからそれだと勝負にならないよと笑ったけれど、生涯マラソンを走ることのできない子の世界はやさしい。
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戦争が始まって、まず「おいおい」と思ったのは今周囲を外国の軍隊に囲まれた地域の病院にある、もしくは在宅の、高度医療の恩恵がなければ命の危ない子はどうなるのかということなのですよね、私はそういう子の親なもので。
せんそうとか、へいわとか｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n2f735c…
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。