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ホテルの宴会場でバイトしていた昔、主に新郎が『制服のある仕事』だった際に着用する礼服が皆素敵で消防士も警察官も男前うなぎ上りだったけれど意外に五条袈裟に錦糸の刺繍鮮やかな
『僧侶』
の正装が会場の煌びやかな照明に映えて美しく、ただ難を言うと出席者に坊主率が高すぎて誰が誰か見分けが
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ヤマト運輸がお互い感染の危険を避ける為「インターホンの会話のみで荷物授受確認を行う」方法を実施中、息子にもそう対応してくれたまえと伝えたら荷物配送のヤマトさんに
「宅急便です！」
「いいだろうそこに置いてゆきたまえ」
スパイエージェントごっこを始めたので15秒後に爆発します。
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「絶食期を抜けて食事が出来るようになった方って、はじめは何でも美味しいって召し上がるんですけど、段々アレは嫌だとかこれが食べたいとか言うんです、いい事なんですよ、嗜好が戻ったんです」
STさんが言うように娘②も食事を選り好みするようになった
生きることは主張する事、選択できる事。
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春、入院中の病棟にも新入職員が来る。１年目だった子の胸から新人の印が消えずっと可愛い新人さんだと思っていたナースが
「今日リーダーなんです」
チームの長を任されていたり
月日の流れ光の速さ
そして娘②も術後初めて単語を口にした。
「アカチャンマン…」
ママじゃなくてあかちゃんまん
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娘②、退院しました
退院のゴールは同時に予後不良との闘いのスタート。
同じゴールを迎えたお友達そしてまだ長い入院生活の中にあるお友達、みんなが共にこの先の命を大切に繋いでいくことができますように。
明日は、続く（Unexpected survivor9）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n6008ee…
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アリゾナだってこう暑くないだろうと思いながら信号待ちをしていた今日の昼1時、青になるのと同時に期末考査明けらしい高校生の男の子達が横断歩道を駆けて行くそれが全員制服のシャツのボタンが全開の上、片手にファンタの500ml缶を持っていて、空は抜けるように青いしなんだかすごく夏だった。
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娘②、言語聴覚士の持参した２つのゼリーを
「どっちがいい？」
と聞かれてリンゴ味を指す。
術後初めての明確な意思表示。時間はかかっても末娘は手術前の状態に戻るかもしれない、帰りのバスで大荷物の私に桐原の速単を読んでいた高校生が席を譲ってくれた。娘②も貴方みたいになれたら嬉しい。
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小児病棟転棟の日からお世話になったナースが2人、私達今日で最後ですと挨拶に来てくれて驚いたら、娘②が入退院を繰り替えしている間に2人は結婚して家族が出来ていた
春は万物が流転しすぎて寂しい。おめでとう桐の箪笥を送りつけたい程お世話になった２人。娘②はリハビリの歩行器で少し歩きました
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２６年前の今日、現場の神戸市長田区にいた知人は自宅が半壊、数日後這う這うの体で梅田に出たらそこには割と普通の世界が広がっていて阪神でイカ焼きも売っているし、何普通に世界存在しとんねんと物凄く腹が立って１０枚食べたらしく世界は理不尽でイカ焼きは美味しく人は意外と強くしぶとい。
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大学の入学式帰りらしい濃紺のスーツで真白いリボンブラウスで大体が黒髪の女の子達が固まって繋がって歩く中から少し外れて、ひとりだけ革のジャケットで赤い髪でヘリックスピアスずらりの女の子が隣のお父さんと
「桜満開でよかったなあ」
「せやねえ」
普通に会話していたの、なんかよかった。
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今日の娘②、ベッド上洗髪を前に「頭洗う人！」と聞かれて術後初めて力なく手を上げて反応しナースから拍手喝采。外来の合間を縫ってヤバイ辛いと言いながら息を切らして様子を見に来る主治医。多分４月の入園式出席は難しいし熱は高いし先も見えないけれど、楽しい日だった。そう思えるようになった。
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地域の『おはなし会』に行ったんです演目は『３匹のこぶた』そしたら
「藁の家飛んだ！」
「ウッソ、木もあかんの！」
「知っとる！オオカミがお湯に落ちるやつや！」
思った事が全部口から出る子が3人そこにいて親御さんは恐縮し切っていたけれどお影で会場はえらい盛り上がりアンコールまで出た。
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「僕、3年前の術後に娘②ちゃんの担当だったんです。大っきくなりましたねぇ」
今日のICU担当ナースが生後3ヶ月の小さな娘②を覚えていてくれて、私もその大柄な人をよく覚えていて、娘②がその声で不機嫌そうに瞼を少しだけ開ける。
（ウルサイナァ）
目つきはとても虚ろ、でも反応した。
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娘②、検査が嫌だとか主治医に抱っこされたく無いだとか今リハビリはしたく無いとか、そう言う時に
「フーン...」
と力無く泣くようになった。でも笑ってくれない、笑顔は泣き顔より高度な人の感情の発露なのだと知る。
笑って欲しい
退院して帰ってきたら何もしてあげるから笑って欲しい。
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娘②が退院して１週間、長い安静で歩くのもやっとだった子が今日は窓辺15㎝の段差を登りレースのカーテンの後ろに隠れられるようになった。
「アレ？娘②ちゃんは？」
カーテンの隙間から足を覗かせてクスクス笑う子を探すフリをして喜ばせるお仕事を私と夫とこの子の兄と姉とで今もう5回目。
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道のむこうからあまりにも鮮やかな桜や椿や牡丹の振袖袴たちが塊でやってきたもので４歳が驚いて
「ママ！おひめさま！」
そう言って指さしたその時の多分近くの大学のお嬢さん達の照れ笑いがあんまり可愛らしくて「卒業おめでとうございます～」と知らん子に突然話しかけるおばちゃんになった私。
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哀しい事があると、猛然と食事を作って家族に振る舞うことにしていてその食事は中華が適当と思っていて、
ねえ何言ってんの大丈夫？と思うかもしれませんが哀しい気持ちが身体中を巡る1秒でも先にお腹いっぱいにしてしまうのって結構効果があるんですよ、だから八宝菜と春巻きを沢山作ります今から。
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世の中は迎え盆で、４歳のお友達には今年が新盆である子がいるもので
「あの子が帰って来るんやで」
という話をしましたら、窓辺にぬいぐるみを沢山並べてその子のことを待っているのですけれど、お友達は自分のお家に帰るのであって、うちには遊びにこないのだよって私は上手く説明できないのです。
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近所のパン屋に今日は焼きたてのぶどうパンがあって皆それに並んでいたのだけど、私の前で順番を待っていたスーツ姿のお兄さんのスマホが鳴って
「ハイ、もう向かってます今駅です」
そう言っていた割に会計後店の外で焼きたてを嬉しそうな顔で齧っていた。
なんか、そんな感じでいいのかもね。
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9歳、小学3年生の娘①が
「ママ！わたし、今日人生で一番ラッキーな事が起きたのー！」
と言って持ってきてくれた物がとても慎ましやかで可愛いらしかったので見て欲しい。
娘①は控えめで穏やかでとても良い子なんです。
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３歳が２月末の手術後、覚醒した後も１ヶ月以上緘黙し、誰が何を話しかけてもぼんやりしている時期の動画を見ていてふと
「どうしてこの時なんも言ってくれへんかったん？」
と、そこにいた本人に聞いたら
「ダッテシンドカッテンモン」
ちゃんと理由を教えてくれた。そっか、しんどかってんな。
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今週、登園して体調が悪くなり早退して休んでを２回繰り返した５歳に朝「今日は幼稚園行こうか」と言ったら制服のブラウスのボタンを留めながらぽろぽろ泣き出してしまった、急な体調不良が怖いんだって、難病と生きるって５歳でも大変なことだね。
今日は休んだ、お昼はマクドに行った、大丈夫。
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これは4歳が小児外来の待合室でぎゅうっと抱えていたら
「エッ？赤血球？」
通りすがりのドクターが軽く二度見していたぬいぐるみ。私の記憶が確かなら血液、腫瘍学がご専門の先生でした。
金魚です（©︎『きんぎょがにげた』五味太郎著）。
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ICU２日目、娘②に繋がれている補助循環装置があのECMOである事を知る。
「最先端ですね…」
「最先端ですよ！」
最先端機器の城の中のナース達は凄く明るい。
娘②の容態は楽観も悲観もできず。長時間オペの影響から来る心不全、黄疸とむくみ。本人は眠りながら今も一生懸命生きてる、頑張れ。
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13歳がお友達とお祭りに行くのやと言うのを、晩夏の日暮れ、星の見える頃まで中学生が遊ぶのは大丈夫かしらんと、何せこちらは心配性なもので散々注意しながら門限つきで送り出したら帰宅したヤツの手には型抜きの景品のクワガタ消しゴムとラムネ、頭には汗対策の白タオル、昭和に行ってきたんか君は。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。