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本当は病気が治ってから色々なことがしたかったし、治療で治せるものなら心の底から治って欲しかった。寝たきりピアニストで活動を始めようと決めた当初「この複雑な心境を抱えながら前に進めるのか?」…そんな思いもあったけど、続けてこれたのは聴いてくださる皆さんがいたからです。ありがとう☺️
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伝えたい事
私『君、大人になった頃には病気で寝たきりやで』
5歳の私『嘘やん…。(絶句)…じゃぁピアノ弾いてへんの?』
私『弾いてるで。座って弾いてる君より断然上手いわ』
5歳の私『嘘やん…。(絶句)』
私『将来作曲家ピアニストになるから、ちゃんと練習しときや』
5歳の私『わかった👋』
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難病寝たきりなのにそんな化粧して衣装着れないだろう！と怒ってくる人いるんだけど、
『病気だからおしゃれしちゃいけない。病人らしく…』みたいな思い込みがいけないのであって、
おしゃれと病気は全く関係ないってこともっと広がってほしい。
『おしゃれな病人最高～！』が普通になりますように。
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難病で寝たきりになってからも変わらず愛情を注いで育ててくれた母に感謝の気持ちを込めてこの曲を送ります。
母と二人三脚で、本当にたくさんの作品を作ってきたなぁとしみじみ。
一人では出来なかった作品の全てが今ここにあります。
今までありがとう。そしてこれからもよろしくお母さん。#母の日
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メリークリスマスイブ🎄✨
素敵なクリスマスイブをお過ごしください🎅
#MerryChristmas
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寝たきりの私にとって
『死ぬ気になればなんでもできる』という言葉はいつも背中を押してくれる。
『あの時死んでいたと思えばなんでもできる』って意味として自分の中で大切に温めています。
今を踏ん張りたい時、
今を投げ出したい時、
勇敢に立ち向かおうとする心も、
正反対に自暴自棄な心も。
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難病寝たきりの私は『死』に救われた。
病気の苦しみから逃れるために『死』を決意し、
『死ぬ前にやりたかったことをやってから死ぬ』ことにした。
やりたかったことをやっていくうちになんと夢ができてしまった。
『死』が『死』を遠ざけた。
…そんな私は今、ピアニストをしている。生きている。
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難病寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
今日の書
『でもあきらめない、もう少しだけ夢の扉を叩いてみよう』
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人と比べることで生まれる「相対的な幸せ」は淡くもろいけど、
人と比べなくても自分の中から生まれる「絶対的な幸せ」は硬く微動だにしない永久的なものである。
人と“比べて変わる”幸せではなく、
“比べても変わらない”幸せを。
160
前向きだから創り出せるのではなくて、
創り出すことで前向きを描き出している。
これくらいして、
やっとのことで私の心は生きていけるのです。
161
病気で寝たきりの私は思う。
生きる理由を探しているように見せかけて
『死ねない理由』を探すということ。
その『理由』を見つけたとき
人はちょっとだけ生きていける。
またその理由を見失ったとき
人は生きる希望を失い、
理由を新たに見つけたとき
人は息を吹き返す。
その繰り返しが人生。
162
寝たきりの私が、病気から学んだこと
出来るだけ『死にたいと思う時間を少なくすること』
…それが生きるということ。
出来るだけ『生きたいと思える時間を多くすること』
…それも生きるということ。
163
私は事故で寝たきりなる前に『明日できていたはず』のことを
実にたくさん置いてきた。
明日が来ないことを知った。
人間が人間の形でこの世に存在できる時間は限られている。
だから、人間でいられる間は出来るだけ後悔が少なくなるように
『この瞬間を生きる』
自分にとっても人にとっても。
164
病気で寝たきりの私、
「治りたかった」…じゃなくて今もずっと「治りたい」
「受け入れた」…じゃなくて、今も「受け入れていない」
いつかきっと治ると信じているから。
治るまでの間、治ることを信じて、
生きたいと思える理由を作って、延命してる。
どうせ生きるなら楽しく生きていたい。
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今日は看護の母でお馴染みのナイチンゲールの誕生日です🎂
ナイチンゲールは看護師としての臨床経験はたったの2年ほど。
その後は、生涯寝たきり生活なの知ってました？
彼女を苦しめた恐ろしい病気が #慢性疲労症候群 。
今日はナイチンゲールの誕生日にちなんで
#慢性疲労症候群世界啓発デー です。
166
病気で寝たきりになったから
私には『イス』が必要無くなった。
座れなくなったから。
寝たきりになったけど
私には『ピアノ』が必要になった。
ピアニストになったから。
意外なものが必要なくなって、
意外なものが必要になる。
…そんな不思議な世界を私は歩んでいる。
167
寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
今日の書
『にっこり円満😊』
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事故で寝たきりの私は思う。
『起こってしまった事実』は変えることができなくても、
『受け止め方』とその後の『行動』は、
どんな時も『自分自身』に委ねられている。
自分で『決めることができる。』
変えられないものを変えようとするのではなく、
変えれるものを変える努力が何よりも大切。
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難病寝たきりの私、『治療を諦めないで欲しい』などよく言われるんですけど、『治療を諦めている』のではなく『治療を続けているけど治っていない』のが現状です。脳脊髄液減少症に限らず、世の中に存在するすべての病気が治療すれば簡単に治る病気ではないということを知って欲しい。
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ひかり［混声三部合唱］作詞・作曲／星野希望
youtu.be/HkWZrjlsNwI @YouTube
たくさんの方々の心に「ひかり」が灯りますように…。
今世界が大変な時ですが、
この曲のようにもう一度ひかり輝く明るい世界が戻ることを祈ってこの合唱を世界に届けます🕊✨
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病気で寝たきりの私は思う。
生きる理由を探しているように見せかけて
『死ねない理由』を探すということ。
その『死ねない理由』を見つけたとき
人はちょっとだけ生きていける。
またその理由を見失ったとき
ちょっとだけ生きる希望を失い、
理由を新たに見つけたとき
ちょっとだけ息を吹き返す。
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難病寝たきりの私が、
『君は元気の源！元気をください』と言われた。
『病気で元気じゃない私』が『元気をください』と言われる喜び。
病気になると弱いものは与えられる側、
元気なものが与える側
…そんなイメージを持たれがちだけど、
それを払拭する言葉がまた私の『元気の源』となっている。
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事故で寝たきりになった当初はなぜ自分がこんな目に遭わなければならなかったのかと嘆いてばかりいた。でも時が経つにつれ人のぬくもりに支えられて前を見つめることができた。今度は私が見つめたこの小さな『ひかり』を誰かの心に灯そう。
泣いた後頑張れる曲『ひかり』
フルyoutu.be/taWFFjjjbGA
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知らない＝幸せなことってあるよね。
病気で寝たきりになった当初、治ると思ってたから生きてこれた。
その時点で何年経ってもずっと寝たきりの今を知ってたら絶望して死んでたと思う。
知らないことが希望になることもあるんだね、人生は。
知ってることが今を支えて、知らないことが未来を創る。
作曲家•ピアニスト•書道家(#脳脊髄液減少症 (事故で発症)のため寝たきり演奏) 💉看護師:保健師:精神保健福祉士:養護教諭 🌱日常@17nozo 書道作品SHOP🖌 suzuri.jp/hoshinonozomi/…