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病気で寝たきりの私が、病気から学んだこと。
出来るだけ『死にたいと思う時間を少なくすること』
…それが生きるということ。
出来るだけ『生きたいと思える時間を多くすること』
…それも生きるということ。
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病気で寝たきりの私にとって、
『生きてて良かった』と思えることをした日は、
『生きててよかった』し、
『生きてて良かった』と思えることをしていない日は、
『生きてて良くなかった』と思う。
『生きててよかった』と思えるかどうかは、
『今日、何をしたか』によって結構変わる。
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寝たきりがピアノを弾けるようになった理由。
血のにじむような、たくさんの努力と試行錯誤をしてきました。
#脳脊髄液減少症 #寝たきりピアノ #星野希望
ameblo.jp/hoshinonozomi/…
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病気で寝たきりの私、
「治りたかった」…じゃなくて今もずっと「治りたい」
「受け入れた」…じゃなくて、今も「受け入れていない」
いつかきっと治ると信じているから。
治るまでの間、治ることを信じて、
生きたいと思える理由を作って、延命してる。
どうせ生きるなら楽しく生きていたい。
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難病寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
『スクラム組めば、大丈夫』
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はじめは寝たきりの状態をさらしたくなかった。『夢を叶えるのは病気が治ってからでいい』ってずっと思っていた。周りの人もそう言った。
だけどある時気づいた。
同じ数の夢を叶えようと思った時、今の状態から叶えれる夢の方が、病気が治るのを待ってから叶えれる夢よりも多いことは確かなことだと。
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『失敗したらどうしよう』の『どうしよう』の部分を決めてしまうこと。
『失敗したらこうしよう』まで決めて臨むのが本当の挑戦。
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4年前の日記を見た。
「寝たきりになったので暇つぶしに作曲を始めた」と書かれていた。
当時は病気が治ると信じてやまなかった
4年たっても寝たきりの事実に悲しくて泣いた。
もう一つの涙は、暇つぶしに始めた作曲が私の職業になった事に嬉しくなって泣いた。
今確実に2つ目の人生を歩んでいる。
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努力しても報われなかったと感じる物事の中で、努力してきたものを無駄だったものと決めるか、意味のあるものだったと決めるか、その決断はいつでも自分自身に委ねられている。
意味のあるものにするか無駄なものにするかは「自分で」決めることができる。
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事故で寝たきりになった当初は、なぜ自分がこんな目に遭わなければならなかったのかと嘆いてばかりいた。
でも時が経つにつれ人のぬくもりに支えられて前を見つめることができた。今度は私が見つめたこの小さな『ひかり』を誰かの心に灯そう。
ひかり／星野希望
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事故で寝たきりになった当初、あれだけ死にたいと思っていたのに、何年も経った今も生きている。
死にたい気持ちやその重さは全く変わってない。
変わったのは『死にたい気持ちをかき消すほどの
生きててよかったと思える楽しいことを見つける事』だった。
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難病寝たきりの私は『病人は不幸で幸せであってはならない。』を押しつけられることがある。
…『苦しい』が『楽しい』と同時に起こっちゃダメ！と思うのがダメ！
『苦しい』が『楽しい』のありがたさを高めると同時に、
『楽しい』が『苦しい』を薄めるって最高じゃない？
同時に起こるからいい。
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激頭痛の時は「頭痛さえマシになればいい」と思い
少し和らげば「食べ物が通ればいい」と思い
もう少し和らげば「音楽が聞ければいい」と思い
さらに和らげば「ピアノが弾ければいい」と思い
その上和らげば「曲が世界中に羽ばたけばいい」と思う。
その時その時の「一歩先」の希望が私を支える。
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激頭痛の時は「頭痛さえマシになればいい」と思い
少し和らげば「食べ物が通ればいい」と思い
もう少し和らげば「音楽が聞ければいい」と思い
さらに和らげば「ピアノが弾ければいい」と思い
その上和らげば「曲が世界中に羽ばたけばいい」と思う。
その時その時の「一歩先」の希望が私を支える。
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「満ち溢れる生命力」が原動力になる場合と
「死の恐怖」が原動力になる場合がある。
私は後者で
毎日が死ぬほど辛いから
死に打ち勝つだけの「生きてて良かった」と思えるだけの何かをしていないと死ぬ
と必死にやってきた結果、
なぜか今生きて作品を創っている。
いろんなタイプの原動力がある。
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生きる意味を“自分”のために託すのはしんどいけど、
生きる意味を“誰か”のために託すと、
不思議と生きる力が湧いてくることってあるよね。
誰かの喜びに心を寄せたい。
誰かの悲しみに心を寄せたい。
そして誰かのありがとうに心を救われ、
また生きようと立ち上がる時に、決まって優しい風が吹く。
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寝たきりになってから『できなくなったこと』が『できるようになった』のではなくて、
できなくなったことの中から『これならできる』と『気付けたこと』が、
私の今を支えている。
今、こうやって寝たきりピアニストをしている。
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私が病気になってから、元気な人が突然死した。「いつ死ぬか分からないから後悔のない様に生きよう」と思った。
大切な人が幸せになった。「私も自分で自分を幸せにしてあげよう」と思った。哀しいことも喜ばしいことも、常に私の背中を前向きに押している。だから今日もこうやって生きてる。
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難病寝たきりの私、健康だった頃バイオリンを弾いてみたい夢があった。
あの時元気だったのにやらなかったことに後悔して、
寝たきりになってから独学で始めた。
『やりたいと思った時』が『やりたいと思った中で一番早い』ことを忘れないでいたい。
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【祝㊗️書籍化🎊】
この度、奏出版さんから
星野希望エッセイ集『寝たきりのピアニスト』を、
出版させていただく事になりました。
きっかけはTwitterで皆様にたくさん読んでいただけたことで、お声かけいただきました。いつも本当にありがとうございます。
ぜひお手に取っていただけますと幸いです。
作曲家•ピアニスト•書道家(#脳脊髄液減少症 (事故で発症)のため寝たきり演奏) 💉看護師:保健師:精神保健福祉士:養護教諭 🌱日常@17nozo 書道作品SHOP🖌 suzuri.jp/hoshinonozomi/…