101
病気で寝たきりの私。『病気だけと向き合い、闘い続ける闘病』を手放して、
『病気と真正面から向き合わない闘病。闘病中でも、自分の夢を叶えていくし、病気に支配されない自由な心を持つこと。』
…こういった考え方に、気持ちを切り替えてから、
ほんの少しだけ生きやすくなったように思います。
102
難病寝たきりの私が、病気から学んだこと
出来るだけ『死にたいと思う時間を少なくすること』
…それが生きるということ。
出来るだけ『生きたいと思える時間を多くすること』
…それも生きるということ。
103
今まで生きてきて「やらなければよかったのに挑戦した後悔」より
「できるのに挑戦しなかった後悔」の方が断然多い。
そういう人生だったから、今は真逆の人生を生きている。
寝たきりになってから気づいた。少し遅い。
だけど、やりたかったことやり潰していい人生だったなと言える最期にしたい。
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あまりに長い間、寝たきりで生きてきたから、元気だった頃の自分が『どんな人間だったのか？』鮮明に思い出せる時は過ぎてしまったけれど、それは『今の生き方』に向き合うことができたからで、昔の生き方が鮮明に蘇って来たならば、こうは新しく自分を一から創り出すこと、は出来なかったであろう。
105
事故で寝たきりになった当初は、「もし事故に合わなければ〇〇だったのに。」あったはずの未来を失ったことに落胆していた。
何年も経った今、寝たきりには変わりないけど、
あの当時あったはずの未来が時間の経過で全て過去になったことに気づいた。0からまた新たに未来を創り上げていこう。
106
病気で寝たきりの私、もし生まれてからずっと寝たきりだったら『こういうものか』と思ってたかもしれない。
元気だった時があったから『あの頃に戻れてからやりたいことをしよう』そんな思いの時期が長かった。
『元に戻ることに注ぐ力』よりも『今やりたいことに注ぐ力』が大切だと気づいて今がある。
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伝えたい事
私『君、大人になった頃には病気で寝たきりやで』
5歳の私『嘘やん…。(絶句)…じゃぁピアノ弾いてへんの?』
私『弾いてるで。座って弾いてる君より断然上手いわ』
5歳の私『嘘やん…。(絶句)』
私『将来作曲家ピアニストになるから、ちゃんと練習しときや』
5歳の私『わかった👋』
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病気で寝たきりの私、もし生まれてからずっと寝たきりだったら『こういうものか』と思ってたかもしれない。
元気だった時があったから『あの頃に戻れてからやりたいことをしよう』そんな思いの時期が長かった。
『元に戻ることに注ぐ力』よりも『今やりたいことに注ぐ力』が大切だと気づいて今がある。
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本当は病気が治ってから色々なことがしたかったし、治療で治せるものなら心の底から治って欲しかった。寝たきりピアニストで活動を始めようと決めた当初「この複雑な心境を抱えながら前に進めるのか?」…そんな思いもあったけど、続けてこれたのは聴いてくださる皆さんがいたからです。ありがとう☺️
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『生きてるだけでいい。』そんなとても優しい言葉がある。
こんなに優しい言葉なのに、私には少し悲しくて苦しかった。
『生きているだけでは嫌だ。寝たきりの体でも私にはやりたいことだって夢だってたくさんあるのに。』
だから私は『生きたいと思えること』を自分で創っていくことにした。
111
寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
今日の書
『宇宙🌎』
112
病気で寝たきりになったから
私には『イス』が必要無くなった。
座れなくなったから。
寝たきりになったけど
私には『ピアノ』が必要になった。
ピアニストになったから。
意外なものが必要なくなって、
意外なものが必要になる。
…そんな不思議な世界を私は歩んでいる。
113
沢山のあたたかいメッセージを頂き、本当にありがとうございます。
全て、嬉しく拝見させて頂いております。
大変あたたかい気持ちで胸が一杯です🙏✨
そして大切に育ててくれた母に感謝の気持ちで一杯です。
私も誰かを幸せにできる人になりたいです。
ameblo.jp/hoshinonozomi/…
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明けましておめでとうございます。
寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
今日の書
『初日の出』
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難病寝たきり書道家・星野希望です。
作品をベッド上から届けています。
今日の書
『夏の終わりの涼』
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難病寝たきりの私、もし生まれてからずっと寝たきりだったら『こういうものか』と思ってたかもしれない。
元気だった時代があったから『あの頃に戻れてからやりたいことをしよう』そんな思いの時期が長かった。
『元に戻ることに注ぐ力』よりも『今やりたいことに注ぐ力』が大切だと気づいて今がある。
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治りたいという気持ちとは裏腹に
どんどん弱っていく『この体』とは裏腹に、
出来るはずがないと思っていたことが
どんどんできるようになっていく『この心』は、
『適応とか順応』ではなくて、『開拓』がしっくりくる。
新たな生き方を開拓して『今を生きれる状態にする』…そんな感覚だ。
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悲しみは「受けいれる」「乗り越える」ものと思われがちだけど、
無理に乗り越えなくてもいい。
そんなに強くなる必要もないし
受けいれられない自分がダメだとか思わなくていい。
…そういうもの。
「寄り添って一緒に歩むもの」だと私は思ってる。
そうして今日も生きることができている。
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数年前の日記を見た。
「寝たきりになったので暇つぶしに作曲を始めた」と書かれていた。
当時は病気が治ると信じてやまなかった
何年たっても寝たきりの事実に悲しくて泣いた。
もう一つの涙は、暇つぶしに始めた作曲が私の職業になった事に嬉しくなって泣いた。
今確実に2つ目の人生を歩んでいる。
122
前向きだから創り出せるのではなくて、
創り出すことで前向きを描き出している。
これくらいして、
やっとのことで私の心は生きていけるのです。
123
私の令和4年夏、現在の夢はこの5つです。
私は、書の個展を開いてもらいたい。
私は、エッセイを書籍化してもらいたい。
私は、作った曲をCD化してもらいたい。
私は、作った曲の楽譜を出版してもらいたい。
私は、『ひかり』の曲を夏川りみさんに歌ってもらいたい。世界中の人にも歌ってもらいたい。
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病気で寝たきりの私、
「治りたかった」…じゃなくて今もずっと「治りたい」
「受け入れた」…じゃなくて、今も「受け入れていない」
いつかきっと治ると信じているから。
治るまでの間、治ることを信じて、
生きたいと思える理由を作って、延命してる。
どうせ生きるなら楽しく生きていたい。
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今まで生きてきて
「やらなければよかったのに挑戦した後悔」より
「できるのに挑戦しなかった後悔」の方が断然多い。
そういう人生だったから、今は真逆の人生を生きている。
寝たきりになってから気づいた。少し遅い。だけど、やりたかったことやり潰していい人生だったなと言える最期にしたい。
作曲家•ピアニスト•書道家(#脳脊髄液減少症 (事故で発症)のため寝たきり演奏) 💉看護師:保健師:精神保健福祉士:養護教諭 🌱日常@17nozo 書道作品SHOP🖌 suzuri.jp/hoshinonozomi/…