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難病寝たきりなのにニコニコ笑ってるのがキモい！と怒ってくる人いるんだけど、
『病気だから笑っちゃいけない、病人らしく…』みたいな思い込みがいけないのであって、
笑うことと病気は全く関係ないってこともっと広がってほしい。
『笑顔な病人最高〜！』が普通になりますように。
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本当は病気が治ってから色々なことがしたかったし、治療で治せるものなら心の底から治って欲しかった。寝たきりピアニストで活動を始めようと決めた当初「この複雑な心境を抱えながら前に進めるのか?」…そんな思いもあったけど、続けてこれたのは聴いてくださる皆さんがいたからです。ありがとう☺️
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Twitter 40000フォロー！！(´⊙ω⊙`)🌸
ありがとうございます🎉
いつもコメントをしてくださったり、いいねやリツイート、
すべての応援に感謝です☺️ありがとう〜＼(^o^)／
これからもがんばりますので応援よろしくお願いします☺️
星野希望
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難病寝たきりになった当初は、この病状で生き続けるなんて考えることもできなかったけど、
今は沢山の人に支えられて、誰かの『ありがとう』の言葉に自分が生き続ける意味を見出し、それなりに生きている。
こんな生き方も一つだと思わせてくれたのは『ありがとう』の言葉だった。今日もありがとう。
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激頭痛の時は「頭痛さえマシになればいい」と思い
少し和らげば「食べ物が通ればいい」と思い
もう少し和らげば「音楽が聞ければいい」と思い
さらに和らげば「ピアノが弾ければいい」と思い
その上和らげば「曲が世界中に羽ばたけばいい」と思う。
その時その時の「一歩先」の希望が私を支える。
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激頭痛の時は「頭痛さえマシになればいい」と思い
少し和らげば「食べ物が通ればいい」と思い
もう少し和らげば「音楽が聞ければいい」と思い
さらに和らげば「ピアノが弾ければいい」と思い
その上和らげば「曲が世界中に羽ばたけばいい」と思う。
その時その時の「一歩先」の希望が私を支える。
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「死にたいと思った時はありますか?」と聞かれるが
「思った時」ではなく24時間秒刻みで死にたいです。
ではなぜ生きているか？
死にたいを覆い尽くす程のやりたいことを見つけること。
こうすることで、
「やりたいことをやるためには命が必要。だから生きる」
…そういう位置づけに私の命はある。
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寝たきりの私が、病気から学んだこと
出来るだけ『死にたいと思う時間を少なくすること』
…それが生きるということ。
出来るだけ『生きたいと思える時間を多くすること』
…それも生きるということ。
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激頭痛の時は「頭痛さえマシになればいい」と思い
少し和らげば「食べ物が通ればいい」と思い
もう少し和らげば「音楽が聞ければいい」と思い
さらに和らげば「ピアノが弾ければいい」と思い
その上和らげば「曲が世界中に羽ばたけばいい」と思う。
その時その時の「一歩先」の希望が私を支える。
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私が病気になってから
元気な人が突然死した。
「いつ死ぬか分からないから、後悔のない様に生きよう」と思った。
大切な人が幸せになった。
「私も自分で自分を幸せにしてあげよう」と思った。
哀しいことも喜ばしいことも、
常に私の背中を前向きに押している。
だから今日もこうやって生きてる。
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『仮にあと数ヶ月で死ぬとしたら、最期に何がしたいか？』
…そんな質問に『好物を食べる』『世界一周旅行』『会いたい人に会う』
とか思ってたけど、
実際病気になると吐き気で食べれない、衰弱して移動もできないので、
『今やりたいと思っている事』は
『今できる事』だったと今だから言える。
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事故で寝たきりになった当初あれだけ死にたいと思っていたのに、
何年も経った今も生きている。
死にたい気持ちやその重さは全く変わってない。
変わったのは死にたい気持ちに釣り合う位の
『生きててよかったと思える楽しいこと』を見つける事だった。
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難病寝たきりになったから
私には『イス』が必要無くなった。
座れなくなったから。
難病寝たきりになったけど
私には『ピアノ』が必要になった。
ピアニストになったから。
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難病寝たきりになって気づいたこと。
死んでもいいと思えるほどの苦しみや哀しみはいくらでも転がっているのに、
生きる意味は誰も教えてくれない。
それを捜し求める旅に出かけること。
…それが人生だと思う。
生きるって難しいけれど、
そこから見つけ出した光はどんな時も美しく輝いている。
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事故で寝たきりになった私の後悔。『いつかやろう、今じゃなくてもいい』と思えることほど『今』やっておけばよかった。『いつかやろう』と言える時点で『いつでもやろうと思えばできる条件が整っているということ』だったから。
出来なくなって『いつかやろう』が恋しい言葉になった。
『今』やろう。
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難病寝たきりの私は思う。『死んだほうがマシ』と思えるほどの苦しみを、『生きててもいいかな』にする事は、ちょっとやそっとのことじゃ叶わない。
だから、ちょっとやそっとのことを遥かに超える『楽しみや、好きなこと、没頭できること』にひとつでも多く出逢えるようにして私は生きてる。
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『生きていたらいいことがある』は逆で、
『いいことがあるから生きていける』
待っていても少ししかおとずれない『いいこと』がたくさん訪れるように、自分から『いいこと』に向かっていくことが、
人が『生きていける理由』なんじゃないかな。
『いいこと』たくさん創って歩もう。
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難病寝たきりの私ですが、
ネットの発展のお陰で、
『ベッド上に皆さんを招き入れる』といった
新しい形の音楽家になる夢を叶えてきた。
こういう夢が叶う時代のもとに生まれたことに感謝して、
支えてくれるみなさんに『今日もありがとう』
『ベッド上から世界へ！』…が私の音楽家としての夢です。
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辛いことを辛く書くのは簡単で
辛いことを面白く書くのはちょっと楽しくて
辛いことから見出した微かな光を書くのはちょっと照れくさいけど、この光が誰かに届くといいなと思って
今日も少しだけ筆をとる
今日も読んでくれてありがとうございます。
おやすみなさい。
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病気で寝たきりの私、毎日生き地獄の症状の重さで、
『何かができる時間』は私の人生のごくわずか。
『何かができる時間がほんの少しあることのありがたさ』は
今、この瞬間も身に染みて実感している。
『何かができただけでこの上ない幸せを
感じることが出来ること』が、
『私の幸せ』
作曲家•ピアニスト•書道家(#脳脊髄液減少症 (事故で発症)のため寝たきり演奏) 💉看護師:保健師:精神保健福祉士:養護教諭 🌱日常@17nozo 書道作品SHOP🖌 suzuri.jp/hoshinonozomi/…