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・ごはん食べさせようとしたら「じぶんでたべれるよ」とスプーン持って自分で食べる。手が震えているが、ちゃんと食べられた
・「病院にお泊まりする前、お腹痛かったの覚えてる?」と聞いたところ3歳児「おぼえてない」と回答。「そしたら、目が覚めたらきっとビックリしたね?」と尋ねたら
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「わからない。さみしくてかなしかったけど、ずっとママとパパのこえきこえてた」とのこと。そんなドラマみたいな答え と思いつつも、幻聴かもしれないしそういう夢を見ていたのかもしれないけど、昏睡していた時もぼんやり虚ろだった集中治療室の時も案外本当に聴覚だけは残っていたのかもしれない。
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【3歳児経過⑦】
・意識状態正常。虚ろな感じ消失。会話も呂律も発病前と変わらない印象。なぜか声がワントーン高くなった。そこはお医者さんも「?」とのこと。
・足!自分で両足ともに少しだけ持ち上がる!
・まだ起き上がることは不可。しんどくて泣く。背もたれや補助がないと相当きついらしい。
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・「パパと(仮面ライダー)ギーツのえいがにいくのに、これ(尿道カテーテル)じゃえいがいけないよ!」と泣く。夕方からことあるごとにそれでずっと泣いてた。
・両手に紅斑が複数出ているがステロイドの影響とのこと。両足は指先を除いて点滴ライン確保で包帯巻かれているので不明。痒みや痛みは無し。
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・「うんちでた」と教えてくれる。踏ん張っていたかどうかまでは不明だったが、転院前は出たこと気付いておらず失禁状態だったので思わず滅茶苦茶誉める。
・尿道にカテーテル入っているので自力排尿は不明だが、3歳児、自分のオチ○チンに管入ってることにショックを受けて泣く。
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【3歳児経過⑥】
・受け答え急激にしっかりする
・目!見えてる!!→近日眼科診療とのこと。
・3歳児が「ママ、あしのここ(指先)、みてて」と言うのでなに~?と覗き込んだら、足の指先を丸めるようにピクピクと動かすのを見て「動いた!!」と思わず崩れ落ちながら号泣。ドヤ顔してた3歳児を焦らせる
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【3歳児経過⑤】+1728日目。
大学病院へ転院。
本日より2クール目のステロイドパルス(=大量投与)開始。ここ数日は平熱~微熱あたりになっていたが37.8℃。
大学病院では逆に付き添いで、と言われたので泊まり込むことに。仕事は介護休業を申請したら通ったので暫く休み。
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配偶者は祖母が亡くなってしまい泣きながら急遽前泊でお葬式へ(遠い)。その間はこちらの父母が1歳児の世話をしてくれていたが、『1歳児なかなか寝ない、寝たあと1度起きてしまったがなんとか数時間寝れた』『ネコも「いつもと違う!私のご主人様は?」という感じで一晩中ウロウロニャーニャー
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個人的には大進歩。
起き上がることはできず寝たきりで足動かないけど、触られているのはなんとなくわかるらしいとのこと。
なんと。
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その後保育園に預けていた1歳児を迎えに行った際「3歳児が!笑ったんです!」と保育士さんに伝えたところ男性保育士さんがこちら以上に「よ゛がっだ~」と号泣。
笑っただけといえばだけなのだが、1週間ぶりの笑顔が数年ぶりくらいの感覚。脳幹やられてるので目覚めないかもと思っていた時に比べたら
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画面の中で『今日は髪を洗いました~。髪の毛サラサラでカッコいい3歳児くんで~す✨』と撮影する看護師さんに対して、眠そうな目ながらも3歳児ヘニャリと照れ笑い。
元旦に体調崩してから1度も笑わなかった画面の中の3歳児を見て思わず「笑った!」と看護師さんの前で号泣。
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面会も付き添いも出来ないが、「スマホ渡して貰えたら3歳児くん撮ってきます!」と看護師さんから言われていたのでいつものように手渡して別室にて待機していたところ暫くして戻ってきた看護師さんにいつも通り「撮ってきました!確認お願いします!」と渡される。
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【3歳児経過④】
笑
っ
た
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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最後に手を伸ばしてきたので(3歳児はよく「だいすきー!」と言いながら抱きついてきていた)、医師の方を向いたところ、指でOKのサイン。
呂律まわってないのでモニョモニョしていたが多分「だいすき」と言っていた。
抱き締めたあとスイッチきれて、ベッドから離れる時はもう目で追ってこなかった。
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【3歳児経過③】
午前中は起きてる時間の方が多くなってきたとのこと。ウトウトするので昼からはずっと寝てる。
「おなかへった…」というので嚥下障害に注意しながらもごはん半分食べられたらしい。
目は少し物の動きを追うことが出来るよう。親だと認識できるか声を出さずに会ってみて欲しいと言われ
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コロナの影響で付き添いも面会も退院まで一切不可。退院時期は不明。経過によっては大学病院へ転院と言われる。
MRIの再撮影をする際、部屋の前を通るので、こっそり見てもいいと担当医から提案され配偶者と共に快諾。
ちょうど起きたのかヒンヒン泣いていたので「落ち着かせる為に話しかけてもいい」
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【3歳児経過】
寝ている時間多いが意識戻った。
受け答えは可能だけど呂律回らずすぐ寝る。非常に珍しい特殊な脳脊髄炎を2つ程発症したらしく、目見えず、下半身動かせず、自力での排尿排泄も出来ない。後遺症として残るかは不明。
まだ集中治療室。
でも生きてる。
耳も聞こえるし手も動かせる。
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と言われ思わず駆け寄って声をかける(今思えばご厚意)。
顔を近くに寄せても、声をかけても、手を握ったり頭を撫でたりしても殆んど視点は合わず見えている感じはしなかったものの、配偶者が「仮面ライダーギーツの映画に行こう」(3歳児ギーツ好き)と言ったら反応。ちょっと落ち着いたようだった。
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