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いう状態になってしまい、少し前まで「3歳児がリハビリ中ひとりで一歩踏み出すのを想像するだけで泣ける」と思っていたのにいきなりニコニ始まったので頭が追い付かず結局泣きもしなかった。
あとで改めて動画撮った。
医師は3歳児とグータッチしてた。
写真はリハビリ中の3歳児。輪投げ入ってドヤ顔。
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【3歳児経過⑮】
・少し微熱気味でなんとなく元気無かったが、夕方から元気に。ステロイドの影響で少し熱は上がりやすいとのこと。血圧は内服のおかげで安定。
・ステロイドパルス3クールが終わり、いよいよ内服スタート。飲めたら点滴終了。今まで内服飲まなくて困ったことのない3歳児であったが、
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1739日目。
寝かしつけてるような寝かしつけられているような黒猫。毎日しっかり食べてしっかり寝てしっかり排泄もしている模様。2歳児ともすっかり仲良く…なんだかもはや相棒のような…
風邪もひかず順調とのこと。
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👆️昏睡していた時や状態悪かった時も「ご家族は、3歳児くんが必ず良くなると信じて希望をもって」と言われていた
・排便は、浣腸したりしなかったりだが出ていても量が足りないようですぐお腹が張ってしまうので下剤が追加。
・手を繋ぎながら3歳児、よろけながら少し歩く。歩き方はさながら巨大ロボ
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消失が一番だがどこまで、いつまでに消えるかは不明とのこと。
・昏睡時や目覚めた直後、小学校等の入学難しいのかなと覚悟しただけに「小学校、きっと通えますよ」に思わず泣く。
・夕飯時、転院前お世話になった医師が様子見に来てくれて色々話す
・「総合病院もいいとこだけど、大学病院では毎日
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カンファレンス(会議)が行われて3歳児くんの主治医や担当医(この病院では合わせて３人)の他に何十人もの様々な分野の先生が毎日あーでもないこーでもないと意見交換し合ってくれてる。治療の方は病院に任せて、ご家族は3歳児くんが必ず良くなるんだという強い希望を持ってください」と諭される。
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・自己免疫性の脳脊髄炎(自分の免疫が間違えて自分自身のからだ－この場合脳や脊髄－攻撃してしまう)
・根治不可、というよりも再発率が高い(特に１年以内)為どの時点をもって完治という判定ができない
・後遺症残るか不明
・MRI検査：脳と脳幹の異常は消失。脊髄は広範囲に残っているものの軽減傾向。
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【3歳児経過⑭】
・両親揃って病状報告に呼ばれる
・確定診断つく
・経過がいいので、もう確定されなくてもいいから何の特別な検査結果出ず、一時的で後遺症なく再発なく完治が望める脳脊髄炎であってくれとずっと願っていたが残念ながら一部抗体に陽性反応。
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【3歳児経過⑬】
・「体調の経過によっては近日大部屋への移動あるかも」と言われてはいたが、朝9時前に突然大部屋へ移って貰うよう申し渡される。
・「3歳児くんよりも体調悪い子が入ってくるので…感染対策の為どうしても個室になるんです」と申し訳なさそうに説明される。
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大丈夫かなと思い「2歳児ちゃん、ごはんたべてえらいねぇ」となにげなく顔を出して話しかけたところ、それまでニコニコしていた１歳児、ぐっと耐えるような顔になり、ブルブルしてその後決壊したかのように大泣き。配偶者宥めるも大泣き。
2歳児、さすがにめちゃめちゃ我慢してた。
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一方その頃の、1歳児改め2歳児。
もっと色々グズるかと思いきや、ごはん食べ、風呂入り、夜は絵本１冊読んだら電気消してちゃんと寝る…と思った以上のしっかりぶり。テレビ電話では3歳児と競うようにごはんをモリモリと食べていたので、今まで声かけはしても画面に映らないようにしていたがこれは
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・午前中、プルプルしながら掴まり立ちする。「立った！」という感動はあったものの、点滴のラインが、とか後ろにひっくり返ったら、とかそっちにハラハラ。
しかしながら、
立った！！！！！！！！！！！！！
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・空前絶後の空腹だろうに「おいしいからたべてみて！」と好物のシチューを一口くれるものの、3歳児の食事は食べた量を記録されているため丁重にお断り。3歳児、きょとんとしたあと「ママ、ごはんはいっしょにたべるとおいしいよ。おいしいとげんきがでるんだよ」と謎に諭される。一口だけ頂いた。
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【3歳児経過⑫】
・MRI再検査。鎮静下で行う為６時間前から絶食、２時間前から絶飲。昼寝は不可。三度の食事と午後のおやつを入院中何よりも楽しみにしている3歳児、昼ごはん抜き(おやつも無し)と知った時の絶望感は凄まじく「おなかへったよ…」と昼過ぎからずっとスンスン泣いていた。
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一方その頃の1734日目。
付き添い初日こそ、手伝いに来てくれた祖父母に対してなかなか寝付かないなど苦労はあったものの(配偶者はお葬式で不在)、思ったよりもしっかりと頑張っている配偶者と黒猫、そして１歳児改め2歳児(new!)。
黒猫も体調に変化なく、しっかり食べてしっかり寝ている模様。
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【3歳児経過⑪】
・両足の点滴ルートが外され、両足フリーになり大喜びする3歳児。
・それまで身体拭きだったのがシャワー解禁となり、本当はシャワー用の椅子を貸してくれる予定だったが3歳児サイズがなく足が届かないことから「もし良かったら」とたらいを渡される。大丈夫かなぁと思ったものの
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暫く後に診てもらえた
・心電正常
・「視神経に異常があるのは確実だが視力は3歳児の平均まで回復している。左右差なし。視神経異常が今後の再発含めどう影響してくるかは現時点では不明」とのこと。
・写真：検査に向かう3歳児。お出かけと思いギーツ箱とヌイグルミを持っていそいそ上機嫌に車椅子へ
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座っている姿勢が辛くなったらしく「くびがいたい、くるしい、ゴロンしたい」と泣いて訴えるのでベッドに寝かせてもらうことに。ようやく医師が診察に来たときちょうど3歳児がグズっていた時で「うん、これは診れないわ。次」と飛ばされてしまった時のこちらと3歳児の絶望感。
なんとかギーツで宥めて
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「このびょういんのごはんはさいこう…おいしい…つくったひとにありがとうっていいたい…」と言いながら食べるのでこちらも毎回シェフを呼びたくなる。
・心電図検査と眼科診療。眼科は随分時間がかかるようでトータル２時間かかった。特に1時間弱の待ち時間があった時は車椅子といえど
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【3歳児経過⑩】
・ステロイドパルス(＝大量投与)後も、突然量を０にすると身体がびっくりするとのことでパルスしていない時は低用量でステロイドを投与されている3歳児。その影響か普段少食な3歳児の「おなかへった」が止まらない。毎度の食事が出るたびに噛み締めながら
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一方その頃の1732日目。
配偶者より：
「昨日、１歳児ちゃんを寝かしつけるときにティチャラ(＝黒猫)が一緒に入れてって来て、そのまま１歳児ちゃんと寝た」
黒猫はもともと１歳児によく添い寝したがるが、１歳児は「ｵﾓｲ！」と怒っていた印象だったが…ここにきて急速に仲を深めたか…
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写真：カテーテル抜いて貰えて嬉し過ぎて思わずうつ伏せで喜ぶ3歳児。うつ伏せ大丈夫か？点滴大丈夫か？足は？とハラハラしたが本人は滅茶苦茶喜んでいた。「これであしたパパとえいが(おそらくギーツ)いけるよぉおお」と叫んでいたが、明日はまだ無理かなぁ…とは言えなかったので黙っていた。
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【3歳児経過⑨】
・解熱。38℃以上はドキドキする。
・足に力入るようになってきたから自力で排尿できるんじゃない？と尿道カテーテル午前中抜いて貰えたものの、その後 尿出ず。元旦時の腹痛が脳脊髄炎による排尿・排便の神経異常として排尿うまく出来ずに膀胱の痛みがあったのではないか、というのが
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寝るのはいいし普段ならゆっくり休んでくれと気にしないが、また目が覚めなくなったらどうしようとハラハラ。
本人はややグズり気味だったが、配偶者がiPadにダウンロードしてくれたギーツの最新話を繰り返し見ながら「ぼく このうた(オープニング)すき。げんきがでるねぇ」とニコニコしていた。
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【3歳児経過⑧】
朝の検温で37.8℃。平熱が続いてたのでちょっと微熱だねーなんて言われていたが、体温下がらず夕方38.6℃まで上昇。そもそも元旦、いつもなら38℃代でも(症状によるが)元気いっぱいな3歳児が38.4～38.6℃でグッタリしていたのでハラハラ。
いつもより日中ぼんやりでよく寝ていた。
ある日仔猫♂を拾ったので。
拾った日＝産まれた日＝１日目(生後0日)。
☆１日目から読む→twilog.org/konekowohirotta
★まとめ→①ur0.link/QUqm ＝PETomorrow ②bit.ly/3nnTSTE ＝ｳｫｰｶｰﾌﾟﾗｽ