126
相棒の番田が亡くなった後、「彼に会いたかった」「講演依頼したいと思っていた」という声が沢山よせられた。番田は多くの人に会いたがっていたし、依頼を欲しがっていたよ
私も誰もかも、いつまで在るかは解らない
何事も「今」だと有難いんだよな。という話
note.com/ory/n/n0c75992…
127
最近またフォロワーが増えてきて、真面目で優しい福祉機器開発の人とか思われてたらとても良ろしくないから定期的にイメージ修正しておく
18歳から1日欠かさず自分でデザインした黒い白衣を着ているが趣味の時間はもっぱら最適ななびかせ方を考えるのに全振りしている twitter.com/origamicat/sta…
128
余命宣告されている人を誘う時や別れる時は緊張する。貴重な時間を私が使って大丈夫だろうか。これが最後の別れになってしまう事はないだろうかと。
だが、医者に宣告されなくとも本来我々は全員が限られた時間の生き物なのだ。相手の時間を大事にし、自分を大事にしてくれる人との時間を大事にしよう
129
ALSで病院で寝たきりでも、元々勤務していた農林水産省の会議やシンポジウム等にOriHimeで参加し、OriHime eyeを使ってスピーチ、Facebookで発信を続けていました。
思い出は多く、少し長くなるかもしれませんが数多くの道を切り拓いた榊さんの事を知って頂きたく、書かせていただきたいと思います
131
「元不登校のオリィさんもこんなに頑張ってはるよと。お前も頑張れと、ひきこもりの息子に言ってるんですよ」と言う方がいる
正直、その子が私だったら辛い。頑張りや我慢で不登校を克服できたら苦労しない。辛い事に頑張れと言うんじゃなくて、自然に頑張れる世界を見つける手助けをしてあげてほしい
132
「食べれる時に食べておけよ。いずれ食べれなくなるんだから」「歩けるうちに歩いておけよ」「俺もまだまだやれる事がある」と、今は亡き寝たきりの親友は言った。
人とは手が届かなくなってはじめてその価値、有難さに気が付くものなのだ。できるうちに、やろう。
note.com/ory/n/nfe206a4…
133
10年前から「自分の身体を自分で介護できる未来が来る」と言ってきたが、最近車椅子工房と組んで開発してるこれなどはその一つで、寝たきりの人が視線や身体の一部を使って自分の意志で体位変換し、身体を捻ったりストレッチでき、褥瘡予防できる（ついでにyoutubeとかも見れる）
隙あらば自由研究
134
不登校ひきこもりの頃から工作だけは得意で沢山賞を獲ってそれがコミュ障な自分にとって自己肯定の根幹で「人と話は通じないけど実は俺すごいかも」という精神的成長ルートを辿ったが、いつしか自分が凄いのではなく凄いと言ってくれる周りがいただけなのだと気付いた。次は私が言える大人にならねば
135
榊さんはALS患者としては進行がかなり早い方で、2015年に診断されてから呼吸器を装着した寝たきり状態になるまで1年半だった
しかし、話せなくなり表情を作れなくなっても人を笑わせ愛されるキャラはそのままで、3年間毎日OriHimeを使い部屋を訪れる人達を歓迎し続けた
2018年 榊さんのビデオレター
136
春なので新世代に伝えたい
嫌いな事を毎日我慢してやっていると「俺も我慢してるんだからお前らも我慢しろ」と貧しい感情が湧いてくる。逆に、得意分野で喜んで貰えると仲間に対して常に感謝が湧いてくる。
我慢や努力だけで人は幸福になれない。
好きな事に夢中になりながら、役割を見つけるんだ
137
カフェで「オリィさんですよね？障害者を平等に扱ってほしいんで、皆雇えないならこんなの辞めて貰えませんか！」と迫られた（たまにある）
「平等に無職にと？」というと「全員雇われないのは不平等だ」と
悪い。この実験カフェは平等を目的にやってないんだ。でも機会を平等にできるよう頑張るよ twitter.com/origamicat/sta…
138
「明日一日でも長く生きれるように、今日何もするなと言われ続けた20年だった。俺は明日死んでもいいから、今日自分の人生を生きたい。」
28歳で亡くなった親友の言葉
note.com/ory/n/n19258c7…
139
元々好きでやっていた筈なのに、他人の期待などが絡んだ結果ふと好きな事が辛くなる事がある。無理に続けると余計に好きでなくなり、結局続かなくなる。
疲れたら嫌いになってしまう前に一度距離を置く休息が必要だ。趣味でも人付き合いもSNSでも。
好きな事のままでいられる事は何より大切な事なのだ
140
不登校の頃は人が怖く苦手だったが、親に申し込まれたロボット大会で師に出会い、師匠と行った科学大会で研究者に憧れを抱き、そこで会った恩師に大学に誘われ、大学で研究室とロボットを作った
人を巻き込む力が重要と思われがちだが、人生は巻き込まれ力も同じくらい大事なんだ
巻き込まれていこう
141
別の小学生なのだけど、「俺、入院中ロボットのパイロットをやってたんだぜ！」「いいなあ！」と学校で楽しそうに話していたという話から、OriHimeを操作する人の事を”パイロット”と呼ぶようになった。2014年の事だ。
そういう時だからこそ、カッコよさとか、憧れをもてる事は大事だ。
142
「福祉は真面目にやれ」「奉仕の精神がない」など言われながらまだ無名なALS界と一緒に10年研究してきたが、真面目じゃないと福祉に関わるなと言われたら関われる人はずいぶん減ってしまう。私は関われなくなってしまう。
皆も未来は寝たきりになる。そこに笑いや洒落の希望があっていい
福祉はSFだよ twitter.com/origamicat/sta…
143
障害者支援の話を聞いていると、当事者からお願いされてはいないけどよかれと思って周りが動き、当事者もありがた迷惑な顔をしながらお礼を言い、本人が望んでいると勘違いした周囲が更に進め、もう止めてほしいと言った時に「あなたの為にやってあげたのに」と衝突するケースをたまにみる
144
「クソが」「ちくしょう」などの言葉を使いたい時もある。そんな時は代わりに「面白れぇ」に言い換えてみると、一歩引いて自分の感情の揺れを観察できたり、相手に対しこんな理解できない人類もいるのかと怒りではなく好奇心で見たりできるのでおススメだ
怒った時も面倒な時も「面白れぇ」、お試しを twitter.com/origamicat/sta…
145
「最近の若者はマッチの擦り方もわからん」と若者を嘆く先輩方は、木を擦って火をつける方法がわかんし、SNSやVRやライブ配信の文化がわからんのだ。世代の違いを嘆くべからず、みんな常識知らずであることを認識し、謙虚にあらゆる世代間で教えてもらうのがダイバーシティだ
note.com/ory/n/n2d8db0a…
146
「余命宣告されている人と友人になるのが怖い。仲良くなると別れが辛いから」という方と会った
何人もの友と別れた身からすると、是非仲良くなってほしい。確かにとても辛いが、その人生で得た大切な事を受け取れたし、自分がその立場になると最期に何かを託せて記憶に残る人が居るのは有難い事だ。
147
導入してしばらくした夏、オリィ研究所のCS部から「榊さんが凄いものをFacebookにアップされていますよ！」と驚いた顔で私にスマホ画面を見せにきた。それは視線入力によって書かれた赤い花などの絵で、私は本気で驚いた。
148
どうも我々はロボットがうまく歩いたり、留学生がカタコトの日本語を話したり、クララが立ったり、猫が妙な事をする度に「スゲー！！」と言えるのに、自分自身への期待値は高くなりがちだ
簡単な事でも、よく考えたら俺スゲー！とか口に出していいんだ。自分も他人も、人類は褒めて伸ばそうぜ
149
「明日やる」「いつかやる」と言いつつやらない事の問題は、やらない事そのものじゃなくて自分との約束を守らない事にある。自分も1人の対話相手だ。約束を破り続けると信用が無くなり、諦めに近い気持ちになってくる
約束なんかしなくていい
未来の自分にさせたいなら5分だけでもいい、今やる事だ
150
子の「やりたい」をさせなかった親が成長した子に「やりたい事は？」と聴いてももはや本人も解らないように、自分に対してもちゃんと自分のしたい事をさせてやらないと意欲と情熱を失う
「欲求に忠実」は悪く聞こえるが、誰かを傷つけない限り自分の「したい事」に向き合う事は自分育てにとても大切だ
対孤独の発明家. #分身ロボット「#OriHime , #NIN_NIN」,#分身ロボットカフェ, ALS意思伝達装置「#OriHimeeye」,車椅子アプリ「#WheeLog!」,視線操作車椅子 など. #WITHALS 技術顧問. 書籍「#孤独は消せる」「#サイボーグ時代」「#ミライの武器」等