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2歳、入浴中にシャンプーの泡が目に入り
「お目目パチパチして」
と言えば目蓋を閉じて拍手し、首を洗うから上を向いて欲しい時に
「うーってして」
と言えば口を窄めてタコのお口を披露。もうずっと2歳でいてと思った5分後オムツを拒否し裸でベランダを転げ回る様を見ると早く成人しろと思う。
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期末考査期間に入った12歳が普段より早めに帰宅して丁度おやつのクッキーをふざけて粉々にしていしたのを「やめなさい」と私に怒られていた4歳に向って
「そうか、そうか、つまり君はそんなやつなんだな」
そう言ったので、さては国語の範囲にヘッセの「少年の日の思い出」が入ったなと思う今日。
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4歳、昨日お弁当を持って姉と出かけた公園が楽し過ぎて今日もお弁当を持って出かけよう今すぐ行こうとせがむのを、そう言うてもお兄ちゃんは部活もあるし、あの子の朝ごはんとお昼はどうすんのと言ったら
「やきおにぎりあるやん」
冷凍おにぎりでも食わしとけて言うのほんまに末っ子、まじで妹。
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『かはたれどき（彼は誰時）』
という言葉があって、それは隣の彼が誰なのか問わなくてはわからない薄暗闇の明け方の時間帯の事。これの対になる夕暮れの時間が
『たそかれどき（誰そ彼時）』
言葉は本当に綺麗だと思うし、それを生業にする事は凄い事だと思う、こんな物が無限にある世界。
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酸素ボンベや呼吸器、経管栄養や胃ろう、その他の医療機器を携えそれを駆使して生きる子たちは保育園や幼稚園への入園が難しく、受け入れを求めて親子で今度は世間と文字通り戦う事になります。既に生まれてからもう長い間病院で自分の身体を切って繋いで取り替えて、懸命に戦ってきた子ども達です⇨
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小児病棟帰還。主治医は小児循環器医の若先生に交代。
「お母さんやから言うけど先長いよ！」
何故私には忌憚と遠慮が無いのか分からないけどただいま小児病棟。娘②の生還をナースもPTさんも喜んでくれた。本人は半目の半覚醒、熱発中で腸から出血中、確かに先は長そう。
これは生きて戻った人の指
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「お客様満足度100%！」という早朝深夜のテレビショッピング的文言を見るとうち息子は
「まさか、反対意見を言う全ての人間を粛清...」
などと不穏なことを言い出すので嫌だ。
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母が弟の大学進学の準備で富山から神戸に行った際
「すごく楽しいレストランがあった！アンタも連れていく！」
と言ってその頃京都住んでいた私をわざわざ呼びよせてまで連れて行ってくれた場所が
『びっくりドンキー』
だったという超絶可愛い逸話があって平たくいうと私母が大好きなんですよ。
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鬼気迫る勢いでごはんを食べる娘②、経管栄養を早々に離脱。
誤嚥防止の為とは言え、寝ながらごはんを食べて周りから超絶褒められるボーナスステージ。
病棟は共感が先にあって憐憫の無い、面白い世界だと思う。
笑わない（Unexpected survivors８）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n700cc9…
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今週、新学期が始まる息子が
「このまま俺の夏が終わってしまう！」
と言って外に飛び出したと思ったら、何故かクマゼミとかアブラゼミを虫カゴ一杯捕まえて来て、私は虫全般が本気で駄目だし、娘①は怖がって泣くし、娘②も大音量の虫の集団に硬直するし、迷惑だなオマエの夏は。
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「娘ちゃんは、いつも『自分にもできる』っていう気持ちがあるのがとてもいいですね」
幼稚園の先生が４歳を評してくださった一言。運動制限のある４歳に「これならできるかな」と工夫してくれる先生を本当にありがたいなあと思いつつ、今４歳がやると言ってきかないのはテレビで見たノーマルヒルです
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人には決して破ってはいけないこの世の則というものがあって、それはあなたの愛する誰かを裏切ること、無辜の子どもの心身を傷付けること、誠実に汗して働く人々を貪ること。
そして雪見だいふくのふたつのうちひとつを相手の許可なく食べることです。
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私には前列の数名、娘を担当していた看護師に見覚えはあったけれど、背後の特に医師であるらしい人々が全く分からなかった「どちらさまですか」と聞くとそれは呼吸器科医と集中治療科医と臨床工学士だという、実際はこの倍の人数が、ICUに入院していた娘の為に総出で日夜稼働してくれていたのだそう。
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5歳の疾患からくる著しい体力不足と、歩行で息切れする酸素飽和度、使っている酸素ボンベを自力で運べないことを全てテクノロジーで解決するべく電動車椅子の導入をそう遠くない将来に薦められて「そうかぁ...」とほんのり肩落としていたんですけど、なんですか子供用の電動車椅子ってかわいいですね。
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2歳の娘が好物のお菜を自分の皿から全て平らげ、隣の姉と兄の皿の上のをそれも頂戴と主張したら
「えぇ〜ダメだよ..」
と拒否されているのに
「アリガトー！」
笑顔で強奪するという、ソフトなカツアゲをかましていて、この娘、病気で去年まで口から何も飲み食い出来なかった筈なのに今...
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5歳から11歳枠のワクチン接種が開始されてからいろいろの可能性を考えて悩みましたが結論として娘、10歳は接種しました。副反応に備えて娘の好きなアイスを沢山買ってまずひと晩、発熱もなく拍子抜けする程元気です。これは病院で貰った接種後の注意のパンフレット。10歳、ここすごく大事なことやね。
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５歳の幼稚園の送り迎えも通院も買い物も、運転免許がないもので全て自転車でこなしていたら寒さが我慢の限界で自分にしてはやや分不相応な値段のダウンコートを買ったら突然ＱＯＬが爆上がりし「冬の夕暮れの透明に美しいことよ」と思い至る余裕まで産まれて、ちょっとええコート（私の）世界を救う。
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ただ10歳の薬をもらいに行くだけのはずの病院に
キャサリンコテージのアナ雪ドレス
ピンクのバレエシューズ
100均の魔法の杖
セボンスターのネックレス
親的やめてくれ系おめかしフル装備で行くというのを、3歳はねえそういうのがしたいおとしごろなのよねえと止めやしなかった10歳（姉）
その愛。
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今日の暖かな陽気の中、2歳児位の元気なおチビちゃんが自転車の前座席に埋まるみたいに収まって少し冷たい風に煽られたおでこを全開にしながら、坂道を必死に漕いで登る若いお父さんと
「オイ春やぞ！」
「ハルヤナー！」
そう言ってるのを見た。
善いもの運んでますねお父さん。
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娘の手術後、カテーテル検査後、Wi-Fi環境を封じられたICUとPICUの中に持ち込んだDVDの中で飛んで跳ねて踊り、娘と私の心をずっと救ってきた『まことお兄さん』がご結婚され双子のお子さんがお生まれになっていたとの事で、私のこの心からのお祝いの気持ちと花束は一体どこにお持ちしたらいいですか。
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娘②は何とか閉胸まで漕ぎつけられそう、そう思っていた今日の夕方、病院から急な電話で呼び出しがかかり文字通り全部を投げて駆け付けました。大事には至らなかったものの、今回のオペは毎日が割と事件。
さよならECMO（Unexpected survivors２）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/ncdb44b…
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最近娘②はヘルプマークをつけて歩いています。ヘルプマークデビューです。
その話を書きました。これまでは私が背負う酸素用のリュックにつけいたんですがそうしたら私が周囲に気遣われてしまったので。今は本人がつけてます。
ヘルプマークと娘。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nc21b27…
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ＮＩＣＵのナースが恐ろしいのはあの新生児の命の砦を卒業して２年超の娘②を院内で見かけて即娘②に気がついて大きくなったねと微笑みついでに
「夜中吠えてた」
「先生に蹴りいれてた」
「エコーとらせてくれなかった」
過去を詳細に覚えている事で何ですか人の娘を羆の子みたいにその通りですよ。
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よく病棟を散歩している１歳の男の子は凄く皆に愛されていて先日は紺色のTシャツの男の人に抱っこされてご機嫌。今日はパパが一緒でいいねと話しかけたら
「あ、違います」
その子の主治医だった。そんな彼も採血の日は一日先生を見てくれないらしい。分かる。娘②もとうとう採血中の主治医に裏拳が
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私の顔を見ても主治医の顔を見てもぼんやりとして反応しない娘②の口元にプリンをひとかけらスプーンにのせて持って行ったら、自分から口をあけて食べてくれた。咀嚼が不自然な上むせて嚥下に時間がかかったけれど、大好きなものは分かるんだと看護師も私も拍手喝采。嬉しかった。
今日はプリンの勝ち
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。