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４歳はいろいろの経験の少ない疾患児なので幼稚園にサンタが来るこの日
「さんたさんがくるねん」
つい昨日行った小児科でもそう言い、張り切って登園したのだけれど、出がけにサンタってどんなんと私が聞くと
『緑の服で白いのをはいててあとモシモシするのを持ってるの』
それ多分外科の先生。
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幼稚園にサンタさんがやってきて驚いた今日の４歳は、サンタさんとはあまねく世界のどんな場所の子どもにもやって来るのだと聞いて
「てんごくも？」
そういうことを聞いてきた。４歳はひと先にお空に昇ったお友達みんなのいる場所を知っていてちゃんと覚えているんだねえ、ママは行くと思うよ。
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これまで入院時は赤ちゃん用の柵ベッドだった娘②、次のカテ入院では「そろそろ低床（普通のベッド）かな」と言われて、そっかあ大きい子のベッドだねと言っていたらこの子の姉と兄が
「それって娘②ちゃんが逃げるヤツやろ」
即、危険を察知してくれたし絶対そうなるし次も柵に囲まれて過ごします。
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12月も半月を過ぎると日々は寒いしクリスマスだし暮れだし学期末だしでただ煩雑で血圧は高いし気が塞いで今、登園前カルタを床に撒く4歳に
「元気でない」
そう言ってみたらこれを読み上げてくれまして、まあ大変に意味不明ですが私は30秒笑ったので12月の今日にお疲れの皆様もよければどうぞ。
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４歳の幼稚園で次年度の面談があってその中で主任の先生が「保育の中でもっとこうしてほしいとかありますか」とお聞きになって、そんな事を聞いてもらえると思わなかった私は驚いて支離滅裂になったのですけど、医療的ケア児を受け入れてそれで今後もっと改善しますなんて結構すごい事ですよ→
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長期休暇中の預かりや延長保育が現状は無理であるとか、バスの利用は様子見とか互いに譲り合って探り合っている点はありますが、それでも４歳の娘の多分人生史上一番体調の良い、他者との差を然程感じない今、この人の今後の根幹を支えるだろう思い出を共に作ってくれる人があることが嬉しい→
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そうして娘が２年後無事に卒園した後、もしくは次年度にでも同じように特別な装備が必要である子が幼稚園に入園することができたらなと。娘を育てて一番辛かったのは命の危なかったあの頃ですが、一番寂しかったのはこちらが何か行動を起こさないと入園できる保育施設が無いと分かった時だったので→
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あなたはそこに含まれないというのは実際困るし、場合によっては子の人生に関わるのですけれど、寂しい。お前の席はどこにも無いよと子が言われて育つのは私にはとても哀しいことでした。だから娘とよく似た形で生まれる次の子にもその子の席があるように、娘もひとつ席を作って次の子に譲ります（終
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個人懇談の今日、息子が学校で色々を頑張っていると、特に問題も起こしていないですと言われて母はとても嬉しかったのですがね、何故君は今日この日が
三者面談
だと母に言わなかったのですか。本来君が座るべき席には留守番を断固拒否した4歳の妹が座りました。だから手紙を出しなさいとあれほど
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高血圧のお薬をあまりに飲み忘れるので「薬小さすぎ」と八つ当たりをしていた私ですが、この程症状が改善しないので薬の量が増え種類が変わりなにやら妙に巨大な粒になった上
「次心電図とレントゲン撮ろう」
など言われて、神様って人の願いを時折叶えてくれるのだけれど絶妙にずれるのですよね。
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そして相変わらず張り切って母に付き添ってくれる心疾患児すなわち娘である４歳先輩は、勝手知ったる心電図とレントゲンと聞いて
「うごいちゃだめよ、いたくないから」
そう言って私が怖くないように次はぬいぐるみなどを持参するのが良いと勧めてくれましていつもそうしてるものね、ありがとうね。
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娘と私が入会している病気の子の家族会から今年も手作りの素敵なお誕生日カードが届きましてそこには
『あなたの人生はあなたのもの』
とありました。それは当たり前に思えてこの子達にはとても難しい事なのですよね、病気と障害にあなたが仕える人生ではない、あなたがあなたの人生を生きる事。
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娘①の友人のあみちゃん（仮名）が遊びに来て娘②の酸素のホースの絡まりを「えらいことや」と言いながらほぐし大量の娘②の処方薬を見て「これ大変やしまとめてもらい」と指摘し娘②と娘①と３人で完全に幼児向けでしかない『ノラネコぐんだんカルタ』をして帰る
相変わらず留保抜きの親愛の塊だった
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ところで私がクリスマスに欲しい物は娘の前回と前々回の術前、資料用にＣＴ画像を３Ｄプリンタで起こして作った娘の心臓の立体模型で執刀医が「これは僕のだから差し上げられないんです」と仰ったけど娘自身か私に著作権の半分位ないですか、ないですね。
じゃあ野田琺瑯のケトルがいいです白いやつ。
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息子は中学生になっても相変わらず世界ふしぎ発見的トリビアを大層好む提出物を全然出さない系男子ですが、えらく背が伸びまして気をぬいていると「ウチに誰か知らない男が！」と思ってしまって飛び上がります
そんな息子の話。
永訣の朝、ではなく。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nbb962a…
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自主休園明けの10月からではあったものの週に４回幼稚園に通えた２学期は毎日が楽しくて明日がいつも輝いていた４歳が
「あしたはどこいくの？」
と期待していますがスーパー位しか行くところはないと正直に言うべきやろうか。
冬休み、来たる。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n5f5fdf…
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昨日届いたきのこのこちらが大層お気に召した4歳はこれに見た目通りの
『きのこちゃん』
と名前をつけて始終大切に抱き抱えて過ごし、お風呂の時には洗面所に、食事の時には傍に、寝る前の絵本を一緒に読んでそのまま同じお布団に入って寝たのだけれど4歳、それほんまは椅子やねん。
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クリスマスがサンタで恋人がプレゼントだという世界に背を向けてアコースティックで短調でどれほど世界に星瞬いても僕はひとりで人は本来誰も分かり合えないんだとかそういう音楽ばかりせっせと集めてプレイリストを作って流したらそんなんやめとけディズニーメドレーにせえと４歳に怒られました。
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豪州沖で焼津の漁船が沈没するインドネシア漁船の救助に向かったというニュース、作家の田口ランディ氏のお父様が、故人で破天荒なモト船員なのだけれど過去に海難事故の報道を見て
「真っ暗な海の底で死んでいくのは寂しい、可哀相だよ」
と言っていた話を思い出した。全員無事救助、船長格好いい。
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医療的ケア児の娘を連れていると偶に「お母さん偉いね」と言われることもあるですが、この子と私の日々はDr、Ns、OT、PT、MSW、保健師、幼稚園、膨大な外の人の関与によりようやく成り立っているもので、しかし私はこうして子が家庭で母親だけに養育されていないことをむしろ幸せであると思うのです。
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湯舟に小さな柚子がふたつぷかぷか浮かんでいるのを見た4歳がキッチンの果物カゴの温州みかん5個とレモンをひとつ、つまり家中の柑橘類を全部お湯に放り込んで
「ぜんぶきいろい！」
『正答を導き出し我を褒め称えよ』という顔でいるのを誰が叱れようかと言うことで今日はみかん風呂。
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世界にはZARAでZARAの人に、ユニクロでユニクロの人に間違われる人がいますが、私は無印の人で普段特におばあちゃま方に
「１歳半の子のサイズってどれやろかしら」
など聞かれるので
「80㎝位ですかねえ、こちらの裏起毛のないトレーナーはタグにお名前が書けますよ」
たまに普通に接客してます。
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「４さいちゃん、さいけつがんばった？」
「れんとげんもがんばった？」
「しゅじゅつは？がんばった？」
「せんたくものたたんであげる！」
これは「ウチの今年の八面六臂の奮闘の日々にサンタが来ない訳ないやろな」という今日の４歳の言葉であって、何ならサンタが今から来いやの圧がすごい。
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クリスマスイブに娘②がひとつ児童発達支援施設を卒業することになりまして大変に寂しかったのですけれど、同時に御礼や謝礼を渡すことは何て難しいのでしょうという話です。
あとお医者様に謝礼を渡すもんなのか悩んだ話。
私、サンタですから。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n143bff…
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13歳の頃私には「この物語の言葉はずっと昔のものだけれど今日の自分に向って書かれたものだ」と思う本がいくつもあって、それは30年を経た今でも全然変わらないしそれで息子にも「本棚の本、読んでいいよ」と言っているのであって、それはカバーのすり切れた古本であるけれど私の血肉であるのです。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。