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リビングの壁掛け時計の電池が切れて時間が6時半で止まっていて、息子がこいつ何してくれとんねんアホと言いながら慌てている傍らで今、3歳の妹が
「とけいさん、おなかへっちゃったのネー」
などいうので
「そんなん言われたら世界の何もかもを俺は怒れない！」
とりあえず怒りは収まったらしい。
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奈良の中谷堂のきなこを纏った素朴な草餅が大好きで、でもそう気軽に行けないし場所だし長く食べていなかったのを奈良に校外学習に行った息子が買ってきてくれたことが嬉しくて
「今までひとに貰ったものの中で一番うれしい」
と言ったら
「さみしいこと言うな！」
って怒られたんですがなんでや。
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病院には色々の職員がおられますけれど、長期に継続的な治療を必要とする子の母である私には理学療法士さんをはじめとしたリハビリスタッフって太陽みたいな存在なのです。そういう話。
娘②にいいこともありました。
ハッタリが救う世界について。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/ndb7f45…
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小児外来では毎回必ず採血のある３歳、毎回泣いて怒って最後は私に抱えられて入室する処置室に先日１人で入室し生まれて初めて
「なかなかった！」
と誇らしそうに出て来て「お姉さんだねって、皆褒めてくれた」と大威張りで、子どもは大きくなるし世界は変わりゆくもので私はなんだか嬉しくて寂しい
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３歳は酸素ボンベを携帯をしている関係で幼稚園バスには乗らず私が自転車で送迎していて、まあ遠いし雨の日もあるしで大変だけれど、娘を教室まで届けている今が人生史上最も人類にモテている。
スモックが後ろ前の、ぴょこんとした寝ぐせの、膝小僧に泥のついた、そういうのの満遍の笑顔のある毎日。
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３歳と一緒に病院に行くと血圧を測定していても、採血をしても、そして聴診器をあてられていても「ママがんばれ！」の声援をくれますので、多分あれだと聴診器が音を拾えないのではないかと思うのですよ。
昨日、病院に行った日記です
高血圧日記。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n0319d2…
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今日紀伊水道を震源にした地震のあったその時は丁度3歳を送り出す直前の玄関で、突然の事に慌てた私は「娘ちゃん地震！」と大声を出したのですよね、そうしたら3歳は
「さわがないでよー」
と言いながら私の手を握って悠然とドアを開けてくれて私このひとに一生について行こうと思ったのです。
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３歳、本日大変遅ればせながら七五三の記念写真を撮ることが出来まして。本人はそこに行く直前までとても楽しみにしていた癖に、現場では「CT室と違うのやで」とでも言いたくなるような表情。
出来上がりがこわ…楽しみです
４年目に、記念写真。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n2f79e2…
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この土日は私にしてはとても活動的で疲れましたが、出先で留守番の子らにお土産を買おうと思って立ち寄った31アイスで高校生達の
「俺、ロッキーロード」
「うち、シナモロールのこれ頼みたい」
「なにそれ、そしたらうちも」
そんな波にのまれましてなんか元気出たし何なら3歳はそこに混ざってた。
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冬の子づれ京都、そこは北陸育ちの私を戦慄させるほどに寒いので鉄道博物館とか水族館とかはどうかしら思うけれど、大阪まで足を延ばしてＵＳＪはどうかなと思った場合、京都から約40分程の所にひらかたパークもありますのよ。岡田君のあのひらパー。ポスターに毎回エッジの効いたひらパーを是非。
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３歳の『先生』序列の中でこの程、主治医①主治医②執刀医という一時は病棟、ICUで３歳の命を不眠不休で守って来た方々を押しのけて
「Ｓセンセイがいちばんすき」
幼稚園の担任の先生が一番好きということになり、最近は幼稚園に母がお迎えにいくと知らんぷり。主治医先生達、多分よろこぶ。
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コノビーの記事が公開になりました。
第一子を授かった時、周囲の先輩母達は喜んでくださったのだけれど、あまり「...大変だよ」とは仰らなくて何でやと思った話です。
育児は大変。大変なだけじゃないけれど、幸福だけでもないからこそ、伝えたいこと。 conobie.jp/article/20883 #コノビー #育児
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うちの娘②は『となりのトトロ』の５月の姉妹の妹、めいちゃんと同じ歳なんですけれど私が仕事をしていると
おてがみでーす
おかあさん、アイスやさんね
ヤクルトのみたい
のべつ幕無しに話しかけてくるもので、めいちゃんのパパはこの状態でよく論文執筆なんかできるなと、スゴイねと、私は無理。
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１月CTを断固拒否
２月TCPC手術、死にかける
３月術後難渋の日々
４月生還・退院
５月リハビリの日々
６月初登園
７月夏休み（長）
８月夏休み（辛）
９月夏休み延長（泣きたい）
10月運動会
11月お友達ができる
12月4歳になる
娘②、本日４歳です。
#１年間をざっくり振り返る見た人もやる
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４年前、心疾患児を生みます私より子ども本人が命がけですというあの日、助産師のSさんと私２人だけの分娩室で
「さ！おかーさん次で出そう！」
Sさんが娘を無事にとり上げ、その娘が産んだ瞬間から治療開始という只中にあって彼女が「おめでとう」を言ってくれて嬉しかったことを思い出します
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うちの心疾患児が元気に４歳になり、それは嬉しい事ですが、死の淵にあった頃のことを過ぎ去った過去の事としてはいけないと言うか、そこにいた子ども達も含めてずっと我がことにしておきたい私の覚書のようなもの。
やさしい羽二重餅のはなし。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n673e51…
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お薬の関係で調整が難しいからおトイレのことはゆっくり考えるのでええよねと言う結論が先にあるとはいえ、４歳にもなったことだし家でも時間ごとにおトイレにはいこうねと娘をトイレに誘ったら
「ああ、ようちえんでいくからええねん」
と言われた昨晩、そういう問題じゃないし何よその軽いノリ。
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こうなると最終兵器『幼稚園の先生から一言』をお願いするしかなく、今４歳に対して一番発言権を持つのは幼稚園の担任の先生、次いで園の看護師さん、更に訪問看護師さん、母親は「まあ聞くだけ聞くけど」。
あと主治医、彼はダメだ基本的に「コドモなんか生きているだけで偉いやろ」と思ってはる。
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娘、泣きながら幼稚園より帰宅
娘はお外遊びの時間が終ってお友達はお部屋に入ったけれど自分はもっと遊びたかったのだそう
その気持ちが強くて気持ちを切り替えられなくて、みんなと同じにできなかったのが哀しいのだと、本人の断片的な話ではそういう事で、大丈夫、大人でもそういうことあるよ。
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昔、母が持病の高血圧の薬をよく飲み忘れるので、なんで朝１錠きりの薬を飲み忘れるわけとか言っていた私なのですがね、今まさにその朝の１錠を相当の確率で飲み忘れては４歳と１０歳の娘達に
「おかあさんたら！」
とか言われているのですよ、だってアイツちっさ過ぎない、もっと主張してよ降圧剤。
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娘にはこの先も断続的突発的な入院生活はあるのですが、大きな山を越した疾患児とその親は、あの頃の身が千切れて四散するんじゃないのかという辛さや苦さを過ぎ去った過去のことにしてはいけないのではないかなと、クリスマスを前に勝手にこういう事を応援したりしています。
readyfor.jp/projects/MHD
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娘②が病気で手がかかるということは、息子と娘①が手薄になるということで、それほんまにごめんねと思うものの、今隠れんぼ中の娘②がこの有様なのに2人に
「娘②ちゃんがいない！」
「まじでどこにおるか全然わからん！」
そう言ってもらえる娘②はカーテンの裏で嬉しそうにくすくす笑っておる。
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４歳が妙に大人しいなと思っていたら今突然に吐きまして、多分これは幼稚園で流行している胃腸炎。サーチは安定しているし意識もはっきりしていて高熱でもないのでとりあえず様子見するとして、その瞬間頼れる10歳が
「訪問看護さんに電話する？」
とスマホを持って来たのは本当にもうありがとう。
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冬休み前半24日から28日まで連日冬休み講習でクリスマスの夜も妹達とすれ違いの生活になる息子は4歳の
「じゃあにぃにはいったいいつあたしとケーキをたべるの！」
という訴えに
「俺もクラス担任に『俺よんさいの妹いるんスよ！』って言うてんや！」
しかしなんともならへんかったそう。
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この世には娘②の誕生日の度、今年なら「４歳になれました」と本人から御礼を伝えるべき方々がいて、それはすなわちこの子の主治医達なのだけど、軽い胃腸炎で午前中その内のひとりのクリニックを受診して先日の誕生日を無事報告。
この子に今年も誕生日が来たのは先生方のお影なので、もうほんとに。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。