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娘②をデイサービスに連れて行ったら3歳位の女の子がアンタそれ何という風情で娘②の酸素ボンベとそこに繋いだ顔のカニュラを眺め娘②はその子の喉の気管カニューレをあんたこそそれ何と小首をかしげ見合った後2人手を繋ぎ
（まあいいわ遊びましょ）
（そうね）
2人で遊び始めて端的に言って可愛い。
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「書店って言うか、ごちゃっとして雑駁な、おもちゃ屋さんみたいな所なんですよ」
丸善と違うのやでとお嬢、と説明しても
「まあおもしろい、あたしそんなところ行ってみたいわ」
と仰って、ついでにコメダ珈琲にも寄りたいのですって、深窓の令嬢をコッソリお屋敷から連れ出す不良かわしは。
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赤ちゃんが泣き止まない時、その親が大丈夫と思うならそれでいいんですが、一方でこれは大丈夫かと懊悩して抱き上げる心情は間違いではない筈なんですよね、赤ちゃんは弱い生き物だから。それを神経質な位心配するのは決して間違いではない、特に私の住む世界で小さな子の命はとても脆いものなんです。
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休みの日身重の妻と外出中お腹の子と妻の体調が心配で買い物袋は全部俺が持つからお前は何も持つなという気合い溢れるパパの背負ったリュックに『マタニティマーク』がついていて奥様のリュックも背負ったんですねとは思いつつそれが
「僕もうすぐパパです！」
その喜びと共に揺れていておめでとう。
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初母子分離、と言っても２時間程度
娘は手術室に送った日のように私の身体を掴んで離さず結局担任の先生に抱っこで連れて行かれて、園長先生に
「大丈夫、守ります」
そう言われ親は一旦帰宅。園長先生は外国の方なので日本語表現がとてもシンプルだ。こんな時、言葉は飾りが無い方が安心する
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とにかくこの秋の４歳は真剣で「運動会、見に来てね」「みんなできてね」「アタシ走るからね」と家族どころか主治医まで誘いそうな勢いで、酸素をつけてマットを前転する心疾患児なんて学会でスライド上映してもらいなさいなと思うのは、かつて運動会が嫌いすぎて園庭の隅でしくしく泣いていた私です。
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娘②は何とか閉胸まで漕ぎつけられそう、そう思っていた今日の夕方、病院から急な電話で呼び出しがかかり文字通り全部を投げて駆け付けました。大事には至らなかったものの、今回のオペは毎日が割と事件。
さよならECMO（Unexpected survivors２）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/ncdb44b…
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ご機嫌斜めの些細な事が哀しい朝「お味噌汁こぼさないで」とパパに言われた事が哀しくてしくしく泣き出しその姿に傷心したパパが
「ごめんね娘②ちゃん、パパ今日何でも買ってくるよプリン？アイス？」
そう言いながら家を出る扉が閉まった瞬間
（ニヤリ）
と笑った2歳児を見ました、今確かに。
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娘の出生後一時状態が良くなかった時一番寂しかったのは、まだ社会と何の繋がりもない娘が今死んだら家族以外は誰も娘の事を知らないまま消えてしまうと思った事で、TL上で知った天国に行った子ども達の事は脳細胞の限界まで覚えていたい。そしてまたママの呟きに乗っておばちゃんの所にも遊びに来てね
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服用している薬の関係で、怪我と内出血はご法度の３歳に買うつもりはなかったのに、室内遊が限界で購入したトランポリン。本人は大喜びで飛び跳ねてお約束的にトランポリン外に飛び出し、丁度その真下に転がっていた兄に無事着地、腹で15㎏を受け止めた息子の最期の言葉が
「俺の屍を越えて行け」
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常時軽く心不全の娘②の顔の浮腫みが退院後一番マシな今日
「マイナンバーカード用の写真を取ろう」
そう思い至った私と夫がどんなにこっち向いて真っ直ぐ立って普通のお顔して頂戴と言っても、人差し指で両頬を軽く突く『可愛いポーズ』を披露する３歳を説得して早３０分。
写真は全部、いいお顔。
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親目線の絶対評価では超可愛い娘も、相対評価だと眼光の鋭い痩せた３歳児なんですよね、血行不良で肌の色の悪い
でも入院中ずっと娘を担当していた病棟ナースは
「娘ちゃん元気になってる！もう超かわいい！」
外来で偶然会った今日、そう言って娘を抱きしめてくれて、そういうの、私は愛と呼びます
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娘②のプレ保育のクラスの子が娘②と私を繋ぐ酸素ボンベのホースの下をくぐりたがるのでトンネルにして通してあげたらママが申し訳なさそうにしていらしたけど、全然大丈夫です。そうやって普通のお子さんにとって娘②のように少し特殊な装備を持つ子をその子の人生に最初から居る友人にしてください。
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2歳位の男の子が頭上高くカーネーションを掲げて、たまに振り回して歩く背後を苦笑いで、でも嬉しそうに歩くママを見て母の日を思い出した買い物帰り。
ウチの3歳もパパとねぇねとお散歩に行ってカーネーションを大切に持ち帰り、私に
「オタンジョウビ オメデト！」
ちょっと惜しい、ありがとう。
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今日でICU１１目の娘②の話。感情をまとめて文章にする事が今私の精神的な補助循環かなと。
覚醒していない娘②に絵本を読んだ今日は一番好きなページで少し笑ったような気がします。でも挿管していて声はまだ。
醒めない（Unexpected survivors ３）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/na75637…
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小学校全面再開直前に「無い」と言い出したから急遽イオンで買った筈の息子の新品の赤白帽、１週間の務めを終えて我が家に戻ってきた時の無残な様子よ、何をどうしたらゴム紐が此処まで伸びる訳何したんと言う至極真っ当な母の問いに
「俺的には芸術的」
11歳、突然のアート宣言。
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『すべての妊産婦に甘えは許されず皆平等に辛苦に耐えろ』
この手の出産界隈に多い言節は、共に苦渋を舐め、目の前の問題から目をそらし、そして美しく滅びましょうという呪いに聞こえる。産み終えた側としては、これから母になる人には周囲に大切にされて幸せなお産を経て幸せな産後を迎えて欲しい、
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5歳の疾患からくる著しい体力不足と、歩行で息切れする酸素飽和度、使っている酸素ボンベを自力で運べないことを全てテクノロジーで解決するべく電動車椅子の導入をそう遠くない将来に薦められて「そうかぁ...」とほんのり肩落としていたんですけど、なんですか子供用の電動車椅子ってかわいいですね。
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これは、今月は検査と採血とエコーそれに3回もあった予防接種、病院に行くのをうんと頑張って念願の
『わたしのちいさいかさ』
を買ってもらい、それがやっと手元に届いた今日、肝心の梅雨がどこかに行ってしまって頭上に夏空が広がっている事を心から恨んでいる3歳のひと。
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娘②と同じ酸素ユーザーの子と出会う時「お揃いですね」と視線を交わしつつ相手が乳児だと、娘②が酸素つけたまま縦横無尽に動く様を（こんなに大きくなっても離脱出来ないのか..）と消沈させるかと思いきや
「こんなに動けるようになるんですね！」
先方の希望に灯火を付けたことがある
光栄です。
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2歳児と入浴中私が洗髪する時、浴槽に浮き輪でプカプカさせておいてひたすら
「今日どこ行った？」
「コーエン！」
「何した？」
「オスナバ！」
声かけする事で浴槽での溺水を予防してるんですけど、髪濯いで頭上げたら風呂の栓握った2歳が空の浴槽にニコニコと立ってたりしてますよね、まあ。
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国内で災害クラスの累計死者数が出ていると報道で知った日、知人宅に赤ちゃんが産まれた。厳戒態勢の病院から送られてきた画像の小さな手足に
「アカチャンチイサイネ！」
と言うウチの3歳の手も親の目にはまだまだ小さい。
こんにちは命、世界は今結構大変だけど生まれてきてくれて本当に嬉しい。
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行政や現場のあと少しの柔軟さと尽力で子ども達に幼児教育の門戸が広く開かれますように、あの楽しい時間を享受できますように。子ども達が自分の病気の他に世間とまで戦うような世の中であってほしくないと、ひとりの医療的ケア児の母親として心から願っています
あと全文読んで下さった貴方に幸あれ
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熱風の中、緑の台車に荷物を満載にして坂道を上る配達のお兄さんがふと視線を地面に落として止まったなあと思ったらそこにはひっくり返って呻く夏の終いのセミが居て、お兄さんは片手で台車を、もう片手でそれをそっと街路樹の気の幹に置いてやっていた。
この夏、いちばんやさしいものを見た。
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「今看護師の面接中なんです。決定のお知らせじゃなくて申し訳ないです」
そう言った娘②の入園予定の園の先生。いいんです。規格外の医療的ケア児の母になり「支援？そこに無ければないですね」をダイソー的に言われ続けて数年、手を尽して頂けるだけで嬉しい。神よ、あの園庭に油田が湧きますように
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。