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ましてや新興感染症の流行で公園さえも閉鎖されて幼児と自宅で悠久の時間を過ごさなきゃいけないなんて考えもしなかったでしょ。子育てしてみた中で出てくる「予想外」も「ままならない」も「つらい」も「しんどい」も努力不足でも想像力不足でもなく、ただただ「そういうもの」なんだよ。
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息子の1歳半検診で発達の不安を伝えたとき「大丈夫、気にしすぎ」と答えた保健師さんは一体何を根拠に言ってたんだろう？と定期的に思う。「心配なら一応後日電話しますね」って言われて電話がかかってきたのは1年2ヶ月後だったし、その頃にはすでに地域療育センターを受診して診断を受けてた。
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検診で「大丈夫」って言うのやめて欲しい。1歳9ヶ月で受けた検診で発達の不安を伝えた時、保健師さんに「大丈夫」と言われたけれど全く救われなかった。ほんの短時間見ただけで判断できることじゃないし、その大丈夫に根拠がないと感じたから。安心どころか「相談しても無駄なんだ」と小さく絶望した。
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児発や放デイを利用する最大のメリットは「子供の成長を一緒に見守ってくれるプロがいる」という安心感だと思う。
発達育児、孤独、だめゼッタイ。
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東大は発達特性(診断)のある人にとって日本一優しい大学かもしれないと感じた。でも東大は他の大学より発達特性を持つ人が多くて過ごしやすいかもしれないけれど、全ての発達特性のある人が東大に行けるわけではないんだよね。同じような理解が他の学校でも当たり前になればいいなと思う。
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ここの店長さん(ネパール人)は子供にも優しくて、テイクアウトのカレーを取りに行っただけなのに息子にマンゴーラッシーサービスしてくれたりするんだよね。だからあの光景を店長さんが見てたらカレー振る舞っちゃってたと思う。 twitter.com/kurimi758/stat…
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黄色い帽子のおじさんがジョージのやらかしでやばい状況に直面した時、よくユーモアで乗り切るけれど。あれって心理学的には理にかなっていて。ストレスからの回復力とかしなやかにやり過ごす力を示す「レジリエンス」とユーモアは関係が大きいと言われてる。黄色いおじさんストレス耐性強すぎ説。
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まだちょっとふにゃふにゃな1歳くらいの子がノーヘルで自転車の前座席に乗ってるのを見て不安になった朝。お母さんは信号待ちの間もニコニコと話しかけていて愛情が溢れ出てる。その愛情ちょっと違うとこにも向けてあげて…事故があったらその子は身長の何倍もある高さから放り出されちゃうんだよぉ…
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精神科勤務を経験して育児で気をつけてることある？と聞かれたことがあるのだけど、一番は「親の心が折れないこと」だと思ってる。一度ポキっと折れた心は元通りにはならない。もちろん子供の成長とすこやかな心の発達を大切にしてる。そのためにまず必要なのが親の心に余裕だったりするんだよ。
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ASDだったと言われる発明王エジソンの伝記よりも、エジソンを育て上げたエジソンのお母さんの伝記の方が読みたい。旺盛すぎる好奇心と落ち着きのなさで問題児扱いされて学校を辞めたエジソンをどんなメンタリティで育てたのか気になる。そしてそれを読んだところで「無理…」てなる未来が見える。
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子供の障害を理由に働けなくなる理由は、親(主に母親)のマンパワーが労働力としてすでに駆り出されるからだと思う。一般就労と同等かそれ以上の負担がかかる。その前提で成り立ってる障害児福祉の世界。それって手当(現金給付)で埋まるものではない。保障があれば働きに出られるわけでもない。
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息子が発達障害の診断を受けていることを伝えるた時に「そんな風に見えない」と言われることはよくある。一見わかりづらいからこそ困りやすい障害でもあるんだよ。発達障害特性の強さと困り感は比例しない。特性が薄くても本人の困難感が強い場合もあるのが、発達障害。
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ASDはネガティブ体験が脳に強く残りやすい。毎晩寝る前は息子にその日あったこと・食べた物なんかを振り返って話してもらっているのだけど、真っ先に怖かったことや嫌だったことを話すことが多い。例えばエスカレーターで躓いて転びかけたとか、風船が割れたとか。その様子を見たり話を聞いていると→
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傾聴って簡単そうに聞こえるけれど、実は難しい技術。よく「発達の遅れが不安で相談したのに傾聴だけで終わった」という不満を見聞きするけれど、相手にそう思わせてしまってる時点で傾聴失敗してるよね。実はただ話を聞くだけでは傾聴じゃない。目的や方向性のない傾聴も傾聴じゃない。
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おすすめ書籍置いておきます。日本の社会保障制度は「申請主義」など、社会福祉に関わる基礎知識から、発達障害の子ども・大人がそれぞれ利用できるサービスまで詳しく書かれてます。
room.rakuten.co.jp/room_tsugu3xpo…
発達障害に関わる人が知っておきたいサービスの基本と利用のしかた【浜内彩乃】
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【追記②】
電話が繋がるのを待つ間にできることは
①口に入っている物を取り出す
②うがいなどで口をゆすぐ
体内に取り込まれる量を減らすことができます。
事故が起きた時間も把握しておくと良いです。意識障害があったり呼吸状態がおかしいときは救急車を呼んでください。
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私は特段真面目な生徒ではなかったけれど(むしろ再試験の常習者)、うん十年経った今でも覚えているから本当にいい授業だったんだろうな。気づきを与えてもらえた。奇しくも今は社会福祉ど真ん中の障害児育児をしているわけだけど、あの頃学んだ知識に助けられている実感はある。
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【たすけて】
こだわり強めのASD児。
「長袖の服を着たくない」と泣き叫んで手がつけられない感じになってる。いつもと同じが好きなので、昨日まで来ていた半袖のTシャツが着たいんだって。
季節変わるたびにこれなの…？😇
諸先輩方、衣替え時の対応・アドバイスありませんか？😭
#拡散希望
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良い人そうに見えても、本当に困ってたとしても、ついていかないように。ちゃんとした(信頼のおける)支援って自分から歩いてこない。自分で探しに行ってたどり着かなきゃいけない。悲しいことだけど、困ってそうな人に自ら近づいてくる人には警戒しなきゃいけないのが現実。
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早期療育のメリットは「子供の成長を一緒に守ってくれる仲間(支援者さん)がいることで親が勇気づけられること」が大きいと思う。単純に療育を受けられる→子供が伸びるって構図じゃなくて、親が不安や悩みを打ち明けられて安心できる場所があることが大事だったりするんだよ。親のエンパワメント。
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「お母さんもっと頼って」って簡単に言うけどさ…
①頼り先が見つけづらい
②頼ろうと思ったら手続き煩雑
③頼りたいその日に利用できない
これらのハードルが当たり前のように設定されていて。不眠で回らない頭とホルモンバランスで乱れた心でそれらをこなすことの方が辛いと感じたことならある。
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写真付きのメニュー表って立派な視覚支援だよね。見通しが立つから安心して注文できる。大人や子供に関係なく、そして発達特性の有無にも関係なく全員にわかりやすい。合理的配慮は一部の人のものじゃなくて、すべての人に優しいということがよくわかる例。
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東京大学には『コミュニケーションがサポートルーム』というのがあって、精神科医や心理士が相談に乗ってくれるサポートがある。バリアフリー支援室のリンクも貼られている完璧さ。私が参加したのもこの相談支援研究開発センター主催の勉強会だった。
dcs.adm.u-tokyo.ac.jp/csr/support/
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本当にそう。精神科で働いていたからこそ思う。発達障害も精神疾患も、体の病気や事故やそれに伴う障害もぜんぶ。「そっち側」と「こっち側」を別つ線なんてないんだよね。「自分とは無関係な病気の誰かの話」じゃなくて「いつかの自分の話」として考えたい。 twitter.com/cocoro25272019…
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たくさんのRTありがとうございます。
看護師時代アクシデント(重大事故)を予防するためにヒヤリハット事例を共有する大切さを習いました。子育ても情報共有して誰かのインシデントで誰かの命を守れれば良いですね。最後にふらいと先生@doctor_nw が作られたツリーを繋げておきます。 twitter.com/doctor_nw/stat…
ツイッターは多動な脳の外付けHDD┃保健師・元精神科看護師┃食と酒と旅が好き┃4歳息子👦🏻はエレベーターとピタゴラスイッチ狂い┃2歳3ヶ月でASD診断┃リプ返しきれないことあります┃バズったらおすすめ書籍のリンク貼ります⇨room.rakuten.co.jp/room_tsugu3xpon