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@wsary
私も、車いすから立てますよ。というか「障害」とは「車いすから立てないこと」ではないですけど…丁度ゲレメクの「憐れみと縛り首」を読んでたので中世の話かと括目してしまった。 ｜車椅子から立つ…健常者が障害者チケ購入か（日刊スポーツ） - brazil2014.headlines.yahoo.co.jp/wc2014/hl?a=20…
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@wsary
「国の調査で、家族の介護を担っている１５歳～２９歳の“若年介護者”が、１７万人以上に上ることが明らかになった。」 ｜介護で閉ざされる未来 ～若者たちをどう支える～ nhk.or.jp/gendai/kiroku/…
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@wsary
19法案一括改定なので、患者、医療者、みな必死こいて資料読んでます。医療法ははじまって以来の大改定、追いつかない。概要はこちら→ ｜【SYNODOS】大改革案：地域医療・介護総合確保推進法案を考える／結城康博 / 社会保障論 synodos.jp/welfare/7881
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@wsary
要支援１・２の国の介護給付からの切り離しと市町村事業移行、介護サービス一定以上所得者2割負担…「大きな転換点」が可決です。 ｜医療・介護総合法案、衆院通過へ…厚労委で可決 : 政治 : 読売新聞（YOMIURI ONLINE） yomiuri.co.jp/politics/20140…
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@wsary
聴覚・視覚に障害のあるかたが周囲にお住まいだったら、「余計なことかもしれない」と思わず、躊躇せず声をかけてください。情報保障は、災害時すらいまだ未整備です。そして続＞ ｜地震で「ガス停止」問い合わせ相次ぐ NHKニュース nhk.jp/N4DD5y6f
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@wsary
【おしらせ】本日、5月3日東京新聞朝刊8面。「憲法記念日」によせた、インタビューが掲載されています。｜ RT 大野更紗さん「平和の解釈変えないで」東京新聞2014.5.3 8面
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@wsary
難治性疾患の患者として、「自分が生きているあいだはなおらなくても、せめて次世代のために」という思いで、臨床データを献体しています。根治療法は極めて困難でも、対症療法が少しでも進歩すればと。時間がかかります。臨床に立ちながら、夜中にラボに戻るドクターを、心の底から尊敬しています。
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@wsary
「１８歳以下の子どもが病気や障害のある家族のケアを担っている事例が「ある」と答えた人が３５％に上る」 ｜「１８歳以下が介護」３５％ 学業との両立困難も ryukyushimpo.jp/news/storyid-2…
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@wsary
都内はヘルパーさんや往診、配食・生活必需品配送、支援側が足止め・大幅遅れ・中止する状況。車いすは簡易型電動での路面走行は不可能。杖や松葉杖も相当大変。家から出られない方々が続出。福祉車両は都内でも台数が限られていて、フル稼働しても足りない。
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@wsary
必読。 ｜【SYNODOS】安楽死や自殺幇助が合法化された国々で起こっていること／児玉真美 / ライター synodos.jp/society/1070
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@wsary
【「難病」おしらせ①】2月10日（月）11（火）、NHKハートネット（@nhk_heart）20時～20時半。明日から2夜連続で、難病の制度改革に関する特集、「シリーズ 難病と向き合う」が放送されます。40年ぶりに難病対策の抜本的な見直しが議論され、大きな転換期を迎えています。
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@wsary
降雪、凍結すると、簡易型電動車いすはまったく路上では動きができなくなります。。。困った！
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@wsary
いつ何時、認知症になって、独居になって、ゆく先に惑うかなんて、「明日は我が身」なのにね。
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@wsary
「障害者が住むようになると地価が下がる」…あらまあ、ご立派なお考えですこと。
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@wsary
「グループホームに対する周辺住民の反対運動が、過去５年間に全国で少なくとも５８件起き、建設断念に追い込まれるケースもある…『障害者が住むようになると地価が下がる』」 ｜障害者グループホーム開設への住民の反対相次ぐ NHKニュース nhk.jp/N4Bc6CIu
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@wsary
情報公開法と公文書管理法は、民主主義の両輪です。先人がのこした公文書を検証し、学ぶ一学生として、普く行政情報は検証可能性のもとに次世代へ引き渡すべきと考えます。行政情報は「公開」が原則、非公開は検証までの例外的「猶予期間」です。 ｜nationalarchives.gov.uk/foi/default.htm
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@wsary
各医学会は、小児慢性も特定疾患も、目の前の患者さんが窮乏することをわかっているのに、何も言わないんでしょうか。ナショナルな包括研究が立ち行かなくなります。医学研究事業の継続性が担保されなくなります。臨床データを正確に取れなくなる程度には重い、負担上限額だからです。
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@wsary
難病・長期疾病の医療費負担上限を「収入の約1割」にする国がほかにあるか…。難治性疾患の患者の世帯の、その収入の約10%ですよ。凄まじい負担率。単純比較は難しいですが、負担率が比較的「重い」ドイツですら希少性難治性疾患の負担上限は「世帯の年間所得の約1%」です。
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@wsary
一体、長期疾病にかかる生涯の負担や費用は幾らなのか、適切に計算することは現時点においてはいまだ「不可能」。ある意味、誰にもわからないので「あなたたち、幾らなら払えるか」というまるでヤクザのような質問を、人類の一定数が必ず罹患し引き受けなければならない難病患者にしていることになる。
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@wsary
フュックスの医療経済学の古典を読み返し、なぜ難病対策委員会で「患者の負担能力」、更には「一定の所得区分」という把握不可能な事が、繰り返し強調されるのか考える。昨今の「患者の負担能力」とは、税と保険料における文脈であったはず。国民会議以降、医療費の議論は窓口自己負担額の話一色に。
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@wsary
介護保険2割負担、要支援は自治体事業化、特養入居は要介護3以上のみにロック、70歳以上75歳未満医療窓口2割負担、これが「地域包括ケア」だと言うならば、その矮小化と陳腐化に、全力でもって反論しなくてはならない。「安上がりのケア」と原理的に何が違いますかと。
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@wsary
「福島県内自治体が「震災関連死」と認定した死者数が８月末現在で１５３９人に上り、地震や津波による直接死者数１５９９人（県災害対策本部調べ）に迫っている」 ｜震災関連死:福島県内で直接死上回る 避難生活疲れで mainichi.jp/select/news/20…
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@wsary
高齢者の方は、遠慮せずに運動してください。自分たちが、いかに脆弱な生活基盤のうえに生活しているか。2割負担になったら、購買力のある人しか、介護サービスを購入できなくなるのは自明でしょう。自分たちは自律した「独居」をしたいんだと、自分らしい暮らしをするのだと。老人は、大事です。
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@wsary
「要支援切り」とは、こういうことです。〈家族介護向け講座を開始〉家族が丸抱えしていた負担を社会化したのに、また家族が丸抱えする。 ｜変わる介護のあり方：テレビ東京 tv-tokyo.co.jp/mv/wbs/feature…
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@wsary
社会保障、社会支援の不備を、こんな形で「家族」に負わせるとは。いくらなんでも〈規範意識〉が低いんじゃないですか。 ｜認知症男性、線路に入り死亡 電車遅れで遺族に損賠命令 s.nikkei.com/13UeS2d
@wsary
Medical Sociologist on Rare Diseases. PhD (Sociology). Research Fellow at @English_IMSUT, UTokyo. 医療社会学の研究者@Japanese_IMSUT. 難病の研究をしています. 宇宙と火山と花が趣味.