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@wsary
舛添氏は、あまり知られていないが、難病政策では厚労相時代に多くの業績を残している。平成に入ってからは特定疾患は年度1疾患程度しか拡大されなかったが、H21年には舛添氏の主導で当時としては大盤振る舞いの11疾患を追加指定。難治性疾患克服研究事業の範囲と予算額も見直し・拡大された。
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@wsary
6月2日の朝日新聞夕刊掲載の記事に、取材協力をさせて頂きました。
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@wsary
治らない病気を抱えながら、なお社会で人として生きるとは、いかなることであるのか 第1回 難治性疾患の患者として生きるということ keisobiblio.com/2016/06/02/ono…
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@wsary
公的機関・自治体や大学を含めた教育機関の方々から「合理的配慮の提供は、どうしたらいいですか」と尋ねられた時は「第一に、ご本人に個別にお伺いする事が法律的な大原則です」とお話しています。合理的配慮の発現者はご本人であり、機関側が一方的に慮り処遇を決定する事は出来ません。
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@wsary
↓厚労省は通常このような対応をすることはありませんし、国会事務局側で何らかの行き違いや運営側担当者の知識不足があったのかもしれませんが、結果としては法の理念に違うものであり、大変遺憾です。
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@wsary
↓ ALS協会からの参考人となるはずだった岡部さんは、厚労科研やAMEDの花形の研究成果であるHALの研究開発等にも患者として貢献され、難病対策委員会や厚生労働委員会で何度も参考人としてご意見を発現なさっています。私も研究計画の発表の際には、コメントと励ましを頂いて参りました。
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@wsary
↓日本ALS協会が、昨日の厚生労働委員会における意見陳述の全文を公開しています。 facebook.com/JapanALS/posts…
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@wsary
昨日報道を見た時はまさか誤報だと思ったのですが、今日の厚生労働委員会はこの事実確認から開始です。 | 障害者支援法：審議にＡＬＳ患者の出席拒否 与党が反対 - 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20160…
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@wsary
聴覚障害の方々のサッカー、デフサッカーリーグの決勝戦を観戦しに来ています。静寂のプレーです。観客席は9割方ろう者とコーダの方々で、音のない手話で歓声が飛び交っています。聴者の自分は、この場所では言語的マイノリティの経験をしています。
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@wsary
カナダで、医師による自殺幇助を認める法案が検討に入っています。ケベック州では既に合法化、2015年には最高裁が合法と裁定、リベラル派のトルドー政権で国会審議に。死ぬ権利は終末期に限定されず、難治性疾患や障害も範疇に入る内容です。 nyti.ms/1WtLoXD
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@wsary
(総務省) 平成28年熊本地震の被災地で聴覚障害者がお近くにいるみなさんへ ｜被災地にいらっしゃる聴覚障害者とのコミュニケーション手段として、支援アプリ「スピーチキャンバス」が無料でご利用可能です。 soumu.go.jp/menu_kyotsuu/i…
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@wsary
〉被災された難病や障害のある方々は、1人きりではありません。共に、同じ社会に生きています。自治体や国の施策は、今日の皆さんを支えるためにあります。今日はお辛い事が多いと存じます、一緒に乗り越えましょう。番組はwebで視聴できます。 nhk.or.jp/hearttv-blog/4…
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@wsary
〉合理的配慮の提供は、4月から公的機関に法的義務化されています。避難所に居辛い・居られない状況に置かれている障害のある方は、個別的な配慮の提供を行政機関に法に基づき求める事が保障されています。災害時に周囲に遠慮し生命の危機に陥る孤立をせず、必要な助けを社会にどうか求めて下さい。
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@wsary
〉番組中、有老入居者の高齢者の方々が、排泄介助等スペースを確保できず、雨の中で避難所の屋外に居る様子が。保健師さんが居るのに中に入りません。結局避難所を離れ、危険な状態の元の施設の建物の入り口に。ケアギバーに全ての負担と判断が集中し、基本的な生命の保障が出来なくなっています。
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@wsary
〉番組の内容は、大変残念ながら、きわめて重いものです。近隣地域の避難所では必要な配慮を得られず、そのために周囲に遠慮して、避難所に居る事が出来ず・居辛く、危険な自宅や施設で過ごす事を余儀なくされている、災害時に孤立している障害のある方々や患者さんの姿に心が苦しいばかりです。
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@wsary
19日13時5分放送のハートネットTV〉録画を観ました。災害報道における、情報保障のお手本です。手話通訳士はキャスター2名の真ん中、内容字幕は手話が見える適切な位置に。本来は全ての災害報道に、このような情報保障が求められます。
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@wsary
ハートネットTVが、熊本地震で被災した障害のある方々に取材した番組の再放送があるそうです。知人に「必ず見たほうがいい」と言われたので、今日19日13時からの放送を録画します。 nhk.or.jp/heart-net/tv/c…
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@wsary
鼻マスク型呼吸器装着者の方で、停電時にはアンビューを手押しし、自家用車のシガーソケットから電源をとり、非常用バッテリーを節約して数日を凌いだ方もいた。生命維持に複雑な服薬を要し、感染症リスクも高く病状が深刻化しかねない通常の避難所へは行けず、自宅に残られた膠原病系疾患の方もいた。
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@wsary
東日本大震災の後に宮城、福島で患者さんの実態についてインタビュー調査をさせて頂いた時、特殊な医療ニーズ等の理由から集団的な避難行動に参加する事が出来ず、地域に取り残されると分かっていてもご家族と自宅に残らざるを得なかった経験を語られた方々が少なからずいらっしゃった。
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@wsary
被災された指定難病や小児慢性特定疾病等の対象者の方＞4月15日付けで厚生労働省が関係団体に事務連絡を通知しています。被災による遺失や帰宅困難等で、受給者証や保険証が手元になくても、申し出によって受診できます。指定医療機関以外の医療機関でも、緊急時は受診できます。
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@wsary
災害時における障害のある子どもへの配慮 nise.go.jp/cms/7,0,70,272…
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@wsary
現状、リアルタイムなテレビ放送の災害情報に字幕放送・手話通訳等の情報保障が殆ど付いていない。せめてNHKで放映する気象庁の会見には情報保障を確保出来ないのだろうか。 jfd.or.jp/2016/04/15/pid…
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@wsary
「避難所などでの障害がある人への基礎的な対応: あなたのまわりにこんな方がいたら」2011年4月版 dwnj.chobi.net/pdf/kihon2.pdf
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@wsary
↓ 国際人類遺伝学会でも少しお話しましたが、アメリカでは民間健康保険や雇用における遺伝学的情報に基づく差別的取り扱いを禁止・規制する法制が2008年以降既に実際に運用されています。先天的な遺伝学的情報の取り扱いで、人道上の倫理に著しい問題がある事項を適切に規制するにはどうするか、
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@wsary
明治安田生命：遺伝情報、保険に活用検討 病気リスクで料金に差も - 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20160…
@wsary
Medical Sociologist on Rare Diseases. PhD (Sociology). Research Fellow at @English_IMSUT, UTokyo. 医療社会学の研究者@Japanese_IMSUT. 難病の研究をしています. 宇宙と火山と花が趣味.