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自分で自分の行動を変えられる人は、他の人も頑張れば自分を変えられると信じがちだが、人は基本的に自分では変わらない。
変われる人は本当に凄いし尊敬するが、それはある種の才能で万人に備わっているわけではない。
敢えて言うなら周りからの扱われ方がその人を変える。大事にされる環境へ行こう
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私以外の人類に翼が生え、私を置いて自由に空を飛んだら、きっと私は障害者になる。
いくら「地上の方が安全で楽しいよ」「空は危険だよ」と言われ実際そうであったとしても、他の人と同じように自分で選択するのと、それしか無いのは全く違うのだ。
選択肢がある人生の事を我々は自分らしい生と言う
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【拡散希望】
昨年ALSと診断され、私も初期からサポートしているデジタルハリウッド大学 杉山学長が介助スタッフを求人
生声から合成音声も作成済み。視線入力やOriHime、VR技術で大学の学長職も継続しています。一緒に挑戦していけるスタッフを募集しています
#杉山知之
mojocareworkers.com
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コロナ期間中、ALSなど難病患者の仲間と外出する機会も減った。あげく最近は「移動大変なんだからzoomで我慢しな」「メタバースでいいじゃん」など言われる始末だ
自分の意志でひきこもるならそれでいい。だが外に行きたい時に行ける選択肢は持ち続けるべきなのだ
今日は視線入力で車椅子走行実験中 twitter.com/origamicat/sta…
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この仙人も山に縛られているのではなく割と自由に移動し私とも東京で飯を食べたりしている。教養もコミュ力も高いのでその気になれば直ぐ友人も増やせよう
孤独も孤立も選んで戻れるならば人生を豊かにすらする。我々が辛いのは「選択肢のない孤独」だ。人生の選択肢を作るため、我々は研究している。 twitter.com/origamicat/sta…
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SNSもLINEも辞めて極力他人と関係を絶って空気のいい山などで暮らし、猫と読書と料理を趣味とする仙人のような友人と久しぶりに会った。電話も受けるのは私を含めて3人だけらしいがとても楽しそうだ。
孤独が社会問題になる中、彼らのようなネット社会の表に出てこない豊かな人生もある。
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不登校で辛かった少年期に気付けてよかったのはこの世は自分から楽しんでやろうと思わないと面白さに気付けない事ばかりという事だ
せっかく来たし、せっかく買ったし、せっかく体調いいし等、特別な今を楽しまないと損だと思うのは結構有効な行動の自己暗示だった
楽しみにいこう。せっかくなら
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・・・なので間違っても、コロナとかで味覚/嗅覚障害になった子どもとかに嫌いな食べ物を克服させるチャンスだとか思わないでくれ。
好き嫌いを克服できなくても人は困らんが、無理矢理食わされるストレスはなんか自分の大事な何かが死ぬ。
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人生で超絶嫌いな2トップ食物である梅干しと納豆を2つとも食べる事ができた。
この実験から解る事は、「味覚嗅覚が無ければ人類は嫌いなものを食べれるぞ皆!」ではなく「好奇心が上回れば超絶嫌いなものを食べるモチベーションを私は得る事ができる」という事だ。
ただの自己満足な実験。私は満足だ twitter.com/origamicat/sta…
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身体が弱いから分身ロボを作り、人とセンスが合わないから黒い白衣を作り、眼が悪いから眼の自由研究をしているうちにサイボーグマスクを作り、車椅子生活になったから視線操作車椅子をつくり、最近コロナで味覚障害になったから味覚と嗅覚について解像度があがった
できない事には価値がある。
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【朗報】
コロナによる嗅覚障害で、これまで何度挑戦しても苦手で食べきる事ができなかった大嫌いな梅干しおにぎりを完食、しかも何度も咀嚼しながら食べる事に成功した。
私の梅干しの苦手成分は風味にあったのだ。回復と共に食べ続ければ克服できるかもしれない。
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嗅覚に関してはかなり重症な感覚鈍麻な状態だと思うので、この状態で美味しいと感じる料理を作って回復するまで保管しておき、嗅覚が治ってから食べるとどんな感覚を得られるだろう。
感覚過敏で多く料理に苦しむ友人達の気持ちを少しでも理解できるかもしれない。
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喉がまだ回復せず、咳き込んで会話困難なので隔離延長中。隔離が解けたらもう少し食材を買いに行きたい。
個人的には大好物のコーラと嫌悪対象のペプシの飲み比べと、この状態で美味しく感じられる味付けが作れるか、それが感覚正常な人達にとってどれくらい味が濃いかは試してみたい。
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味覚障害メモ
・味覚は嗅覚に比べて正常。舌の痛覚は正常
・嫌いな物が食べられるメリット有
・生野菜を幾つか食べ、嗅覚の無い状態で味覚だけで本来の味に近いのは キャベツ>大根>人参>胡瓜
・塩分、砂糖は感じられる。豆腐に塩を振るとチーズとほぼ区別が付かない
・想像以上に視覚が補完する
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嗅覚障害メモ
・嗅覚が瀕死。強く強い吸い込むとほんの薄ら感じられるが実用に堪えない。
・LEDをショートさせて破壊してみたがいつもの香ばしい薫りは得られない。電子工作は危険。
・闘病中に咳き込んで頭部を打撃したが頭部衝撃時の火薬のような臭いは割と鮮明に得られたのでやはり受容体の障害か
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味が認識できなくなった事に気づいた
味というより風味が全然ない。これがコロナの嗅覚障害か
「視覚情報で脳が味を補間しているが食べた事のないものは本当わからない」と気切し呼吸器をつけた友人が言っていたが確かにそんな感じだ
これは困った、、が、なってしまったものは仕方ない。色々実験する
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OriHimeでイベントに出ると目の前に他の登壇者と同様のドリンクを置いてくれる事がある。つい嬉しく思う。
仏壇の前にご飯を置くように、彼らは我々を存在として、生き物として受け入れてくれている。歓迎されている事が伝わってくる。それは日本以外でも自然に起こるのだ。
#アルスエレクトロニカ twitter.com/OryLaboratory/…
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ホテル待機になったので取材もイベント登壇もパーティーもOriHime。喉が焼けるような激痛で声が出せなくなってしまったので合成音声。マイクごしに咳き込むと人が操作している事がすぐ伝わる知見を得た。
こんな事もあろうかとの連続で危機を乗り切ってる
#アルスエレクトロニカ
#コロナハック twitter.com/meiza_tokyo/st…
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国際的な賞を受賞しオーストリアまで招かれるも、授賞式直前にコロナ陽性になってすぐ近くのホテルからロボットに代行してもらった話|吉藤オリィ @origamicat #note note.com/ory/n/n5bd196a…
この悔しさはもはや笑い話にしよう
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健康とは体調を崩した状態から回復してから次に体調を崩すまでの間の事をいう。かけがえのない、奇跡の時間だ。
人生には何も出来なくなる日がある。万人にいずれやってくる。だからこそ動けるうちに動き、動けなくても踠き、成すべき事を為すのだ。 twitter.com/origamicat/sta…
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今日は親友の5年の命日。
4歳で寝たきりになり、20年以上学校も行けず孤独で居場所が無かった番田と、「自信」とはどうすれば得られるのかを語り合ったnote。自信や自己肯定感を持てない人達の役に立てばと思う
寝たきりの親友と話していた「自信」に対する考察|
note.com/ory/n/n19258c7…
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ArsElectronica 2022 がいよいよ始まる今日は分身ロボット、分身ロボットカフェを私と共に構想し、作った寝たきりの親友の命日
寝たきりでも世界を変えられる。生きた証を残したいと叫び続けた男。
我々の分身ロボットOriHimeの #ArsElectronica での最高賞、Golden Nica の受賞を彼に捧ぐ
#番田雄太 twitter.com/origamicat/sta…