526
新生児医療とかの事について。私が過去に色々わかっていなかったと言う話です。
それで医療者側が「何も知らないで華やかなオプションのついた分娩施設を選ぶなんてばか」と言うのは、私もちょっと違うと思うんですよね。
無知の妊婦について。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n4f8be4…
527
心疾患児5歳、この程一時的に転院するんですが、主治医が5年分のカルテ検査結果すべてをまとめて次の病院に送る作業を終えてぽつりと
「...ほんまに大変やったなあ」
と仰ったのでこれまで「こんなん大変なうちに入らへん」て涼しい顔をしてたのは本当は違ったんだなって私は初めて知ったのでした。
528
所謂『推し』が持っている物、着ている服、それが世界で一番良いものに映り自分でも所持してしまう現象。
普段LINEでビデオ通話をする時いつも娘②がバイキンマンを抱えていてそれが凄く可愛らしいものだと感じた母が、自分でもバイキンマンのぬいるぐみ（L）を購入していました、はい今年72歳です。
529
普段隠遁生活を送る修行僧の如く本気で子ども以外の誰とも話さず沈思黙考を貫いて暮らしているのでせめて音楽だけでも賑やかにと思いサブスク的なものでライブ音源を流して家事などしていた所、ウチの2歳児が
「Zepp Tokyo！」
を覚えました。あと
「Everybody Say Yeah！」
530
5歳の娘の額の傷の抜糸の形成外科の処置室にはなんだか沢山人がいたけれど、あれが「赤ん坊より遥かにパワーのある、そして説得にも交渉にも一切応じない5歳児がくるぞ」って召集をかけられた研修医の先生方だってことは、私には分かったですよ。
531
外科外来で、多分今週も病院に住んでいる執刀医先生が
「娘②ちゃんお外雪降ってた？雪見たことある？」
外の天気を聞いたついでにご自身の出身地とか、ウチの実家は北陸ですよとかいう世間話のすぐ後
「手術日決めて、オペ室一応押さえました」
３年待ち続けた娘②の最後の手術日程が出ました。
532
最近はねぇねが3歳の頃祖母に作ってもらったピンクでパフスリーブで後ろボタンのドレスを
「オヒメサマ！」
と言って1日中着ている娘②に100均で玩具のティアラを買ってあげたら今それを抱きしめたまま眠ってしまってこんなことならカルティエかティファニーで買ってやりたかった、絶対無理やけど。
533
３歳が朝おきてまずはその日のお天気を聞くときに
「きょう、たいようげんき？」
と聞いてくるのがなかなかよい。今朝の太陽は雨でちょっとみえなかったけど、兄ちゃんによればあなたの太陽は今日も太陽系の中心として太陽系の全質量の99.８％（何やそれ）をしめて宇宙におるみたいよ。
534
３つ上の姉は病棟勤務の後、ER、ICU、オペ室を渡り歩いて四半世紀、最前線の看護師なのですけれど、心臓疾患児の４歳が生まれた日、姉に「無事に生まれました」と写真を送り、でもやっぱり顔色が悪いよねと聞いたら
「なーん、赤んぼやもんこんなもんやちゃ（赤ちゃんだもの、こんなものよ）」→
535
お台所で煮物にする大根をとんとん切っていたら５歳がママなにしてるの？とにっこりやって来て兄の部屋に消え、次に13歳の兄の方が「今5歳がここに来なかったァ？」と来たのでお兄ちゃんの部屋に行ったけどねと普通に答えたら
「馬鹿野郎！そいつがルパンだ！」
なんか、そういう鬼ごっこらしい。
536
夏休み、オリンピックが開催されかつての夏が帰って来たんじゃないかと思いたくなる今
それでも自宅に低酸素状態の心疾患児がいる以上、あの5月、国内でも数少ない心臓移植可能施設である大学病院のＩＣＵがコロナ病床として一時閉じられた事実を忘れる訳にいかなくて、去年並みの少し退屈な夏です。
537
息子の中学進学に際し、通学用のカバンを『忘れるなら全部もってけホトトギス』という息子の通学理念に基づいて考えるとK２登頂用クラスの巨大なバックパックしか候補に上らないんですが、昨今の中学生って一体どんなカバンで通学してます？モンベル？ミレー？スノーピーク？アイゼンいる？
538
大学病院小児科、多胎の子も多いものでおちびちゃんがひとり歩きしている姿につい声をかけると同じ顔の赤ちゃんを抱えた親御さんが「すみません」と飛んでくることも。でもこの前、同じ状況に飛んで来たママは両脇によく似た２人を抱えていて、それは歩き始めの３つ子でした。
彼女の日々に光あれ。
539
『気の強い心臓疾患女児の会/Aggressive Heart disease Girls Association』各位、会則の末尾の１文を変更したいと思います。
『今日をいっしょうけんめい生きます』
あの子のために。
わたしには思いやりというものがないと思う。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n615f24…
540
一年で一番爽やかな新緑の季節に何処にも行けず家で過ごす事を残念だと思わなくはないけれど、兄姉3人寄れば喧嘩が勃発し、いい加減にしなさいと親が叱れば今度は何だか結託して12歳と9歳が3歳をキャスター付きの椅子に乗せて廊下を走らせ結果、壁と襖に目立つ傷。
3歳は毎日凄く楽しそう。
541
5歳の大好きだった看護学生さんたちは明日が看護師国家試験でいまきっとドキドキしとるやろねと思うので5歳にドキドキしとる時はどうしたらいい思うと聞いたら「おかしたべるといいよ、さくさくって」ということなので今手元にあるクルミッ子を置いておきます。
みんながんばって、がんばれ。
542
小児循環器の方の主治医、娘②を3年担当してくれている先生が
「外科の先生と話したけど抜管はまだ微妙でもSpo2は肺の調子が整ってからまだ伸びる。あの子、動き出したら相当暴れるで」
院内で偶然会った私に『いつでも付き添い出来るように準備しといて』と言った本日ICUから小児病棟PICUに移動です
543
皆さんが今、闘う相手はそして事柄は何ですか。
私は今
「タライに水を張ってそれをベランダに運びそこに尻をつけて遊びたい」
と朝6時半から主張して譲らない2歳9ヶ月児と闘っています、アンタ今月入院あるから絶対風邪ひかすな下痢もアカンて主治医先生から言われてるの分かってる？
544
2月の手術から半年になる娘の定期健診。
術後ひどく肥大していた心臓が随分小さくなり、心不全の数値は目標値。自然に閉じればベストと言われていた心臓に人工的に開けられた孔は結局閉じなかったけど、ECMOと人工呼吸器と人工透析器に繋がれていた半年前を思えば、結構頑張ったと思う。
偉いぞ3歳。
545
私には病気の子どもがあるものでTLには同じように病気のあるお子さんの親御さんの言葉がたくさん流れてゆくわけですが、中には「今朝亡くなりました」というものもあるもので、そんな時ここは白い花をささげるための献花台にもなるのです。
さようなら、みずからの体を最後まで戦い抜いた勇敢な子。
546
年少さんに最近「お当番」がやってきて皆胸膨らむと言うか嬉しくて誇らしくてその日は
「きょうおとうばん！」
とずうっと言い続けてそれが世にも可愛いのですけど、上2人が年少の時も今日、3歳の人生初お当番も「で、何したんお当番」と聞いて答えてくれた試しがなくて、ねえ何したん年少のお当番。
547
5歳の幼稚園付き添い５日目。
年長組は少し早めの運動会の練習。身長100㎝前後のちいさな人類が長さ80㎝程の棒のついた鮮やかに色とりどりな旗を持って、踊ったり、行進したり、隊列を作ったり。そしてその練習の時いちばん大事なことは
「ぼうで、たたかいません！」
戦いません！
548
悪戯盛りで我が強くて我儘な３歳の妹が予定通り退院することについて昨日
「あの破壊神が帰って来るのか、我々の平和は終わった…」
という意味合いの事を呟いていたらしい兄姉が今、帰宅したところにソファで昼寝している妹を見つけて嬉しそうに寝顔を覗き込んでいて、大丈夫もうすぐ起きるよ。
549
私が以前適応障害になったのは、自分１人の手に負えない疾患児とあと２人を抱え続けた故の事で、そうでなくても人は、死にたくなる事が人生にには何度もあるし、それが些細な事で癒されたりするという話を書きました。小説。
短編小説：月とナポリタン｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n1902e8…
550
娘②の理学療法士さん、支えられて座った娘②に「すげえ」痰が出せて「かっこいい」。今ストレスでハゲがまた出来て爪で掻いて掌に出血。体温、静脈圧、血圧全部が上昇しSpO2が下降。状態悪化中の娘②が存在しているだけでほめてくれる。リハビリ科の筋肉担当、筋肉が全て解決すると言われたら信じる。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。