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「こういう事情なのですみません」と頭を下げる事を疾患児の娘②が生まれてから息子と娘①の小学校で、今は保育獲得の為に何度もしてきたけれど娘②本人にはさせたくない。私の大切な娘には
「おかねのけいさんできません」男性自殺 障害の記載「自治会が強要」 - 毎日新聞 mainichi.jp/articles/20200…
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娘②が毎日のお薬をお猪口に入れて水で溶いて服用するので、ついアレもコレ素敵可愛いと買っていたらこんなことになり、毎日このカゴから器をひとつ選んでお薬を溶く。
それは古くて小体な居酒屋で大将相手に差し向かいで晩酌する吉田類じゃなくて2歳児、飲むのは主に利尿剤。
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今朝も息子（小6）が何かタブレットで遊んでいるなあと思っていたら
「おかーさん！視力検査のあのフチがくっついてない黒マルって『ランドルト環』ていうねんで！」
そう叫んで学校へ駆けて行き
母の無駄知識は増え
そして上靴と体操服と給食袋の入った手提げが丸ごと玄関に残された。
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今日で4年
亡くなった犠牲者の中でお母様の決断により名前を公表した『美帆さん』はこの事件の夜19歳
この事件の当日には影も形も無かった障害のある私の娘は今2歳7ヶ月
育てる事自体が大変なチャレンジであるお子さんを、成人の前にあんな形で失ったお母様の気持ちを、今またよく考えます。 twitter.com/3h4m1/status/1…
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スポ少の活動で、雨上がりのぬかるみだらけのグラウンドを走り回ってきた息子が帰宅してその扉を開けた時の第一声が
「どうも、パーントゥーです...」
パーントゥーは沖縄は宮古島、泥を纏った神様が島民に泥を塗り付けて厄払いをする奇祭。
とりあえず、一旦ドアを閉めた。
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2歳児がお風呂に入浴剤を『ふたつ入れる』と聞かなくて仕方なく半分ずつ割ったというその湯船の色が
神奈川は箱根温泉と群馬の万座温泉を混ぜ合わせた謎のドドメ色でなんか入る気失せるのにさっきから背後で
「ママ、オフロ、ドージョ！」
地獄の温泉女将が笑顔でしきりに風呂を進めてくる。
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あの歌手の人が言うように、優秀な遺伝子と優秀な遺伝子を組み合わせたら優秀な子は誕生するのかもしれないですけど、遺伝子の仕事とは関係なく、妊娠中の偶発的な要因で疾患や障害のある赤ちゃんは一定数生まれてくるんですよね、その子を慈しんで大切に育てられるのが人間かなと私は思っています。
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酸素ボンベや呼吸器、経管栄養や胃ろう、その他の医療機器を携えそれを駆使して生きる子たちは保育園や幼稚園への入園が難しく、受け入れを求めて親子で今度は世間と文字通り戦う事になります。既に生まれてからもう長い間病院で自分の身体を切って繋いで取り替えて、懸命に戦ってきた子ども達です⇨
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行政や現場のあと少しの柔軟さと尽力で子ども達に幼児教育の門戸が広く開かれますように、あの楽しい時間を享受できますように。子ども達が自分の病気の他に世間とまで戦うような世の中であってほしくないと、ひとりの医療的ケア児の母親として心から願っています
あと全文読んで下さった貴方に幸あれ
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さて、突然ですが今娘②は来年度の入園のために絶賛保活、もとい幼稚園入園の為のあれこれを画策している最中で、娘②のように先天性の疾患をもってこの世界に生まれたお友達、それは心臓や肺の奇形、腎臓の低形成、食道の閉鎖、鎖肛など本当に多岐に渡りますが、そんな子ども達のひとまずの⇨
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障害のある子ども達を憐憫という言葉に隠して侮ってはいけないのは、彼等は例えば、気管切開して声が出ない子とか、酸素ボンベ背負って動きが鈍いウチの子とか、車椅子に乗ってる子とかが全員で結託して
「デイサービスの居室から脱走」
したりするからで平均年齢4歳凄いな君達（未遂で捕獲）
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哀しい事があると、猛然と食事を作って家族に振る舞うことにしていてその食事は中華が適当と思っていて、
ねえ何言ってんの大丈夫？と思うかもしれませんが哀しい気持ちが身体中を巡る1秒でも先にお腹いっぱいにしてしまうのって結構効果があるんですよ、だから八宝菜と春巻きを沢山作ります今から。
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今、昔の文庫本をぱらぱらめくっていたら、1999年度の大学の出席票が出て来た。「タカハシ（仮名）」と名前のあるそれは多分「提出頼む」と依頼されたのを失念したまま21年が経過した事の証で、うわごめんタカハシ君と思って名前をググったら今その子は大学で教鞭を取っていた。
授業さぼってた癖に。
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文字で森羅万象を表す事に命を賭す文字書きオタク界隈ではミモレ丈どころか、タキシードの腹巻的アレがカマーバンドだとかプロトコールの男子第一級正装はホワイト・タイでシャツが白リンネル、胸ボタンとカフスは白真珠で手袋は山羊皮とかそんな事も知っている、宮中晩餐会に呼ばれる予定もないのに。
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「オカタヅケ、チタヨー」
と言いいながら得意顔で持って来た帆布のバスケットのその様、とてもスケキヨ、すごく犬神家。
ウチの娘②、今週めでたく2歳7ヶ月を迎え、ますますお利口にサディステック。
金田一さん事件です。
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発達障害の息子と心疾患の娘②の状態が悪く娘①は放置どうしようも無く思い詰めていた時期に児相に
「私自身を通告します。助けて下さい」
と電話した事がありでも結局何も起こらずその時その状況を笑いに書き換えてツイートし続ける事だけが自分を支えていたので「書く」事には恩があるんです私は。
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2歳、入浴中にシャンプーの泡が目に入り
「お目目パチパチして」
と言えば目蓋を閉じて拍手し、首を洗うから上を向いて欲しい時に
「うーってして」
と言えば口を窄めてタコのお口を披露。もうずっと2歳でいてと思った5分後オムツを拒否し裸でベランダを転げ回る様を見ると早く成人しろと思う。
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「俺が子供も持たないし結婚もしない人だったらどうする」
LGBT・多様性について習った息子の質問にこの母がお答えすると
全然構わない。人はその人らしく生きるべきで例えば子供がいる人生は私にとって素晴らしいが居ない人にはその人の素敵な人生の物語がある
あと靴下は毎回自分で洗濯機に入れろ
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「いい人だと思ってたのに！」
「助けてー！ここで飼ってください！」
「カイガー！」
砂抜きしたアサリを煮立った鍋に投げ入れるその時に絶対息子娘①娘②が3人して謎のアテレコをしてくるのでとても作りにくいし火の近くに来ないで欲しいしお前達もボンゴレにしてやろうか。
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娘①は3年生になり背も伸びてだんだんと思春期の属性を備えつつあるのかと思いきや
「東京の従姉妹ちゃんは大丈夫かなぁ」
「ママ、従姉妹ちゃんに豚まんとか送る？551のやつ」
東京の現状を憂慮し親戚に551の豚まん送ろうかと言い出す正しい大阪のおばちゃんへの変遷を辿ろうとしている。
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母が弟の大学進学の準備で富山から神戸に行った際
「すごく楽しいレストランがあった！アンタも連れていく！」
と言ってその頃京都住んでいた私をわざわざ呼びよせてまで連れて行ってくれた場所が
『びっくりドンキー』
だったという超絶可愛い逸話があって平たくいうと私母が大好きなんですよ。
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人前で他人を恫喝し狡猾に貶める事で己を大きく見せる行為は滅するべきだと心から思っているし、ウチの妖精（夫38歳）がその憂き目にあって数ヶ月休職した頃から今日まで約4年間、妻の私は相手の頭頂部の毛根の過疎化を密かに願い続けてきて最近とうとう
「あの人なんかハゲてた」
と夫から聞いた。
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2歳の娘が好物のお菜を自分の皿から全て平らげ、隣の姉と兄の皿の上のをそれも頂戴と主張したら
「えぇ〜ダメだよ..」
と拒否されているのに
「アリガトー！」
笑顔で強奪するという、ソフトなカツアゲをかましていて、この娘、病気で去年まで口から何も飲み食い出来なかった筈なのに今...
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お腹の赤ちゃんの心臓が大変な事になっていると診断された翌日の運動会
お腹にいる妹は生まれて来ても運動会で走ったり出来ないかもしれないんだよと伝えたら
「僕が背負って走る」
そう言った息子
ありがとう
あの10月８日からもうすぐ3年、あと1度手術を超えたら夢が叶うよ
#ありがとうの手紙
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フォロワーさんに教えてもらって偕成社さんにお願いしてお分け頂いたノンタンのイラストが届いた。
娘②の次のカテとコイルの為に。
それにしても絵本『ノンタンがんばるもん』で耳の裂傷を結構ガチ目に縫合されていたと思ったら心臓カテーテル検査と術後の固定安静までこなす..ノンタン恐ろしい子！
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。