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私は1989年(平成元年)の春に、心室中隔欠損症と、白内障、感音性難聴を持って生まれました。先天性風疹症候群の特徴的な症状が揃っていたことになりますが、このうち心臓については自然治癒したので、今残っている症状は目と耳だけです。
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生まれる前に風疹に母子感染して片耳の聴力ぜんぶ失うなどの後遺症持ってますけど、私、強くなるために人生に必要な何かを失ったってことなんですかね(遠い目) twitter.com/mnhr_labo/stat…
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コロナは風邪という人たちがいるが、むしろ今まで風邪が舐められすぎてて「風邪ごときで休むな」とか言われていたのではと思う
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目は手術が必要ということで、生後3ヶ月過ぎに受けました。白内障の手術をするまでは光がなく音もない世界にいたせいで、人形のようにおとなしい赤ちゃんだったそうです。ちなみに取り出した水晶体からは風疹ウイルスが検出されたようです。この事実は出生前に感染したことを裏付けるものです。
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「みんパピ」や「こびナビ」で先生方が本業以外に時間を割いて精力的に情報発信なさってるの、医療関連のデマや陰謀論を放置すると人の命にかかわるからなんですよね。だからみなさん本気でやってらっしゃる。
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母子手帳すら捨ててるママの話聞くと十数年後、こどもが大人になってから、母子手帳以外の手段でワクチン接種歴とか確認できる方法が必要だなって思う。自治体の予防接種台帳で記録はされるけど、数十年後に必要になったときには保管期限過ぎてたりするので
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あくまでも一個人の感じ方ですが、耳のほうは人との関わりに直接的な支障がでるのに対して、目のほうは物との関わりなので自分ひとりだけの問題ですむことが多いです。人は、人との繋がりによって生き、生かされるわけですから、人生に与える影響の度合いは、聴覚障害のほうがより深刻だと思います。
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『重症化して入院する子どもが増えていて、県立こども病院では、先月末には病床を４床増やして１１床にしたものの、ことしに入ってから、それを上回る数の患者が連日、入院』/ 新型コロナ 兵庫県立こども病院の医師がワクチン接種呼びかけwww3.nhk.or.jp/lnews/kobe/202…
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勉強の面でいうと、高校あたりまでは教科書の範囲から大きく外れることはないので、教科書に書いてある部分を前倒しで勉強しておけばなんとかなりました。(聴こえない人や聴こえづらい人で、大学以降で急に授業がわからなくなる人がいるのは、前提知識が教科書の外側に拡がるからです。)
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「内海聡」の3文字を見たらそっ閉じするだけで、やばい健康情報に引っかかる確率が大幅に下がります。エビデンスはないが🍤はあると思ってますよ、これ。ググる能力すら怪しい人が「隠されている真実がー」って言ってるの相当やばいです。風疹先天症候群なん病気ねえよと断じる医者はクソofクソ。
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コミュニケーションの経験値が貯まりにくいので、他の子との会話を通じて、相手の気持ちを推し量る力や客観的な視点で物事を捉える力がつくのに時間がかかり、思春期には心の成長にずれが生じやすいです。こういった学校での学びの機会の損失が、その後の人生の選択肢にも影響を与えます。
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次に耳の話です。補聴器をつけたのは生後9ヶ月ごろからでした。音が聴こえるようになっても、すぐに言葉として聴こえるようにはなりません。大人が英語を学ぶのと同じような方法で日本語を使えるようにします。言葉の概念すら全くないところからスタートして、小学校入学前まで「お勉強」が続きます。
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困るのは、授業中に先生が脱線トークをしだしたときや、グループ学習や休み時間の雑談で1対n(n≧2)な会話に参加するときです。前後の文脈がわからないので何を話しているのか分からず、何を話してるんだろうって考えてるうちに話題が切り替わってしまい、さらにわけがわからなくなります。
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聴こえないと耳から入ってきた音を拾って、ひとまとまりの言葉として捕まえることができません。しかも音が歪むので、完璧に発音したり聞き取ったりするのはひじょうに難しいです。健常者、自分達の側になんとしてでも近づけようとする親や先生との我慢くらべになります。
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一方で、率直にいうと、聴こえる耳が欲しいとか、病気のない目がほしいとか、そう思うこともたまにあります。しかし、その願いを叶えられる場所はどこにもありません。夢の中でさえ自分の耳は聞こえないし目は見えづらいのです。将来、正常な目と耳を得ることができたとしても、時間は返ってきません。
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生後数ヶ月に手術をすると、大人とは違って、水晶体を取り出すのと眼内レンズ挿入を分けます。私は2回目を成人してからやりました。すんなりとはいかず片方はやり直したので結構大変でした。ただ、上の世代の先輩がたとはことなり、眼内レンズという選択肢がとれる時代でよかったです。
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最近、子育ての四コマ漫画を読んでいて、聴こえるこどもは2～3歳位で親子のコミュニケーションが成立していて、会話の量の多さや内容の濃さに衝撃を受けたことがあります。小学校入学前の時点ではまだ親子の会話がどうにか成り立つ状態で、スタート時点で大きく遅れをとりつつ小学校に進みました。
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反ワクチン活動のでかい声にかき消されて、ワクチンで防げる感染症を防いでほしいっていうこちらの声はなかなか届かないのがもどかしい。流行が起きていないときにこそ知ってほしいのに、麻疹や風疹の流行が起きたあとになってみんな慌て出す。ワクチンの効果は目に見えないのが難しいところ……。
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眼内レンズにして良かったことは、白内障用の厚いレンズから普通のレンズに変わり、遮光眼鏡で眩しさを抑えられるようになりました。さらに、メガネと補聴器が両方ない状況でもコミュニケーション手段を確保できるようになり、お風呂もメガネなしで入れるようになって温泉旅行も楽になりました。
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海外ではマスク外し始めてる、ってのはもう周回遅れだねぇ。アメリカはトリプルデミックで大変なことになってる twitter.com/sankei_news/st…
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先天性白内障には他にも眼の発達異常を伴うことがあり、緑内障のリスクがあることが知られています。もしも眼圧が上がって、視野欠損が進行してしまった場合には、緑内障の手術を追加でやることになります。私は11歳で眼圧が上がり始めて、20代後半でチューブシャント術を受けました。
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現代では、医学とテクノロジーのおかげで、見えないものを聴いたり、聴こえないものを見たりすることもできるようになり、ますます良い時代へと変わってきています。30年以上前に暗いトンネルの中をさまよっていた両親を今ここに連れてくることができたら、すごく驚くだろうなと思います。
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私自身は、普通の人とは違う世界を自分なりに受け入れてきました。聞こえない世界はむしろ私にとって安心できる場所で、世の中の人が思っているほどには怖いものではありません。今の自分が自分にとっての当たり前なのですから、この世界をどう楽しむかを考えるようにしています。
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風疹第5期は過去に定期接種を受けられなかった男性への詫び石なんだけどね。日本は、中学生女子のみ接種の英国方式から、より効果の高い男女幼児に接種する米国方式に変えているんだけど、当初の政策ミスによって発生したバグを放置し続けた結果、働き盛り男性メインの流行が起きてしまったので。
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「あのとき防げる可能性のある病気と知っておけばよかった」とか「ワクチン打っておけばよかった」とか…、いやいや後遺症残ったあとで後悔しても遅いんです、こうなったあとじゃ取り返しつきませんよ、という分かりやすい見本が私なので参考にしてくださいね😇
先天性風疹症候群(CRS)サバイバー。感音性難聴、白内障、緑内障。感染症など医療関係の話題多め。Webアクセシビリティ推し勢。ラーメンとビールが好き。チベスナかわいいよチベスナ。アイコンは友人との合作。誤字脱字は仕様。 ※ツイートは所属組織を代表するものではありません。