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風疹の母子感染というと、目や耳、心臓などに症状が出ることはニュースなどを通じて知っている人もいるかもしれません。でもその後のことはなかなか想像しづらいのでしょうか。というわけで風疹の母子感染で生まれた話のことでもしようと思います。
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幸いなことに、先天性風疹症候群は、風疹ワクチンで防ぐことができ、生まれつきの病気に苦しむ子や心臓の病気で亡くなる子を減らすことができます。おたふく風邪によるムンプス難聴にもワクチンがあります。ワクチンで防げる感染症を防ぎ、こどもの命を守る責任が私たち大人にはあります。(終)
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これは素晴らしい取材記事だな。情報が乏しい段階から積極的に情報を収集して、ドライアイスについての社内規定を変更、ワクチン製造拠点がある国への便を優先的に復便。ANAさんすごいな。ありがとう / WEB特集 日本初のワクチン輸送 舞台裏に迫る www3.nhk.or.jp/news/html/2021…
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うわぁ、崎陽軒が駅弁の売上減で苦境に立たされてるらしい。崎陽軒がなくなったら横浜市民みんな虫の息状態になっちゃう………。 www3.nhk.or.jp/news/html/2021…
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今あるワクチンって感染症によって後遺症を負ったり命を奪われたりした犠牲者の山の上にあるんですよ。風疹だってね、あのとき流行ってなければ、目の手術何度もする必要ないし、聞こえないことで先生の話が分からなくて悔しい思いをしなくてすんだの。正常な目と耳を返してほしいですよほんとに。
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総理を退任した当時は1日30回トイレに行くほどの状態だったのが2009年からアサコールという新薬が使えるようになり今までの生涯の中で一番健康だと総理自身が言うほどに回復して第二次政権につながっています。各自言いたいことは色々とあると思いますがゲリゾーなどと揶揄するのは人としてアウトかと twitter.com/sasakitoshinao…
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医療現場で「風疹罹っちゃいました〜😝」ではすまない理由は、そこが患者さんの命を預かる場所だから。医師や看護師だけでなく実習の学生さんも。
妊婦さんが風疹にかかった結果どうなったかの一例として自分自身のことを書いたのでぜひこちらをご覧ください。 withcrs.skr.jp/lifehistory
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大事なことだから二度言いますけど、感染症によって失われた命は取り戻せないし、あとから後遺症をなかったことにすることもできないわけです。聴こえる耳と視える目、返せるもんならさっさと返してくれよ、って日本全国にがんがん響くスピーカーで言いたいなって日ごろから思ってるよ。
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「目が見えないことは人と物とを切り離す。耳が聞こえないことは人と人とを切り離す」とは哲学者カントの言葉で、それをヘレン・ケラーが引用したことにより有名になりました。ヘレン自身、目と耳どちらか選べるなら、どちらをとるかと聞かれて耳と答えたらしいのですが、全くその通りだと思います。
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医療従事者の友人から聞いたんですけど、ワクチンは絶対打たないほうがいいそうです、と言っている医療従事者の友人の話は聞かないほうがいいそうです。
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mRNAワクチンを無料で打てるのはここが日本だから…。COVID-19ワクチンはまだ全世界に行き渡ってない。貧しい国の人たちはワクチンを待っている。
一方で、風疹とかムンプスとかHPVとか、すでに世界中でワクチンが使われてて予防できるはずの病気が予防できてないのも、ここが日本だから。
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コロナ禍の中で自分や家族の生活を犠牲にしてでも患者さんを守ろうと耐え忍んでいる医療従事者の方で、千こどものことを心配している保護者の方で、千葉県民でもある方に、こういう棘のある言い方をするのはどうなんでしょうね、しかも千葉県知事という立場にある方が。 twitter.com/kumagai_chiba/…
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聴覚障害も視覚障害も、たんに聴こえない、見えないというだけでなく、音や視覚を通じた情報にアクセスできず、その結果、社会から孤立する障害という点で共通しており、情報障害といわれることもあります。その両方が重なるということは、情報というものから、さらに遠さがってしまうことになります。
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目は手術が必要ということで、生後3ヶ月過ぎに受けました。白内障の手術をするまでは光がなく音もない世界にいたせいで、人形のようにおとなしい赤ちゃんだったそうです。ちなみに取り出した水晶体からは風疹ウイルスが検出されたようです。この事実は出生前に感染したことを裏付けるものです。
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あくまでも一個人の感じ方ですが、耳のほうは人との関わりに直接的な支障がでるのに対して、目のほうは物との関わりなので自分ひとりだけの問題ですむことが多いです。人は、人との繋がりによって生き、生かされるわけですから、人生に与える影響の度合いは、聴覚障害のほうがより深刻だと思います。
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私は1989年(平成元年)の春に、心室中隔欠損症と、白内障、感音性難聴を持って生まれました。先天性風疹症候群の特徴的な症状が揃っていたことになりますが、このうち心臓については自然治癒したので、今残っている症状は目と耳だけです。
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前にツイートした私の友人の話。お兄さんが学校で風疹をもらって、妊婦のお母さんが感染。妊娠2ヶ月だった。心臓に穴が開いて、耳聞こえないし、網膜も薄くてレーザーやってる。彼女から皆さんに一番伝えたいことは「風疹なめんなよ！！！」だそうです。
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勉強の面でいうと、高校あたりまでは教科書の範囲から大きく外れることはないので、教科書に書いてある部分を前倒しで勉強しておけばなんとかなりました。(聴こえない人や聴こえづらい人で、大学以降で急に授業がわからなくなる人がいるのは、前提知識が教科書の外側に拡がるからです。)
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コミュニケーションの経験値が貯まりにくいので、他の子との会話を通じて、相手の気持ちを推し量る力や客観的な視点で物事を捉える力がつくのに時間がかかり、思春期には心の成長にずれが生じやすいです。こういった学校での学びの機会の損失が、その後の人生の選択肢にも影響を与えます。
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一方で、率直にいうと、聴こえる耳が欲しいとか、病気のない目がほしいとか、そう思うこともたまにあります。しかし、その願いを叶えられる場所はどこにもありません。夢の中でさえ自分の耳は聞こえないし目は見えづらいのです。将来、正常な目と耳を得ることができたとしても、時間は返ってきません。
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生後数ヶ月に手術をすると、大人とは違って、水晶体を取り出すのと眼内レンズ挿入を分けます。私は2回目を成人してからやりました。すんなりとはいかず片方はやり直したので結構大変でした。ただ、上の世代の先輩がたとはことなり、眼内レンズという選択肢がとれる時代でよかったです。
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眼内レンズにして良かったことは、白内障用の厚いレンズから普通のレンズに変わり、遮光眼鏡で眩しさを抑えられるようになりました。さらに、メガネと補聴器が両方ない状況でもコミュニケーション手段を確保できるようになり、お風呂もメガネなしで入れるようになって温泉旅行も楽になりました。
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私自身は、普通の人とは違う世界を自分なりに受け入れてきました。聞こえない世界はむしろ私にとって安心できる場所で、世の中の人が思っているほどには怖いものではありません。今の自分が自分にとっての当たり前なのですから、この世界をどう楽しむかを考えるようにしています。
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聴こえないと耳から入ってきた音を拾って、ひとまとまりの言葉として捕まえることができません。しかも音が歪むので、完璧に発音したり聞き取ったりするのはひじょうに難しいです。健常者、自分達の側になんとしてでも近づけようとする親や先生との我慢くらべになります。
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次に耳の話です。補聴器をつけたのは生後9ヶ月ごろからでした。音が聴こえるようになっても、すぐに言葉として聴こえるようにはなりません。大人が英語を学ぶのと同じような方法で日本語を使えるようにします。言葉の概念すら全くないところからスタートして、小学校入学前まで「お勉強」が続きます。
先天性風疹症候群(CRS)サバイバー。感音性難聴、白内障、緑内障。感染症など医療関係の話題多め。Webアクセシビリティ推し勢。ラーメンとビールが好き。チベスナかわいいよチベスナ。アイコンは友人との合作。誤字脱字は仕様。 ※ツイートは所属組織を代表するものではありません。