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パパから責められ、ママは責められたくない焦りから子供を怒鳴ってしまうという悪循環に陥っていた。
このパパに限らず子供の療育を躊躇する気持ちはわかる。
『療育は障害児が受けるもの』というイメージも間違いではないから。
ただ、発達がゆっくりでそのうち定型に追いつく子にも
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ゆっくり故に｢今｣困ってる事がある訳で、その｢今｣の困り感を埋めるお手伝いをするのも療育であり、今その困り感をママが1人で背負ってるって事を、そのパパがTwitterやっててくれたらいいなって願いを込めてここにお伝えします😌
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流れ星に向かって靴の話をします。息子は今でこそ歩いたり走ったりしますが、油断すると足首が変形するのでハイカットのスニーカーが欠かせません。16㎝までは当たり前に手に入るハイカット。それ以上になると実はそこらのお店ではほぼ売ってないのでネットで買う訳ですが、肢体級児の親が
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親子の広場に初めて来てくれたママ。今日は保健師さんの日だから聞きたい事があれば…と促すも｢特に子育てで困ってないしもう帰ろうかな｣という。
生後3ヶ月の赤ちゃんを連れてここまで来てくれた背景を想像したり、野生の勘だったりを働かせながらアホな話ばっかしてたら、ポツリポツリとママの
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療育の運動系イベントに参加してすごい学びがあった。
以前PTさんに｢キャッチボールは運動とコミュニケーションが混在するから自閉っ子は結構苦手｣と言われて、なるほどだから息子は…と納得したんだけど、今日の先生に｢投げる時に相手の名前を呼ぶといい｣と教わり息子と夫で実践したら
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消しゴムを口に入れたような不快感だった｣
という言葉は、漠然としていた私の偏食のイメージを大きく変えた。この事を絶対に忘れてはいけないと思った。
細かく刻もうがカレーに混ぜようが、消しゴムなのだ。
大好きなご両親や幼稚園の先生から
｢一口だけ食べてみよう｣
と言われて
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実は久々に、私は怒っている。
息子が通ってるスイミング(某スポーツジム大手)の更衣室のルールは『介助が必要な子は親の性別の更衣室を使う』と言うものでそれ自体に異論はないんですが、うちの場合、130㎝超えてもまだ介助が要るので、たとえ私がついているとはいえルール通り息子を女子更衣室に
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車で信号待ちしてたら２歳くらいの子がママと横断歩道を渡ってて、まず手を繋いでない事にビックリだし、ママが後ろを振り返る事もなくサッサ渡っても２m後ろをお子さんがしっかりついて来てて、自分の育児との差に奥歯ガタガタしたし、これはイリュージョンかしら誰かイリュージョンだと言っ文字数
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息子はパニックになると自分がネガティブとして分類した言葉やアニメの台詞をただ投げる。
｢愛されてもいないのに！」とか
｢全部話は聞いてたぞ！」とか。
今回初めて｢ぶっ殺す｣と言った。もちろんその意味も重さも解らず、どこかで覚えて投げただけの言葉だと誰よりも知っているけど、それでも
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本田秀夫先生の講座に参加させて頂きました。
発達育児初心者には容赦なく、現役育児サバイバーには深く刺さり、支援者には深い学びとなる内容でした。
いくつか抜粋して要約しますので参考までに。
【発達障害児にとって、一般的な教育(支援がない通常の教育)を受ける事は｢ネグレクト＝虐待｣です】
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一見息子が繊細という事で終わりそうな話だけど、私はそうは思わない。
支援級に籍を置く先生なら、特性として自他境界線が甘い子が多い事を知っておいて欲しいし、その前に支援級に限らず指導で大声出すなよバカヤロー！
というような事を貴婦人ぽくリメイクして連絡帳に書きましてよアタクシ😌💓
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観客が一緒に来たパートナーとダンスを始め、最終的には大勢が優雅にダンス。ここは本当に日本なのだろうかと思うほど素敵な時間を過ごした。
ところでそんな忘れられない程の思い出だというのに、マエストロの名前を完全失念してしまうという致命的なミスに私はむせび泣いています。
また行きたい…
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支援級児の親が進級を迎える度に持つ思いはドキドキわくわくなんてものではなく
『新しい担任で子供の学校人生が終わるかも知れない』
という不安のみ。
現行の着任システムが続く限りこのループに終わりはない事を教育委員会の偉い人は是非知っておいてほしいです。
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息子
｢28日にちようび、ばばちゃんのおうち行きます｣
と突然言って自分で祖母に電話をかけた。なんとか自力で用件を伝える事ができてばぁば大喜び。
ところが切電の数分後
｢にちようび変更です。とぅしゃんと〇〇行きます｣
と言い出した。
まさにザ・ASD的考え方。そこにいる相手が完全に
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｢そうだな。オレ今から神様に電話しとくから安心して寝てな😌｣って、夫ってば何ていうか、ちょうどいいなぁ。
で、あなたを選んだ私ってば、モノスッゴでかしたって思ってる〜ウェーーイ(泥酔)😊✨
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必要な支援に繋がる機会も減ってしまう。
ママも交渉する局面が多いからつらいだろうな。
余談だけど私なんか何のポリシーもないから、例えば入口でモーツァルトのヅラ被らないと入れませんとか言われても、息子が遊びたいなら不本意ながら被って入場するタイプなので、
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児発の頃、一応うちの子発語あるのになぜいちいちカード使うのって思って、先生に聞いてみたら
｢シールください。が言えてもそれが相手に向いてないからです。
カードを渡しながら言う事で、言葉に行き先がある事を明確にするんです｣
と教わった。
心をギュッと掴まれたような納得感でございました。
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発達育児は本当に心身を削るものではあるのだけど、私は以前、息子が入院した大学病院でずっとおうちに帰る事が出来ない子達に出会ったり、児発の肢体級には半年前に出来ていた自発呼吸が出来なくなったお友達や全身の緊張発作を薬で調整してるお友達がいて、そのママ達が毎日何を想っていたかというと
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うちの母に突然電話がきて
｢Tが娘さんを好きと言ってるのでよろしくお願いします」と言われて、母と2人壮大に｢へ？？｣となった事があった。
今なら。今なら分かる。
T君のお母さんも恐らくゴリゴリだったのだと。
T君どうしてるかな、なんて余計なお世話だけど、今の私だからとても気になるんよ。
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自分だってみんなを喜ばせたいに決まってる。
それでも食べられない。
それが偏食なのだ。
作れど作れど食べて貰えないママも傷ついていた。
でも幸い体重は増えてるし、ふりかけはいける。
ママには｢栄養士さんにはとても聞かせられない非公式コメントだけど｣と前置きして
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｢楽しく白いご飯食べたらいいと思う。ふりかけバイキングでいいと思う。ママが笑ってお子さんがお腹いっぱいならそれが最高だと思う｣
とついつい発達っ子の親目線になってしまった。
そりゃもう、なってしまったわ。仕事なのに。
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昨日放デイから帰るなり｢ママごめんなさい｣と息子が言った。よく解らないし、こんな事初めてで嫌な予感がしたので詳細を聞いてみた。
①学校でラジオ体操の音が嫌で泣いた
②体操をしなかった
③先生が困った
纏めるとこんな感じなので少しホッとして｢教えてくれてありがとう｣で終わり、
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幼稚園年中から児発にシフトしたママの話は、児発しか行ってない私を震撼させた。
問題を起こす度、菓子折り持って謝罪。家にはいつも菓子折りを常備して、先生の髪の毛を引っ張ってしまった時は園長から｢先生に謝罪してきて｣と言われたと。
児発に来たら気持ちが楽で天国みたいと笑ってたけど、
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息子と2人でお出かけしたら「ママうんち」と言われて、急いでトイレ行くもバリアフリー型がない。もう大きいから女子トイレは無理。慌ててインフォまで行って聞いて、上階まで走り何とか事なきを得ました。が、、出たら車椅子の方と介助の方がいたので「お待たせしてスミマセン」と言ったら鬼の形相で
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とことん気を遣って遊んでもらっているので妥協は出来ない。
この場だけでもマスクをするのは信条に反するとの事だったので、もうママの中ではここに入る事よりノーマスクの方が優先順位が高いのだなと思った。
ただこのご時世、ノーマスクで小さなお子さんと行かれる場所は相当限られると思う。
鉄道男子タイタイの母です。我が家では妖精、巷では自閉症と言われてる。知的あり・パニックあり、癇癪はひたすらに理不尽。低筋緊張でPT訓練中の支援級4年生。しかしながらクッソかわいい。 ときどきシッター業とアレやコレ。 ゆるカバグッズ🦛✨▶︎suzuri.jp/syusyusyukaba