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生後1ヵ月の保健師訪問の時に
｢この子は自閉症なんじゃないでしょうか｣
と聞いてしまう程、小さな体から特性が出まくっていた息子は自治体の支援にも早くから繋がり、当たり前のように｢早期療育｣にも繋がった。
早期療育をした親として今思うのは
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昔、風呂上がりに貧血で倒れたら彼氏がすっ飛んできて
｢大丈夫か！俺は何したらいい⁉︎
🍌😳⁉︎あぁっこんな時に俺のバカ！俺のバカ！｣
と言いながら必死で自分の股間をバシバシ叩いてて、こっちも貧血中なのに
(あかん笑てまう)
てなるし結局その彼が今オッサンになって隣おるしで人生笑てまうわ
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児発の頃、一応うちの子発語あるのになぜいちいちカード使うのって思って、先生に聞いてみたら
｢シールください。が言えてもそれが相手に向いてないからです。
カードを渡しながら言う事で、言葉に行き先がある事を明確にするんです｣
と教わった。
心をギュッと掴まれたような納得感でございました。
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終始一貫して仰っていたのは、とにかく本人の負荷に気づける親であれという事。
負荷を減らして心を守る事で将来ハッピーに暮らせるメンタルを守り抜け！という事でした。
たくさんの研究データもありソース込みで説得力のあるお話でした。ありがとうございました✨
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【要支援の子を悩みながらも普通級に入れる親御さんの多くは｢友達からよい刺激が受けられる｣と思っているが、よい刺激を受けるのは周りであって本人ではない。こんな事も出来ない子がいる、色々な子がいるという良い影響を我が子の身を切って周りに与える存在になるという覚悟を持って入れて下さい】
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本田秀夫先生の講座に参加させて頂きました。
発達育児初心者には容赦なく、現役育児サバイバーには深く刺さり、支援者には深い学びとなる内容でした。
いくつか抜粋して要約しますので参考までに。
【発達障害児にとって、一般的な教育(支援がない通常の教育)を受ける事は｢ネグレクト＝虐待｣です】
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息子
｢28日にちようび、ばばちゃんのおうち行きます｣
と突然言って自分で祖母に電話をかけた。なんとか自力で用件を伝える事ができてばぁば大喜び。
ところが切電の数分後
｢にちようび変更です。とぅしゃんと〇〇行きます｣
と言い出した。
まさにザ・ASD的考え方。そこにいる相手が完全に
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先日の支援級懇談会。初めて夫婦で参加したら親の自己紹介がたまたま夫からのスタートになった。
｢タイタイの父です。これまで可愛い可愛いと、ただそれだけで育てて来てしまいました。年齢的にもこれからは先生方や周囲の方に相談させて頂く局面が増えてくると思います。その際はどうかよろしく
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母親の勘なんかじゃなく、本能でアイツの目はヤバいと感じた。
この事で私が心底思った事は
●障害児と異性の親が出かける時は、行きたくなくても多目的トイレがあったタイミングで必ず入る事(今更でごめん)
●う◯ちのタイミングは難しいからご飯食べるなら多目的トイレの場所は事前に
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息子が小1の頃、母子2人の外出の際に出先の駅でおしっこ！と言い出しギリギリの様子に多目的トイレまで辿り着けず、息子が1人で男子トイレを利用するしかない状況が発生した。
公衆トイレでの犯罪を警戒し息子には
｢立っておしっこしてね。ドアの中はバツです｣
と言って送り出し、幸い古い作りの
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#正直出産ってどうだったか教えて
帝王切開のオペ中にお腹から｢ホギャッ｣て声がしたから
(わ〜生まれた〜🥹)
って感動しかけたら
｢あ、まだ生まれてませんから。顔がちょっと出ちゃっただけ｣
と言われて
(ちょっと顔が出ちゃった…とは⁇)
と想像が止まらなかった。
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観客が一緒に来たパートナーとダンスを始め、最終的には大勢が優雅にダンス。ここは本当に日本なのだろうかと思うほど素敵な時間を過ごした。
ところでそんな忘れられない程の思い出だというのに、マエストロの名前を完全失念してしまうという致命的なミスに私はむせび泣いています。
また行きたい…
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20歳の頃行った忘れられないクラシックコンサート。
外国人のマエストロが
｢モーツァルトは酒好きの女好きで、この曲も女性を膝に乗せて酒飲みながら楽しく作ったはずだから、聴く人も静かに真面目に聴かなくていいのです。踊りましょう｣
といって演奏が始まり、暫くするとポツリポツリと
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リスキリングさ、、男性の育休でもやりたいって人が出てくるよね。
育休中の夫に育児じゃない事を一生懸命されてみ。妻一生許さねぇから。
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｢自閉症｣を調べるとよく｢相手の気持ちを理解するのが苦手｣と書いてあるよね。
気持ちって嬉しい・悲しいとか相手の感情が分からないんだなってなると思うんだけど、勿論それも正しいんだけど、私にはちょっと違和感もあって。
例えば息子に
｢描いた絵を見せて｣
というと絵を自分側に見せて
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年始だし少しマジメに言いますが、障害児を育ててると他人様から地雷ワードを頂戴する事が誰しもあると思うんです。
うちは自閉症児なので
・普通に見える
・すごい才能があるはず
・エジソンも発達障害
あたりが代表的かな。
言われた瞬間心のシャッターを降ろす方もたくさんいると思うし気持ちも
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ちょっとマスク強要の話に及んでるので１つだけ。
ふんわりツイートしたので書かなかったけどマスクなしで他者と距離を取るのも拒否だったんです。
それだけ、それだけは言わせて。
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必要な支援に繋がる機会も減ってしまう。
ママも交渉する局面が多いからつらいだろうな。
余談だけど私なんか何のポリシーもないから、例えば入口でモーツァルトのヅラ被らないと入れませんとか言われても、息子が遊びたいなら不本意ながら被って入場するタイプなので、
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知れないし、お子さんだってここまで来て帰るなんて可哀想すぎる。お断りしたくないので、こちらからマスクを差し上げる提案をしたけれど拒否され、ついでにアルコールも拒否との事でお断りするしかなかった。
新生児もいる場の性質上、1時間の入れ替え制にして毎回全ての玩具と遊具を消毒し、
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とことん気を遣って遊んでもらっているので妥協は出来ない。
この場だけでもマスクをするのは信条に反するとの事だったので、もうママの中ではここに入る事よりノーマスクの方が優先順位が高いのだなと思った。
ただこのご時世、ノーマスクで小さなお子さんと行かれる場所は相当限られると思う。
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親子の広場にノーマスクのママが来て一波乱あった。
市の委託でやってるから衛生面は国のガイドラインに忠実で、現場の判断で｢じゃ仕方ないよね〜｣という事には絶対にならない。なので結論からいうと入場をお断りするしかなかった。
とはいえ、わざわざ来てくれたママだから相談したい事があるかも
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映画館、発達児にとってハードル高すぎるじゃないですか。
息子が通った児発では年1で児発貸切の映画会があって
『音量小さめ、暗さ控えめ』特別仕様の上映に家族で参加出来るんです😊
地域のイオ◯シネマに児発の先生総動員だからバックアップ体制は鉄壁、上映中崩れない為にと協賛からお菓子セットも
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プレゼント😭
子に体験させる為に親が背負う荷物を地域みんなで分けて貰ったような気持ち😌✨
息子誕生以前は最寄りじゃないからイオ◯行った事なかったけど、生まれた後の利用頻度はまじ半端ねぇですな。
車椅子ユーザーや大人の自閉症の方もたくさんお見かけするし、きっと買い物し易いのだろう。
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｢今朝も目を覚ましてくれてありがとう｣という事であり、私は育児に纏わる出会いの中で、明日も必ず目を覚ましてくれる息子の存在は私の想像を超える生きる力なんだという事を偶然知ってしまったの。
愚痴らんと前進できない日の自分もいていい。でもこれだけは絶対に忘れないように😌
鉄道男子タイタイの母です。我が家では妖精、巷では自閉症と言われてる。知的あり・パニックあり、癇癪はひたすらに理不尽。低筋緊張でPT訓練中の支援級4年生。しかしながらクッソかわいい。 ときどきシッター業とアレやコレ。 ゆるカバグッズ🦛✨▶︎suzuri.jp/syusyusyukaba