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子どもが両手に抱えられない数いるということ、そのうちの1人が重い病気であること、その子を守れるのは自分だけと思っていたこと。
個人的にはとても苦しい時期でしたが、その時のことを書きました。
しかし子どもがそこにあるということ・２｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/na81ae0…
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卒業生が一人だけの卒業式に図らずも参加したみたいになったという話。病棟で見た卒業式のことなんですけれど『病気を抱えたまま成長していく』ということについて、５歳の就学相談を控えた今、あらためてよく考えてます。
あの日の、あの子の、卒業式｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/na741f9…
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鼻水と軽い咳が出て今日は小児科送りの３歳は、久しぶりの主治医も、診察後に貰えるシールも、甘いシロップ薬も、全部が嬉しくて診察室でぴょんぴょん飛び跳ねていた。
「もし発熱したら即連れてきて、ここでも、大学の方でもどっちでも」
元気になったと思っても、そうでもない、そう思い直す月曜。
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娘②に風邪をひかせてしまい、ずっと元気だったので油断していたんですが38℃超の発熱。
それが発覚したのが万障繰り合わせて絶対この日と予定したクリニックの現場でそのまま診察して貰って帰宅したんですが本人びっくりする位元気に歌いながらおやつ食べててすごい行き場のない今のこの気持ちよ。
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暑さに弱い4歳と昼の日差しを避けてやっと今くらいの時間、夕方の外気と共に金色の夕暮れを踏んで散歩してると昔
「いつ夏が始まっていつ終わったかわからんような生活はもう嫌や」
と言って誰が聞いても「へぇ」と驚くようなええとこのお勤めを辞めて突然鰻屋さんになった先輩を思い出すんですよ。
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子どもの頃、冬場屋根の下で遊んでいたらツララもろとも雪が落ちて来て埋もれたとか融雪装置には攻撃的な性格のヤツが潜んでいて水が顔面を直撃とか明け方の除雪車は恰好良いとか言っても、もう雪国を離れて幾年月、同郷の人が周囲にいないので「…そうなの？」という反応しかもらえなくて少し寂しい。
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息子の入塾テストの結果開示を電話で頂いた際
「算数はよく出来てる方です、国語は長文慣れしてないと言うか、あの…文字が…こうダイナミックと言うか」
レヒニッツ写本並みに解読困難な息子の文字を活力そのものと評した優しい講師の先生、本気で汚い字ですみません、親でも割と読めません。
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カテーテル検査で使う鎮静と麻酔で大体いつも吐いてしまう４歳には今回「これならたべる」と言っていた物があって実際に絶食解除後それを食べたらたちどころに吐き気を止めて完食したものがあったのですよハーゲンダッツのストロベリー。
入院日記８。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nb1b715…
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乳児期も幼児期もその後の児童期もいろいろ大変だった人が14歳になりました。結果、親も14歳になりました。
ちゃんとした親になるのは大変だなあと思うことです。そして14歳というのは色々あるだろうけれど人類の、一番眩しい季節かもね。
『14』｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n0434db…
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ついさっき、満月と追いかけっこをしながら病院に行きました。普段遅い時間の外出を殆どしない3歳が
「オツキサママンマル」
そう言ってぼんやりしていて昨日相当量の鎮静をかけたCT検査後の発熱、主治医の診断は
「風邪」
でした。とても肝が冷えました本人は今すごい元気です。
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胎児の疾患が事前に発覚した場合は大体高度な医療施設にお産の場を移す事になるのでお産自体が暗くて重たくて全然寿ぐ感じにならない、でも最近、思い返せばあれはいいお産だったのかもしれないと、あんなに無事か？無事だ！やった！を私も含めたその場の人が共有した瞬間は生涯忘れ難いと思う。多分☞
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2日お休みして幼稚園に行ったらその間もの凄い勢いでマリア像の前の花壇の向日葵が咲いていて幼稚園中に蝉の抜け殻が集まっていたんですよね、それでビニール袋いっぱいの抜け殻を見せてくれた子にすごい数だねーって言ったら
「夏やからさ」
夏やからね。
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４歳の予定されていた色々の処置、これがまた何もできずに終わりまして、次にまたリトライするという結果になりました。赤ちゃんの頃から４歳を知る看護師さんは心配して昨晩病室に来てくれまして、本人はぴちぴちに元気で退院します。
Queen Angio 3｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/ndf0512…
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小学生のたくさん住んでいる我が家の周辺に「わあっ」って歓声と共にAppleのタブレットを空に向かって構える子どもたちとその子どもたちをベランダから見つけて
「おおーいこどもたちぃー！」
大喜びで手を振る4歳児と静かに欠けてゆく月と。
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娘②がわざわざ「病院の服」を選ぶのは心臓疾患児は定期受診の際エコーや心電図等で胸部を診せやすいように前開きの服を私が選ぶからで、そして主治医先生は大学病院にあって各種穿刺を全て若いのにお任せになっていて先生が刺すのを見るのは今回が初めて、娘②の先生への愛が砕けない事を祈ります。
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近所の保育園のコドモ達が夕方「さよならぼくらのほいくえん」の歌と降園していたんですけれど、そうか明日からの新年度あの子たちは小学生になるんだ。
そんなわけでうちの子ども達も明日から新学年になります。中３、小６、年長です（ヒィ
新年度｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n7c3c4a…
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医療的ケア児の年長児が、小学校に入学するまでを記録的に書いている文章なんですけれど、この４月、体が大きくなっているせいか、ウッチャンはとにかく体調がよろしくなくて、私もちょっとおろおろしている次第です。
１年生に、なれるかな。（２）｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n611d90…
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でも自室は汚い。すごい事になってる。何をどう言っても仕方ないから少し片付けてやっても秒で汚す。それと、どうしてスライムを水につけて空き缶に保管しておく必要があるのか、帰ってきたらお母さんにちょっと説明してほしい。
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４歳、鼻水を垂らして病院。このご時勢熱を出すと相当神経を使うし４歳は心患児で高熱を出すとSpO2が下がって下手すると入院だしで、主治医が４歳にむかって大真面目に
「娘ちゃん熱、出したらあかんで」
と言うこの人に４歳は生まれてからずっと守られているのよなあと思う初夏みたいな４月。
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むかしNHKの「みんなの歌」に『ポケットの中で』という曲があって最初のフレーズが
「ポケットの中で星が揺れたので桃色の砂糖菓子をかじりながら表へ出た」
あれ一体誰の作詞だったのかと調べたら銀色夏生さんだった。何冊か本を持っているのに気がつかなかった、桃色の砂糖菓子ってどんなだろう。
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Netflixで『常田大希 混沌東京』を見ていた年越しでしたがね、あの綾野剛さんが映画舞台挨拶裏で常田大希さんを多分自前のカメラで激写している時の
「好きな人を撮りたくなるって自然じゃないんですか、だって一緒でしょ？」
と言うあれが昨年における私的最高純度の人たらしワードでした。
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『人は亡くなってもその体が消え去るだけでその人と残した物は細部に宿ってずっと残り易々と消え去る事なんかないんだ』と思った12月でした。そういう話を書きました。
長編の1です。これ自体も3万字とそれなりに長いです。年を跨ぎます。
遺産相続｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n647c48…
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夏休みの読書感想文、子ども達が書けないと言うので、お母さんも一緒に書きました。
ずっと気になっていた『８２年生まれ、キム・ジヨン』を読んだ私の感想。
キム・ジヨン氏と私とあなた（『82年生まれ、キム・ジヨン』感想文』）｜きなこ @3h4m1 #note #読書感想文 note.com/6016/n/n158eb3…
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４歳と、同じ手術を受けた子にあいに行く。
きょう初めて会った４歳の手を取って階段を駆け上がって飛び跳ねてここから遠い海のさらに向こうにだって翔けて行ってしまいそう。長い手術を越えてきたのだよねえ、さみしいICUの中たった１人で頑張ったのだよねえ、うちの子だけじゃ、ないのだよねえ。
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続編の続編はもう短編小説ではないと思いますが『月のとナポリタン』の続編で完結です。
人間は一度大きな出来事、喪失とか痛みとかそういう事を経験すると強くなるどころか臆病になるけれど、それでいいという話。
短編小説：そして、ぼくらは。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/nae7401…
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。