926
寝るまでがGW。でもとにかく心疾患児は救急搬送と外来のお世話にならずに今日を終えられそう。
明日から息子はお弁当、折角だし何冊か参考書を読んだ。その人の人生がそのまま映るような写真と実直な文章の本
「俺は普通の弁当でいい」
と言う息子に
「普通が1番難しいよ」
そう答えた連休最終日
927
妹の入院中、十六夜の晩に互いを想い合う宮沢賢治の童話のように優しくうつくしい姉妹だったはずがいざ退院して帰宅するとどうでもいい100均の玩具を取り合って死闘を繰り広げる姿は最早風流ですらあるし元気は結構ですけど蹴りはやめなさい蹴りは。
928
大晦日の夕方みりんを切らして買いに出かけたスーパーで5歳と3歳くらいか、お揃いのマスクのそっくりな顔の兄弟が盛大にパパの背後で喧嘩をしていて
「ほらケンカしないよ、明日お正月なんやから」
という妙な仲裁をした私はすっかり関西のおばちゃんで明日は、例えそれがどんな時代でも新年だ。
929
子どもに検査や手術についてを説明し納得と承認を得る事をインフォームドアセント、遊びを通して理解を得る行為をプリパレーションと呼ぶと、それの専門家も存在するとは聞くものの娘の病院には在籍していないしもう自分が学ぶことに
『怖くない』も『痛くない』も虚構だと4歳が完全に気付いとる...
930
「あかねさす」月見バーガーって何よという話ですけれど
『永遠の迷子でいたいあかねさす月見バーガー二つください』
という短歌があるのです、詠み人は確か歌人の東直子さん。あかねさすのは紫野でもなく、日でも日暮れでもなく月見バーガーなんだねえという自由さよ、私の好きな秋の歌。
931
買い物に帯同すると帰宅を断固拒否、床に張り付き携帯用酸素ボンベの時間制限一杯まで店内を徘徊する娘②との外出が最早苦痛で買い物をおざなりにしていた一方、小6の息子が菓子類のストックを密かに全て食い尽くし今日のおやつが急遽夕飯用のサツマイモご飯になった際の息子のコメント
「戦時中」
932
来月の入院に向けて、もう世の理の幾つかに気付きつつある娘②に
「先生にも看護師さん達にも会えるよ！」
「ママとお泊まりだよ！」
『入院』を散々楽しい方向に煽っているので、当日は全て主治医にバトンをお渡ししたいと思います、特に術後6時間の拘束...ベッド上安静..先生あとよろしく..
933
今の学生さんには、元通りじゃなくてもお祭り位は再開できる世界が在学中に戻って来ると良いなと思う。京都で酷い学生生活を送れば送る程、葵祭も祇園祭も時代祭も１人だったとか、鴨川でトンビに襲われたとか、御所の側溝に落ちたとか、それ全然楽しくないけど、思い出としては多分一生ものだから。
934
病院から一旦家に戻る時
「ダウンコートは持って帰ろうか、退院の時はきっと春だから」
そんな風に自分で自分に呟いた言葉に心を軽く剥離骨折しましたが、娘②、予定通り入院しました、手術は週明け。
久しぶりの長い不在です。
935
娘②は先天性心疾患で肺循環が特殊な造りをしている為、外で動き回ると直ぐ息が上がってしまってそれを最近
「ゼエゼエイウカラ カエロウカ」
おおよそ幼児らしくない諦観でもう帰宅しようと言いだすようになったのが母としては本当に寂しくて酸素ボンベごと抱き上げて歩き回って1時間
腰痛。
936
歳をとるとどんどん記憶力が落ちるのに忘れてはいけない大切な子の想い出はどんどん増える
一歳を前に亡くなったお友達、長い間病院で育って2歳で亡くなったお友達
今日、会った事のない4歳のお友達が天国に行った。娘と同じ歳の長い髪の可愛い子、凄く寂しくて悲しい。
さようなら、忘れないから。
937
奥歯が摩耗して欠けてしぶしぶ出かけた歯科医院で、私の歯は患部意外にも色々問題があるらしく「この状態だと先々大変だよ、ホラ人生があと50年あるとして」先生がそう言うのを
「あと半世紀も人生が？大変すぎませんか」
「いやまあそうなんやけどさ」
話が厭世的になった。親知らず全部抜きます。
938
来年の就学に向けて5歳の電動車椅子の購入手続きを進めている最近、5歳の姉であるところの11歳の姉が「あのさあ、ねぇねのこと、車椅子で轢いたりしないでよッ！」と真顔で妹に言っているのを聞いて、いくらなんでもそんなことうちの5歳はやりそうだな。
939
雨の日に登園するのが初だった今日、３歳は鉄壁のレインカバーに守られるも親は酸素ボンベのリュックを背負って帆布のバッグ斜めかけにし、それをレインポンチョで覆い雨の中を自転車で走りました。フジロックだ。
そんな最近の話
卵サンドと私と。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n75785a…
940
リビングの窓に切り取られた四角い空は何処までも青く、ベランダのレモンの鉢植えに日差しが濃い影を作りそして
「なー！俺の水筒知らん？あと今日部活やけど体操服は？」
何の予定も聞いていないのに今日部活だから諸々の準備をなんとかしてくれと言う息子と5時から起きてる娘達。
夏休みです。
941
うちの五歳が人生史上（多分）初めて幼稚園に「いきたくない」と言ったんですけれど、元の性格は激しいし携帯する医療機器は重いしちょっと大変でした。
でも人はそうやって感情をひとつひとつ搭載していくのやなあと思った話です。
行きたないねん。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n202aa7…
942
近所のスーパー位しか行かない暮らしの癖にキャンプ用品が大好きで何処をキャンプ地にする気なのかと思っていたら思いがけず病児を産んで折り畳みデスクもキャンパーマグもブランケットも病棟に活躍の場所を見つけられたし年内もう一度カテ入院なのでまだまだ活躍するし付き添い入院はキャンプ（真顔
943
つい先日、うちの五歳児を連れて大きな病院に行った時に『患児搬送』を知らせる職員向けの全館放送を始めて聞いたのですけれど、その時のことを書きました。
そしてvulnerableというのは『脆弱』という意味の言葉で、私の好きな言葉です。
vulnerable｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n8b16d7…
944
初めての自転車は14インチで、すぐ坂でコケて泣いていた子が、今日久しぶりに一緒にスーパーに言ったら、26インチの自転車で上り坂をどんどん先に行くし、スーパーでは16㎏の妹を抱き上げて普通に後ろをついて来て、出かけて3秒で即迷子になってた子やったのに、いつからそんな大人みたいになったん。
945
薬局の血圧計で血圧を測ったらこれがえらいこと高くて、高血圧が持病の母に「アンタは体質も体型も私によく似ているので気をつけなさい」と言われてきたのにこれでは
「お母さんに怒られる！」
と思ってしまったわたしは四十過ぎて尚お母さんに怒られるのが怖いんやなと笑っている場合ではない。
946
娘②のCT造影、2度目の今日は鎮静の種類と配合を変えサブの主治医が添い寝までしてそれでも眠らず、入院対応や仕方ないねと言われて小児科に戻った瞬間娘②が寝落ち
「でももう間に合わへん」
「間に合わへん事ない！電話する！」
外来ナースのゴリ押しで時間ギリに滑り込みで無事終了です（達成感
947
息子の勧めで『夜に駆ける』を聞いたらとても良いと思った。最近の１０代２０代の子達は感覚と感情の間の形のない物を言葉にして掴み取るのがとても上手いと思う。フリック入力と音声入力が身近になった世代の、推敲より構成より先に生の文字として生まれて来る感情というその感じ、かなり羨ましい。
948
３歳の「秋の遠足」を上のふたりと同じ親子遠足やろ、ママが行くしと思っていたらすっかり時代は変わっていてそれは園児と先生だけの親ナシ遠足で、医ケア児やし怪我は禁忌事項やし色々大丈夫なんかと思って心配していますが本人はもう既にリュックを背負っています。
遠足は明日ですらないです。
949
5歳の新しい傘
冬の雨空に明るく映る色々のつぶつぶ模様がかわいいねといって選んだこれはベラルボニーさんのもの。デザインされた竹内聖太郎さんは31歳の青年で人の名前は（たまにしか）忘れない方なのだそう、うちのウッチャンがあなたのすてきな傘で雨のお外をぴちぴちと歩きますのでね。
950
普段リュックに絵本『パンどろぼう』のパスケースをつけて歩いている私ですがこれで娘の幼稚園に行くと
「あーパンどろぼうや！」
「うち知ってるー！」
「あれ中身はなぁ」
「シィっ！秘密やねんで」
なんて園児の間で大変な人気者になれます。これが絵本業界では異例の累計発行部数160万冊の力...
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。