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家庭内でカードゲームがやりたい、でも、すぐ下の妹とだけでは面子が足りなさすぎる。父は平日遅過ぎているのかいないかわからんし母は超絶付き合いが悪い一体どうしたらと思いあぐねた息子が
「これが1！」
「これは2！」
UNOで娘②（2歳児）に数字を教え始めて今ワンダフル家庭内幼児教室。
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お友達が好きなBUMP OF CHICKENを観て聴いた
それで『汚れつちまつた悲しみに』を楽曲にして歌うならこの藤原さんの声だと思った。哀しみの似合う声。３０歳で病没しない酒乱じゃない中原中也
それとギターの方のレスポールのサンバーストの映える長身と
何より全員４０過ぎなのに細すぎる、少年か
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今日北京オリンピックの開会式だねと言う話から
「俺ら、平昌の時は大変やった...」
「大変だったねえ、私が年長の時」
あれから4年。という兄姉の話題に入れなくて『仲間はずれにされた！』と怒るアナタこそが当時NICUにいたのであって、肺炎で危なかった妹の無事を2人はずっと祈っていたのです。
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娘②と同じか、よく似た疾患のお子さんをお持ちで、頑張った我が子を天国に見送りましたという方に
「頑張って、きっと大丈夫です」
娘②についてそんな風に応援を頂く時、この世にある善いものを全部集めて手渡されている気持ちになる『人間はいいものかしら』というあの問いへの答えを貰うような。
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秋の涼風の吹くずっと前からくいしんぼの娘（11歳）はとても楽しみにしてたんですよ、あかねさす月見バーガーを。それで今日土曜の昼に私と2人して張り切って出かけたマクドナルドで「月見バーガーふたつください！」って言ったら
「まだです…」
水曜日からだったこの秋、さいしょのかなしみ。
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私事
１日１ℓの牛乳を飲みほして空高く伸びる青竹かおまえはと言いたくなる程に日々縦方向に巨大化してゆく息子の衣類をお下がりで部屋着にするオカンの階段をこのほど上りまして、私の最近の自宅での服装は無印のハーフパンツと無印の天竺編Tシャツです。
健やかに伸びやかに育ちゆけ13歳
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11歳の娘が「スズメ、かわいい、かわいいよ」と言うものでこのでかいスズメちゃんクッションを買いましたし、神の作りたもうたスズメのフォルムは大層可愛らしいものですけれど、お母さんはなんて言うかな、小さきものは小さいからこそかわいいということもあるんじゃないかなと思いました、やっぱり。
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来週で娘②が術後半年を迎えます。お陰様でとても元気です。
これから同じ手術に挑むお子さんにはあまり参考にはならないかもしれないけれど、こういう事もありますと言う記録です。
次のTCPCのこども達、頑張れ。
生存、６カ月。｜きなこ @3h4m1 #note note.com/6016/n/n059523…
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朝の幼稚園
「ここからおりたくないねん」
と自転車から降りない子がひとり
「なんできょうもいかなあかんのぜったいいやや」
と門扉にしがみついて泣く子がひとり、それから困り顔のお父さんと、泣きそうな顔のお母さんと、２人をお迎えにきた先生と。
春、みんな頑張ってる、みんなえらい。
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立春が過ぎたら今年は早めに雛人形を出そう、桃の節句の日は娘②が入院中で雛祭りをお家で祝えないからと言ったら、この子の姉である娘①が
「じゃあお雛様、病院に持って行ってあげたら？」
そう言ってくれて３年前、娘②の初節句も初回の手術前の入院中で今と同じこと言ったんだよ、覚えてる？
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４歳の支援関係の書類を出しに夏休みの幼稚園に行ったのですけど、園の扉を開けた最初の先生との挨拶が
「アーッ！お母さんご無事でしたか？」
「先生こそ、ご無事ですか？」
というものでさながら戦場のよう、こんなに周囲のひとびとがただ元気でいることが嬉しい夏は44年生きていますけど初めて。
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暮らしの色々にすっかりへとへとなった時、お家にいっぽんのカステラがあるといいですね。見てこのすぱっと鋭角な角のところ、ざらめ糖がほんの少しじゃりっとしているこげ茶のところ「卵の沢山入っとるたい」って自慢げなあんまりにも黄色いふかふかのところ。これは長崎の福砂屋の。
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知り合いのオトウサン（５５歳）にウチの娘②（２歳10ヶ月）は肺循環に問題があるので階段を上ると直ぐに息が切れると言うと
「わかるわ～俺もや」
多分それは加齢なんだろうけど「なー」と娘②に小首をかしげてもの凄く娘②と意気投合していた。
ちなみに老眼も酷くて家中に老眼鏡あるらしい。
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普段、私の背負う酸素ボンベとそこに接続したチューブに繋がれている娘②をほんの数分そこから外して外に出た。
息を切らして私からどんどん離れて行く娘②は疾患の割に元気で治療も順調。
それでもこの2年9ヶ月病気に奪われた物は沢山あるんだろうなと。
今、目の前の娘は本当に普通の子に見える
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娘②、朝からこのバイタルでソファに登って飛び降りてを10回セット、兄の寝ている2段ベッドによじ登り兄の短い頭髪を引っ張り
「ニィニオキナサィ！」
と3回吠えて今は2つ目のおにぎりを食べていて本当は心臓疾患じゃないのでは、新世界に順応した新しい人類の形態なのではと思う事が日に3回程度。
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コロナの時代がやって来て、それで「第7波」だなんてまるでエヴァンゲリオンみたいな時代が過ぎ去ろうとしているのか未だとどまっているのか。この７度目の終末の予感のこのときに最も受難の世界にあったのは私の知る限りでは町の、そして大学病院の、とにかく小児科の先生方であったことでした。
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3歳人生で初めての遠足。バスに乗るのがうれしいし、小さなおにぎりの入った赤いリュックもうれしいし、そもそも『えんそく』って何かしらんけどうれしいしという塩梅ででかけまして、対して母は、ワーファリンの入ってる子やし頭打ってコブ作ったら脳外科案件やからなといまドキドキしています。
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ラブとかゴールデンとかそういう大きくて優しい犬をとても好きなのですよね私は。今日みたいな寒くて暗いお天気の日に、検査も手術も怖いよと思って泣いている子のお部屋にひまわりみたいな毛色の（黒くてもそれもまたよし）大きな犬がにこにこと遊びにきてくれたらきっとすごく嬉しいことでしょう。
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そして娘②が術後のPICS、半覚醒の緘黙状態を早期に抜けたのはその病棟の子ども達の力がきっととても大きい。娘②がPICUにいる間PICUの前室のナースステーションを越境して中を覗きに来た子の顔、廊下を点滴台と一緒に走って叱られていた子の声、絶対持てない大きさの体重計を運ぼうとしていた子の姿
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12歳の身長が160㎝になって、手はでかいし、力も強くて、声は地底から響くような低さ、いよいよ本物と間違えそうなので
オレオレ詐欺電話ごっこ
自宅インターホンで宅急便詐欺
この２つの禁止令を出すに至る。たかだか12年で随分大きくなった、生まれた時は2,890gの小さな生き物だったのに。
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心疾患児３歳が発熱、浮腫、SpO2がやや異常値、あと血圧がアレだとビンゴというところでオンコールで訪問看護師さんが来ていろいろをしてくれている間、救急外来受診に備えて私がしたことは
『鞄に源氏パイひとつかみ』
救急とは野戦病院の別名ですのでね、入ったら親は飲まず食わずの数時間なのです
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コノビーの記事が公開されました。今回息子の卒業式に娘②の手術入院が重なりましたが息子は母が出席できるかより
「当日俺が貰う紅白饅頭を妹は食えるのか」
を気にしています。多分まだ無理
卒業式って何着るの？忙しい年度末の特大落とし穴に…ドボン！ conobie.jp/article/18708 #コノビー #育児
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4歳、最近は膝掛けやシーツを頭からすっぽりかぶってオバケに扮し、それを見た兄と姉がお付き合いで「こわーい」とか「やべー」と応えると、そういう遊びが流行っていて大層可愛かったもので今日また
「おばけだぞー」
の声の聞こえた子ども部屋を覗きに行ったら4歳、結構本気出してた。
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５歳を０歳の頃から知っている看護師さんが訪問看護部に異動になってウチにきてくれて、５歳が元気であることをとても喜んで、病気で生まれるのは少しもいいことじゃないけど５歳が産まれて手術をして「どうかあの子が元気でいますように」なんてずっと想っていてくれた人がいるなんて本当に嬉しいね。
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ごく内輪の『ピアノのおさらい会』があって、10歳の娘に普段も着られそうな小鳥の刺繍のワンピースを買ったら、妹の3歳が「アタシモキラキラドレス…」と膨れるので用もないのによく似た100ｃｍをもう一着。
対してこの夏、家の中でほパンツ一丁、新調した夏服をほぼ着なかった自称『経済的な』息子。
子どもが３人、ひとりは心臓の病気（SV/TCPC済）でもとても元気です。ものかきのようなことをしています。お仕事の御用命はDMまで、どうぞお願いいたします。